reklama

Čtyři z pěti celiaků neznají svou diagnózu. Bez diety jim hrozí i rakovina

Celiakie je autoimunitní choroba způsobená celoživotní nesnášenlivostí lepku. Jde o dědičné onemocnění, které nelze zcela vyléčit. Léčba však není náročná, dotyčný musí pouze dodržovat speciální bezlepkovou dietu, díky níž se jeho stav stabilizuje. Tato nemoc převrátila život vzhůru nohama rodině Ivany Láškové. U prostřední dcery trvalo osm let, než lékaři stanovili správnou diagnózu. Celiakii následně odborníci odhalili jak u paní Ivany, tak u jejích dvou dalších dcer. Proč se této nemoci říká chameleon a jak se léčí?

reklama

Ivana Lášková dnes působí jako předsedkyně pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu. Když byly její dceři Veronice necelé tři roky, skončila na infuzích v nemocnici v pražském Motole. „Měsíc v kuse zvracela, měla nedostatek železa a zácpu. Dětský lékař nás posílal do nemocnice opakovaně. Nic tam ale nezjistili, tak nás zase poslali domů,“ vzpomíná Veroničina maminka Ivana.

Veronika byla neustále unavená, bez života, nerostla a nepřibírala.

Během krátké doby zhubla z 16 na 12 kilogramů a nakonec ji do nemocnice museli vzít kvůli dehydrataci. „Absolvovala nespočet vyšetření a výsledek žádný. Až při jednom ultrazvuku jí dali vypít nějaký roztok. Řekli mi, že do dvou dnů z těla odejde. Protože se tak nestalo, upozornila jsem lékaře a dcera dostala klystýr,“ pokračuje maminka. Poté se zdálo vše v pořádku. Střeva se zase „probudila“ k životu a diagnóza zněla: pravděpodobně viróza.

„Bylo mi zdůrazněno, že mám dceři dávat denně celozrnné pečivo a hlídat jídelníček, aby k zácpě znovu nedošlo,“ říká. Další kontrola čekala Verunku po roce. Ivana dbala na to, aby dcera jedla dostatek celozrnného pečiva, vloček, naopak zcela vynechala čokoládu a nezdravé věci. Přestože Veronika žádné velké potíže neměla, byla věčně unavená, drobná, málo přibírala. Další hospitalizace byla nutná v šesti letech. „Lékaři se znovu shodli na viróze a poslali nás domů. Během několika let jsme zkoušeli různé lékaře, ale většinou to skončilo tím, že bychom měli vyhledat psychologa,“ vzpomíná Ivana.

Po osmi letech jsme se konečně dozvěděli, co dceři je.

Když bylo Veronice deset let, její stav se zase rapidně zhoršil. Váha jí klesla na 25 kg, což bylo u desetiletého dítěte hodně málo. Nejenže byla štíhlá, ale i drobná a téměř nerostla. „V té době ji odvezli do nemocnice Ke Karlovu a pan primář Frühauf začal konečně jednat. Nechal odebrat Verunce krev a my jsme se téměř po osmi letech dozvěděli diagnózu, která zněla celiakie,“ dodává Ivana. Po zavedení bezlepkové diety se stav Veroniky začal zlepšovat. Během krátké doby vyrostla o 15 centimetrů a přibrala 15 kilogramů,“ uzavírá Ivana. Onemocnění bylo nakonec diagnostikováno také u ní a jejích dalších dvou dcer.

Nemoc přezdívaná chameleon

Společnost pro bezlepkovou dietu je pacientská organizace s celostátní působností, která vznikla v roce 2001 jako občanské sdružení. Organizace byla založena lidmi, kteří buď sami měli celiakii, nebo měli někoho blízkého s tímto onemocněním. Cílem bylo sdružovat lidi, kteří jsou nuceni dodržovat bezlepkovou dietu a pomáhat jim. Ivana Lášková byla v roce 2007 zvolena místopředsedkyní a od roku 2013 působí jako předsedkyně spolku.

Spolek Celiak.cz byl založen už před osmnácti lety. Je pravda, že v té době se toho o celiakii mnoho nevědělo?
V minulosti bylo jen velmi málo dostupných informací o bezlepkové dietě. Zakládající členové se sjednotili v myšlence, že je důležité, aby každý, komu byla diagnostikována celiakie, neprocházel krušnými začátky pomalu a sám, ale měl možnost získávat relevantní informace o onemocnění a bezlepkové dietě. A tak před 18 lety vznikl webový portál Celiak.cz, který je stále nejdůležitějším projektem spolku.

Můžete celiakii popsat? Co přesně toto onemocnění znamená?
Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění, které postihne jednoho ze sta lidí. Je to velice poddiagnostikované onemocnění, zejména mezi dospělými. Svoji diagnózu zná jen jeden z pěti celiaků. Příčinou je skutečnost, že celiakie se často projevuje mimostřevními projevy a lékaři na ni proto nemyslí. Celiakii se přezdívá nemoc chameleon, u každého se může projevovat jinak.

Celiakie je dědičné onemocnění. Pokud se podaří diagnostikovat celiaka, je důležité vyšetřit i ostatní rodinné příslušníky, určitě rodiče a sourozence pacienta. Já sama jsem byla diagnostikována díky své dceři, u které trvalo více než osm let, než jí byla správně stanovena diagnóza. Poté jsme celá rodina podstoupili testy a celiakie se potvrdila také u mě a u mých dvou dalších dcer. Moje kolegyně ve spolku má v širším příbuzenstvu dokonce pět celiaků.

Proč je ještě dnes tak složité odhalit toto onemocnění? V čem vnímáte největší problém?
Bohužel až 80 % celiaků nezná svoji správnou diagnózu. Přitom správná diagnostika snižuje náklady na čerpání prostředků ze zdravotního pojištění. Lidé podstupují zbytečná vyšetření, dostávají různé léky. Přitom ve chvíli, kdy lékař určí správnou diagnózu, stačí pouze bezlepková dieta. Bohužel i to je problém, protože náklady na bezlepkovou dietu vyjdou měsíčně o tři tisíce dráž než u běžné stravy.

Celiaci si vše hradí sami, přitom na každou nemoc existuje státem hrazený lék. Celiaci ale žádné léky nepotřebují a na stravu jim stát nepřispívá. A to nemluvě o nemožnosti zajištění diety v předškolním a školním stravování. Děti jsou tak diskriminovány a tím i vyloučeny z dětského kolektivu.

Mají například rodiče nárok na nějaký příspěvek, pokud mají dítě celiaka?
Rodiče malých dětí se potýkají s problémy při posuzování žádostí o příspěvek na péči. Pravidla jsou nastavená tak, že na něj nedosáhnou, a pokud dítě nemůže chodit do mateřské školy nebo mu ve škole neposkytují stravu, rodič musí zůstat doma, čímž se ještě více ztíží ekonomická situace rodin.

Co je hlavní náplní vašeho spolku?
Lidé po stanovení diagnózy mnohdy netuší, co smí jíst, kde nakupovat, čím stávající potraviny nahradit. Musí kompletně změnit jídelníček a navíc se smířit s tím, že dietu budou muset držet po celý život. To je pro celiaky mnohdy to nejtěžší. Zakládající členové se sjednotili v myšlence, aby nově diagnostikovaný celiak neprocházel krušnými začátky pomalu a sám, ale měl možnost získávat relevantní informace o své diagnóze a pravidlech bezlepkové diety. Proto prvním projektem spolku, tehdy občanského sdružení, byl vznik webového portálu www.celiak.cz. Na tomto webu se dozvíte vše o nemoci a dietním režimu. Dalším naším důležitým projektem je edukační brožura Bezlepková dieta – Jde to i bez lepku.

Pořádáte také nějaká setkání celiaků a společné akce?
Ano, pravidelně každoročně pořádáme dvě celostátní setkání. Na jaře je to Fórum celiaků – Gluten Free Prague Expo, které je zaměřené na odborné přednášky předních gastroenterologů a potravinářů a širokou nabídku výrobců a dovozců bezlepkového sortimentu. Před koncem roku je to Vánoční bezlepkový trh, který nabízí širokou škálu výrobků pro bezlepkovou dietu. Vzhledem k rozsahu akcí a návštěvnosti jsou obě tyto akce pořádány na výstavišti v Letňanech.

Ráda bych vás tímto pozvala na Patnácté fórum celiaků, které se netradičně v letošním roce bude konat 5. září na výstavišti v Letňanech. Součástí fóra je prodejní výstava Gluten Free Prague Expo 2020.

Na celiakii zabírá pouze přísná bezlepková dieta

Zeptali jsme se gastroenterologa Prof. MUDr. Jiřího Nevorala, CSc., co přesně se děje v těle celiaka a proč je bezlepková dieta účinná.

Co vyvolává nemoc zvanou celiakie?
Onemocnění je vyvolané u geneticky vnímavých jedinců konzumací lepku – bílkovinný komplex v povrchní části obilných zrn.

Pokud má lékař podezření na toto onemocnění, co přesně je třeba vyšetřit?
Při podezření na celiakii se vyšetřují v krvi pacienta nejdřív protilátky specifické pro celiakii neboli protilátky proti tkáňové transglutamináze a protilátky proti endomyziu. Při jejich pozitivitě se k definitivnímu potvrzení diagnózy provádí biopsie střevní sliznice z dvanáctníku při endoskopickém vyšetření. Pokud jsou však protilátky u dětí opakovaně velmi vysoké, není již potřeba biopsii provádět.

Jaké jsou nejčastější symptomy celiakie?
Těchto projevů může být celá řada, a proto je potřeba v těchto souvislostech uvažovat o celiakii. Diagnóza není těžká, pokud se na celiakii myslí. Patří sem úbytek na váze, opoždění růstu dětí a sexuálního zrání, chronická únava, anémie z nedostatku železa, defekty zubní skloviny, osteoporóza, dráždivost, patologické jaterní testy, bolesti a záněty kloubů a jiné.

Pokud se onemocnění dlouhodobě neléčí, co se může stát?
Neléčená nebo pozdě diagnostikovaná celiakie u dětí ohrožuje především jejich normální vývoj s celoživotními důsledky. U dospělých pacientů může být nebezpečná pro riziko zhoubných nádorů. Karcinom může postihovat střevo, jícen a hltan. Celkový výskyt lymfomů se udává v rozmezí 8 až 10 procent. Těchto problémů ale může být mnohem více, celiaci například trpí depresí, ztrácejí hmotnost, trpí průjmy, mají nedostatek železa, jsou chudokrevní a tak dále. Po zavedení bezlepkové diety dochází velmi rychle ke zlepšení celkového stavu pacienta.

Tagy:

Hlavní zprávy

Očkování nám rozhodilo menstruaci. Na změny po vakcinaci si stěžují desetitisíce žen
Koronavirus

Očkování nám rozhodilo menstruaci. Na změny po vakcinaci si stěžují desetitisíce žen

Více než 30 tisíc žen oznámilo, že po očkování vakcínou proti COVID-19 došlo k narušení jejich menstruačního cyklu. Změny ale byly „krátkodobé“, uvedla lektorka reprodukční imunologie na Imperial College London Victoria Maleová. Podle ní se většina žen po jednom cyklu vrátí k normálu. Neexistují zatím ani žádné důkazy, že by očkování ovlivňovalo plodnost.

Itálie zavádí povinné covid pasy pro zaměstnance. Hrozí pokuty i pozastavení platu

Itálie se stane první evropskou zemí, která bude po všech zaměstnancích požadovat, aby se prokazovali covidovými certifikáty. O novém opatření, podle něhož musí mít každý člověk na pracovišti doklad o očkování proti covidu, zotavení z této nemoci nebo o negativním testu na koronavirus, na svém zasedání rozhodla vláda. Platit začne 15. října, uvedla agentura ANSA. Ministryně pro regionální záležitosti Mariastella Gelminiová už ve středu řekla, že kabinet chce, aby nová pravidla platila pro zaměstnance ve veřejném i soukromém sektoru.

Nejhorší covidový scénář v Česku: Obchody s výdejním okénkem a hospody na rezervace

Ministerstvo zdravotnictví má na stole plány, jak postupovat v nadcházejících měsících podle vývoje pandemie koronaviru. Připravený má i nejkrizovější scénář, který by začal platit v okamžiku, kdy by se v Česku znovu rozjela masivní vlna, tak jako loni na podzim. Obchody by při něm mohly fungovat jen prostřednictvím výdejních okének a do restaurací by se chodilo pouze při rezervaci.

Sledujte ŽIVĚ Partii s Maláčovou a Pekarovou Adamovou: Jak by řešily státní rozpočet?

Na co máme peníze a na co už ne? Tím se v první části pořadu Partie Terezie Tománkové budou zabývat ministryně práce a sociálních věcí z ČSSD Jana Maláčová, předsedkyně TOP 09 Markéta Pekarová Adamová a předseda hnutí SPD Tomio Okamura. Ve druhé polovině můžete sledovat velkou politickou diskusi například se zástupci hnutí ANO, Pirátů nebo komunistů. Nenechte si ujít nedělní Partii od 11 hodin na CNN Prima NEWS nebo v tomto článku.

Počet nakažených v Česku stále roste. Třetí den se drží nad hranicí 500 případů

Ve čtvrtek testy v Česku potvrdily 550 nových případů onemocnění COVID-19, o 130 víc než před týdnem. Šlo tak o třetí den v řadě, kdy nárůst přesáhl 500 případů. Za poslední týden připadá 28 nově odhalených případů nákazy na 100 tisíc obyvatel, což je nejvíc od konce května. V nemocnicích je v souvislosti s covidem podle posledních údajů 158 lidí. ČR je také podle nákaz covidem v EU za 14 dní třetí nejméně zasaženou zemí, nejhůře je na tom nově Slovinsko. Česko má nyní nejméně mrtvých na obyvatele.

Některé billboardy fascinují svou blbostí. Nejlepší hlášky z Co Čech, to politik!

Hosté čtvrtečního pořadu Co Čech, to politik! na CNN Prima NEWS probrali volební kampaň, migraci, pravidla pro předjíždění cyklistů i sňatky homosexuálů. Padaly přitom hlášky o „fascinující blbosti billboardů“, „divokých“ Pirátech či „maglajsu v hlavě“. Diskutovali fotbalový internacionál Ladislav Vízek, právník Tomáš Sokol a politický komentátor Roman Joch.

Už víme, kdo je mozek rodiny. Lidé se kvůli obálce časopisu vysmáli Harrymu a Meghan

Princ Harry se svou ženou Meghan mohou slavit další vítězství. Magazín Time je totiž zařadil mezi 100 nejvlivnějších osobností světa. Zprávou se pochlubili na sociálních sítích v den princových 37. narozenin, spolu s ní sdíleli i fotografii z titulní strany magazínu. Místo obdivu však schytali hlavně kritiku. Lidé se jim vysmáli, že vypadají jako po hodně nezdařené retuši.

Největší výsadková operace měla urychlit konec druhé světové války. Skončila debaklem

Byla to ambiciózní operace, která měla urychlit konec druhé světové války. Po sérii úspěchů v Normandii už spojenečtí velitelé přemýšleli, jak co nejrychleji porazit třetí říši. Proto odstartovali největší výsadek ve vojenské historii, který měl v okupovaném Nizozemsku vytvořit koridory pro pozemní armádu až do Berlína. Tehdy ale Spojenci netušili, že hluboko za nepřátelskou linií odpočívají elitní německé oddíly. Nákladná operace Market Garden skončila pro Spojence velkým debaklem.

reklama

Domácí zpravodajství

Hamáček: Z ČSSD jsem nejpopulárnější. Za vládu s Babišem bych nám dal dvojku

Nikdo z ČSSD nemá větší popularitu než já a Jana Maláčová, prohlásil v rozhovoru pro CNN Prima NEWS sebevědomě předseda ČSSD Jan Hamáček. Fakt, že má strana pod jeho vedením historicky nejhorší výsledky a hrozí jí, že se neprobojuje do Sněmovny, nepovažuje pouze za svou chybu, ale za celosvětový trend ústupu tradiční levice. Za vládní angažmá by dal své straně dvojku. Mluví třeba i o tom, že koalice Spolu a Pirátů se STAN se podle něj určitě rozpadnou.

Horká fáze předvolebního vysílání: CNN Prima NEWS uvádí nové pořady i superdebaty s diváky

CNN Prima NEWS startuje horkou fázi předvolebního vysílání a uvádí celou řadu nových pořadů a formátů, jejichž společným tématem jsou blížící se volby do Poslanecké sněmovny. Od 30. srpna nabízí každý všední den speciální volební blok, dále mimořádná vydání pořadu 360° s diváky ve studiu, dvě superdebaty s lídry stran a v neposlední řadě moderní volební studio v den voleb samotných.

Otázka pro politiky: Pokud byste vládli, zrušili byste elektronickou evidenci tržeb?

Elektronickou evidenci tržeb slibují po volbách kompletně zrušit pouze SPD a koalice Spolu, tedy pokud se dostanou do vlády. Zrušení EET, nebo její úpravu chtějí i další dlouhodobí kritici – koalice Piráti a STAN. ČSSD, která hnutí ANO pomáhala EET v minulé vládě prosadit, by EET nerušila. Stejně tak KSČM, ta ale dodává, že EET všechna očekávání nenaplnila.

reklama