Čtyři z pěti celiaků neznají svou diagnózu. Bez diety jim hrozí i rakovina

Ivana Lášková dnes působí jako předsedkyně pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu. Když byly její dceři Veronice necelé tři roky, skončila na infuzích v nemocnici v pražském Motole. „Měsíc v kuse zvracela, měla nedostatek železa a zácpu. Dětský lékař nás posílal do nemocnice opakovaně. Nic tam ale nezjistili, tak nás zase poslali domů,“ vzpomíná Veroničina maminka Ivana.

Veronika byla neustále unavená, bez života, nerostla a nepřibírala.

Během krátké doby zhubla z 16 na 12 kilogramů a nakonec ji do nemocnice museli vzít kvůli dehydrataci. „Absolvovala nespočet vyšetření a výsledek žádný. Až při jednom ultrazvuku jí dali vypít nějaký roztok. Řekli mi, že do dvou dnů z těla odejde. Protože se tak nestalo, upozornila jsem lékaře a dcera dostala klystýr,“ pokračuje maminka. Poté se zdálo vše v pořádku. Střeva se zase „probudila“ k životu a diagnóza zněla: pravděpodobně viróza.

„Bylo mi zdůrazněno, že mám dceři dávat denně celozrnné pečivo a hlídat jídelníček, aby k zácpě znovu nedošlo,“ říká. Další kontrola čekala Verunku po roce. Ivana dbala na to, aby dcera jedla dostatek celozrnného pečiva, vloček, naopak zcela vynechala čokoládu a nezdravé věci. Přestože Veronika žádné velké potíže neměla, byla věčně unavená, drobná, málo přibírala. Další hospitalizace byla nutná v šesti letech. „Lékaři se znovu shodli na viróze a poslali nás domů. Během několika let jsme zkoušeli různé lékaře, ale většinou to skončilo tím, že bychom měli vyhledat psychologa,“ vzpomíná Ivana.

Po osmi letech jsme se konečně dozvěděli, co dceři je.

Když bylo Veronice deset let, její stav se zase rapidně zhoršil. Váha jí klesla na 25 kg, což bylo u desetiletého dítěte hodně málo. Nejenže byla štíhlá, ale i drobná a téměř nerostla. „V té době ji odvezli do nemocnice Ke Karlovu a pan primář Frühauf začal konečně jednat. Nechal odebrat Verunce krev a my jsme se téměř po osmi letech dozvěděli diagnózu, která zněla celiakie,“ dodává Ivana. Po zavedení bezlepkové diety se stav Veroniky začal zlepšovat. Během krátké doby vyrostla o 15 centimetrů a přibrala 15 kilogramů,“ uzavírá Ivana. Onemocnění bylo nakonec diagnostikováno také u ní a jejích dalších dvou dcer.

Nemoc přezdívaná chameleon

Společnost pro bezlepkovou dietu je pacientská organizace s celostátní působností, která vznikla v roce 2001 jako občanské sdružení. Organizace byla založena lidmi, kteří buď sami měli celiakii, nebo měli někoho blízkého s tímto onemocněním. Cílem bylo sdružovat lidi, kteří jsou nuceni dodržovat bezlepkovou dietu a pomáhat jim. Ivana Lášková byla v roce 2007 zvolena místopředsedkyní a od roku 2013 působí jako předsedkyně spolku.

Spolek Celiak.cz byl založen už před osmnácti lety. Je pravda, že v té době se toho o celiakii mnoho nevědělo?
V minulosti bylo jen velmi málo dostupných informací o bezlepkové dietě. Zakládající členové se sjednotili v myšlence, že je důležité, aby každý, komu byla diagnostikována celiakie, neprocházel krušnými začátky pomalu a sám, ale měl možnost získávat relevantní informace o onemocnění a bezlepkové dietě. A tak před 18 lety vznikl webový portál Celiak.cz, který je stále nejdůležitějším projektem spolku.

Můžete celiakii popsat? Co přesně toto onemocnění znamená?
Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění, které postihne jednoho ze sta lidí. Je to velice poddiagnostikované onemocnění, zejména mezi dospělými. Svoji diagnózu zná jen jeden z pěti celiaků. Příčinou je skutečnost, že celiakie se často projevuje mimostřevními projevy a lékaři na ni proto nemyslí. Celiakii se přezdívá nemoc chameleon, u každého se může projevovat jinak.

Celiakie je dědičné onemocnění. Pokud se podaří diagnostikovat celiaka, je důležité vyšetřit i ostatní rodinné příslušníky, určitě rodiče a sourozence pacienta. Já sama jsem byla diagnostikována díky své dceři, u které trvalo více než osm let, než jí byla správně stanovena diagnóza. Poté jsme celá rodina podstoupili testy a celiakie se potvrdila také u mě a u mých dvou dalších dcer. Moje kolegyně ve spolku má v širším příbuzenstvu dokonce pět celiaků.

Proč je ještě dnes tak složité odhalit toto onemocnění? V čem vnímáte největší problém?
Bohužel až 80 % celiaků nezná svoji správnou diagnózu. Přitom správná diagnostika snižuje náklady na čerpání prostředků ze zdravotního pojištění. Lidé podstupují zbytečná vyšetření, dostávají různé léky. Přitom ve chvíli, kdy lékař určí správnou diagnózu, stačí pouze bezlepková dieta. Bohužel i to je problém, protože náklady na bezlepkovou dietu vyjdou měsíčně o tři tisíce dráž než u běžné stravy.

Celiaci si vše hradí sami, přitom na každou nemoc existuje státem hrazený lék. Celiaci ale žádné léky nepotřebují a na stravu jim stát nepřispívá. A to nemluvě o nemožnosti zajištění diety v předškolním a školním stravování. Děti jsou tak diskriminovány a tím i vyloučeny z dětského kolektivu.

Mají například rodiče nárok na nějaký příspěvek, pokud mají dítě celiaka?
Rodiče malých dětí se potýkají s problémy při posuzování žádostí o příspěvek na péči. Pravidla jsou nastavená tak, že na něj nedosáhnou, a pokud dítě nemůže chodit do mateřské školy nebo mu ve škole neposkytují stravu, rodič musí zůstat doma, čímž se ještě více ztíží ekonomická situace rodin.

Co je hlavní náplní vašeho spolku?
Lidé po stanovení diagnózy mnohdy netuší, co smí jíst, kde nakupovat, čím stávající potraviny nahradit. Musí kompletně změnit jídelníček a navíc se smířit s tím, že dietu budou muset držet po celý život. To je pro celiaky mnohdy to nejtěžší. Zakládající členové se sjednotili v myšlence, aby nově diagnostikovaný celiak neprocházel krušnými začátky pomalu a sám, ale měl možnost získávat relevantní informace o své diagnóze a pravidlech bezlepkové diety. Proto prvním projektem spolku, tehdy občanského sdružení, byl vznik webového portálu www.celiak.cz. Na tomto webu se dozvíte vše o nemoci a dietním režimu. Dalším naším důležitým projektem je edukační brožura Bezlepková dieta – Jde to i bez lepku.

Pořádáte také nějaká setkání celiaků a společné akce?
Ano, pravidelně každoročně pořádáme dvě celostátní setkání. Na jaře je to Fórum celiaků – Gluten Free Prague Expo, které je zaměřené na odborné přednášky předních gastroenterologů a potravinářů a širokou nabídku výrobců a dovozců bezlepkového sortimentu. Před koncem roku je to Vánoční bezlepkový trh, který nabízí širokou škálu výrobků pro bezlepkovou dietu. Vzhledem k rozsahu akcí a návštěvnosti jsou obě tyto akce pořádány na výstavišti v Letňanech.

Ráda bych vás tímto pozvala na Patnácté fórum celiaků, které se netradičně v letošním roce bude konat 5. září na výstavišti v Letňanech. Součástí fóra je prodejní výstava Gluten Free Prague Expo 2020.

Na celiakii zabírá pouze přísná bezlepková dieta

Zeptali jsme se gastroenterologa Prof. MUDr. Jiřího Nevorala, CSc., co přesně se děje v těle celiaka a proč je bezlepková dieta účinná.

Co vyvolává nemoc zvanou celiakie?
Onemocnění je vyvolané u geneticky vnímavých jedinců konzumací lepku – bílkovinný komplex v povrchní části obilných zrn.

Pokud má lékař podezření na toto onemocnění, co přesně je třeba vyšetřit?
Při podezření na celiakii se vyšetřují v krvi pacienta nejdřív protilátky specifické pro celiakii neboli protilátky proti tkáňové transglutamináze a protilátky proti endomyziu. Při jejich pozitivitě se k definitivnímu potvrzení diagnózy provádí biopsie střevní sliznice z dvanáctníku při endoskopickém vyšetření. Pokud jsou však protilátky u dětí opakovaně velmi vysoké, není již potřeba biopsii provádět.

Jaké jsou nejčastější symptomy celiakie?
Těchto projevů může být celá řada, a proto je potřeba v těchto souvislostech uvažovat o celiakii. Diagnóza není těžká, pokud se na celiakii myslí. Patří sem úbytek na váze, opoždění růstu dětí a sexuálního zrání, chronická únava, anémie z nedostatku železa, defekty zubní skloviny, osteoporóza, dráždivost, patologické jaterní testy, bolesti a záněty kloubů a jiné.

Pokud se onemocnění dlouhodobě neléčí, co se může stát?
Neléčená nebo pozdě diagnostikovaná celiakie u dětí ohrožuje především jejich normální vývoj s celoživotními důsledky. U dospělých pacientů může být nebezpečná pro riziko zhoubných nádorů. Karcinom může postihovat střevo, jícen a hltan. Celkový výskyt lymfomů se udává v rozmezí 8 až 10 procent. Těchto problémů ale může být mnohem více, celiaci například trpí depresí, ztrácejí hmotnost, trpí průjmy, mají nedostatek železa, jsou chudokrevní a tak dále. Po zavedení bezlepkové diety dochází velmi rychle ke zlepšení celkového stavu pacienta.