Kristýně byla celiakie diagnostikována v roce. Postupně se přidala ještě Crohnova choroba. Zdroj: CNN Prima NEWS, Kristýna Smetanová
Devětadvacetiletá Kristýna Bubeníková žije s celiakií prakticky celý život. „První problémy s nesnášenlivostí lepku se u mě objevily v osmi měsících, když jsem začala dostávat příkrmy, které obsahovaly lepek,“ říká. Trpěla silnými průjmy a začala ubývat na váze. V roce vážila pouhých šest kilogramů, byla oslabená a dehydrovaná. Aby toho nebylo málo, později jí byla diagnostikována ještě Crohnova choroba. Jak zvládla zkombinovat bezlepkovou a Crohnovu dietu?
Na gastroentrologii Kristýnu objednali až po pěti měsících jejích potíží. Diagnóza pak už byla rychlá – celiakie. Jedná se o autoimunitní onemocnění, při kterém dochází k chronickému zánětu střeva. Jedinou účinnou léčbou je bezlepková dieta. Před téměř třiceti lety však nebylo snadné sehnat bezlepkové potraviny, navíc rodina bydlela mimo Prahu. „Rodiče museli na nákup dojíždět do Prahy nebo si je nechat zasílat poštou,“ vypráví Kristýna.
Než mi lékaři nasadili dietu, vůbec jsem neprospívala a téměř v roce vážila jen šest kilogramů. Naštěstí potom se vše začalo zlepšovat.
Nejhorší zdravotní obtíže měla Kristýna před nasazením diety, tedy mezi osmým a třináctým měsícem života. Neprospívala, byla oslabená, dehydratovaná. Diagnóza tak pro rodiče znamenala velkou úlevu, protože konečně věděli, z čeho pramení všechny problémy a jak je vyřešit.
Celiakie však není jediné onemocnění, které Kristýnu provází životem. „Před více než deseti lety se u mě navíc projevila ještě Crohnova choroba. To znamenalo, že jsem z jídelníčku musela vyřadit všechny potraviny, které dráždily záněty ve střevech, například mák, papriku a rajče,“ pokračuje Kristýna.
Už do školky si musela nosit svoje jídlo v krabičkách. U každého pokrmu musí i dnes pečlivě hlídat složení. Pokud by se náhodou spletla, následovaly by velké bolesti břicha a průjmy. „Jsem velmi disciplinovaná a protože dietu držím od dětství, jsem zvyklá číst složení produktů. Proto pro mě asi bylo i jednodušší si zvyknout na další dietu, která přišla s Crohnovou chorobou. Zpočátku jsem si ji ale musela sama vychytat a najít, co mi vyhovuje,“ vysvětluje.
Trápí mě ještě další zdravotní potíže. Mám problémy s chudokrevností, vstřebáváním některých živin, a když jsem užívala imunosupresiva, měla jsem nízkou hladinu bílých krvinek.
Krystýnu trápí ještě další zdravotní obtíže. „Mám problémy s chudokrevností, vstřebáváním některých živin, a když jsem brala ještě kvůli Crohnovi imunosupresiva, měla jsem nízkou hladinu bílých krvinek. Teď mám více méně vše vybalancované a všechny krevní hodnoty jsou pod kontrolou,“ upřesňuje.
„V současné době pracuji jako doktorandka na Přírodovědecké fakultě Univerzity Karlovy, kde se věnuji zoologii,“ dodává. Pracovně jezdí do zahraničí, a pokud si není jistá, že tam budou k dispozici bezlepkové potraviny, bere si je na cesty raději s sebou.
I když Kristýna ví, že celiakie je nevyléčitelná autoimunitní nemoc, bez lepku nestrádá, protože nabídka bezlepkových potravin se v posledních letech výrazně rozšířila. Co ji ale trápí, jsou vysoké finanční náklady, které jsou se speciální stravou spojené. „Přestože bezlepková dieta je jedinou možnou léčbou celiakie, pojišťovny ji nehradí. Pacienti mohou čerpat jen příspěvky z různých fondů pojišťoven, ty ale výlohy za nákup potravin nepokryjí,“ vysvětluje. Stala se tak jednou z iniciátorek petice za příspěvek na léčbu celiakie, kterou organizuje Společnost pro bezlepkovou dietu.
Lékař: Lidé s celiakií nesmí porušovat bezlepkovou dietu
„Člověk s celiakií nesmí konzumovat jakékoliv potraviny, které obsahují pšenici, žito, ječmen a na počátku léčby i oves. Problém spočívá v tom, že lepek může být i v potravinářských produktech, které na první pohled nejsou pekárenskými výrobky, například uzeniny," upozorňuje v rozhovoru pro CNN Prima NEWS profesor Jiří Nevoral, který se věnuje pediatrické gastroenterologii, hepatologii a výživě.
Můžete popsat onemocnění zvané celiakie?
Celiakie je celoživotní systémové autoimunitní onemocnění vznikající u geneticky vnímavých dětí i dospělých, které je vyvolané konzumací lepku (glutenu) přítomným v pšenici, žitu a ječmeni. Onemocnění má široké spektrum střevních i mimostřevních projevů provázejících chronický zánět sliznice tenkého střeva. Pro chorobu je charakteristická přítomnost pro celiakii specifických protilátek v krvi.
Jak toto onemocnění vzniká?
Celiakie je onemocnění vznikající na podkladě působení více faktorů, důležité jsou faktory genetické, imunologické a rovněž vlivy zevního prostředí. Vznik onemocnění je spojen s porušením střevní bariéry a zvýšením její propustnosti pro látky bílkovinné povahy (antigeny) přítomné ve střevním obsahu. Lepek je částečně odolný vůči působení enzymů trávicího ústrojí, a tak mohou jeho poměrně velké části s velkou schopností vyvolávat lokální i systémovou imunitní reakci prostupovat slizniční bariérou. Následná imunitní reakce s jejími produkty poškozuje střevní sliznici.
Jedná se tedy především o střevní onemocnění, které poškozuje převážně střeva?
Nikoliv, přestože autoimunitní onemocnění vzniká v tenkém střevě, důsledky nejsou omezeny jenom na poškození sliznice tenkého střeva a jeho funkce. Mimostřevní projevy onemocnění jsou nejen projevem nedostatečného vstřebávání živin ze střeva, ale také výsledkem zvýšené střevní propustnosti a cirkulace imunitních buněk a protilátek proti lepku a proti enzymu tkáňové transglutamináze v celém těle.
Prof. MUDr. Jiří Nevoral, CSc. se řadu let věnuje pediatrické gastroenterologii, hepatologii a výživě. Je členem několika zahraničních a domácích odborných společností a absolvoval řadu studijních pobytů v zahraničí. Přednášel dětskou gastroenterologii studentům a lékařům, aktivně se účastnil domácích i zahraničních kongresů.
Jak se celiakie projevuje?
Celiakie může mít několik forem a celou řadu různých projevů. Pro klasickou celiakii jsou charakteristické střevní projevy narušeného vstřebávání, tedy průjmy, vzedmuté břicho, bolesti břicha, nechutenství, hubnutí. Pacienti s neklasickou formou celiakie mají mimostřevní a žádné střevní známky onemocnění. Neklasická celiakie může mít projevy kožní, kostní, svalové, kloubní, hematologické, reprodukční, neurologické, psychiatrické nebo i nespecifické. Celiakie je velmi časté onemocnění s výskytem 0,5–1 procento v populaci a často zůstává nerozpoznáno zejména mezi dospělými.
Jaký je rozdíl mezi celiakií a intolerancí lepku?
Intolerance neboli nesnášenlivost lepku může mít v podstatě tři hlavní příčiny. Především může být projevem autoimunitního onemocnění, jako je celiakie. Druhou příčinou může být alergie na pšenici, která se může projevovat jako potravinová nebo respirační alergie, kontaktní kopřivka nebo alergická reakce na pšenici vyvolaná cvičením. Za třetí nemusí mít intolerance lepku ani autoimunitní, ani alergickou příčinu a jedná se o neceliakální glutenovou senzitivitu. Protože však není zcela jisté, že příčinou potíží je skutečně lepek (mohou to být i jiné součásti obilných zrn), je lepší v tomto případě hovořit o intoleranci pšenice.
O jaké konkrétní obtíže se v tomto případě tedy jedná?
Jde o soubor projevů střevních i mimostřevních u jedinců, kteří konzumují obiloviny obsahující lepek. Projevy jsou podobné projevům celiakie. Protože ale neexistuje žádný laboratorní diagnostický test, je třeba vždy nejprve vyloučit celiakii a potom alergii na lepek.
Čtyři z pěti celiaků neznají svou diagnózu. Bez diety jim hrozí i rakovina
Celiakie je autoimunitní choroba způsobená celoživotní nesnášenlivostí lepku. Jde o dědičné onemocnění, které nelze zcela vyléčit. Léčba však není náročná, dotyčný musí pouze dodržovat speciální bezlepkovou dietu, díky níž se jeho stav stabilizuje. Tato nemoc převrátila život vzhůru nohama rodině Ivany Láškové. U prostřední dcery trvalo osm let, než lékaři stanovili správnou diagnózu. Celiakii následně odborníci odhalili jak u paní Ivany, tak u jejích dvou dalších dcer. Proč se této nemoci říká chameleon a jak se léčí?
Jaká omezení musí pacienti s celiakií dodržovat?
Pacient nesmí konzumovat jakékoliv potraviny, které obsahují pšenici, žito, ječmen a na počátku léčby i oves. Problém spočívá v tom, že lepek může být i v potravinářských produktech, které na první pohled nejsou pekárenskými výrobky, například uzeniny. Náhradní potraviny jsou rýže, brambory, sója, kukuřice, proso, pohanka, jáhly, amarant. Oves může být zaveden do bezlepkové diety až po ústupu projevů celiakie a protilátek, musí však mít atest, že zaručeně není kontaminován obilovinami obsahujícími lepek. Pacient musí být pečlivě sledován a laboratorně kontrolován. Nedostatek vitaminů, minerálů a stopových prvků musí být doplněn na začátku léčby.
Problém jsou vysoké ceny potravin pro celiaky. Pomáhá pacientům nějak stát?
Ano, máte pravdu, ceny základních potravin bez lepku jsou vysoké. Pacientské organizace poskytují odborné a praktické informace nemocným a podávají rovněž přehled o pomoci, kterou pacientům s celiakií poskytují zdravotní pojišťovny (přehled najdete ZDE, pozn. red). Jedná se o Společnost pro bezlepkovou dietu a o Sdružení celiaků České republiky. Podrobné informace pro pacienty s celiakií jsou také uvedeny na internetových stránkách České pediatrické společnosti zaměřených na pediatrickou gastroenterologii v sekci „Pro pacienty“.
Pokud pacient náhodou ochutná lepek, jaké problémy se většinou dostaví?
Pokud pacient s dobře léčenou celiakií náhodně pozře potravinu s lepkem, v naprosté většině případů se bezprostředně nedostaví zjevná reakce. To však nesmí být v žádném případě argument k opakovanému porušování bezlepkové diety, po kterém se onemocnění vrací jak v klinických projevech, tak v laboratorních nálezech a změnách na sliznici tenkého střeva.
