Kvůli neléčené endometrióze skončila Jana s vývodem. Lékaři tuto nemoc stále podceňují

Devětadvacetiletá Jana z Prahy trpěla od puberty silnými menstruačními bolestmi, při kterých až omdlévala a několikrát ji musela sanitka odvézt do nemocnice. Postupem času se přidalo krvácení po styku a bolesti břicha. Na diagnózu si však počkala až do svých 27 let. Kvůli endometrióze přišla o vejcovod a několik měsíců musela žít s vývodem. Její příběh připomínáme v rámci mezinárodního happeningu ENDOmarch, který připadá na březen a jehož cílem je osvěta o tomto vážném a mnohdy podceňovaném onemocnění.

„První menstruaci jsem dostala ve dvanácti letech a od prvních měsíců byla velmi bolestivá a silná. Nejhorší to bylo kolem patnácti let, měla jsem stavy, že jsem bolestí omdlévala, zvracela a dvakrát mě musela odvézt sanitka do nemocnice,“ vzpomíná Jana, která v té době netušila, co za jejími obtížemi stojí.

ČTĚTE TAKÉ: Obrovská radost manželů. Narodila se jim paterčata, sedm dětí už přitom mají

V devatenácti letech jí gynekolog předepsal antikoncepční kroužek, který jí pomohl srovnat menstruační cyklus, ale bolesti byly stále silné. Od gynekologa proti nim dostala lék na předpis. „Protože pomohly, tak už další příčinu mých problémů neřešil. Prý je to normální,“ pokračuje Jana.

Kromě bolestivé menstruace se přidalo také krvácení po styku, které Janu trápí poslední tři roky. „Bylo mi řečeno, že mám vřídky na čípku, které praskají. Moc jsem tomu nerozuměla, ale hodně jsem se za to před partnerem styděla a trápila se tím,“ říká.

Před dvěma lety se Jana rozhodla změnit gynekologa. Nový lékař měl podezření, že u ní jde o endometriózu. Jana absolvovala diagnostickou laparoskopii, která toto podezření potvrdila. Bohužel v té době už byla nemoc v takovém rozsahu, že ji nešlo vyřešit rovnou při diagnostické operaci. „Diagnóza zněla hluboká infiltrující endometrióza DIE s nutností resekce tlustého střeva, protože průchod konečníkem je minimální a střevo vypadá, jako by ho někdo obmotal drátem a zúžil,“ popisuje svůj tehdejší zdravotní stav Jana.

Operace, kterou měla podstoupit, byla velice riziková. Lékaři jí museli udělat dočasný vývod (stomii), se kterým pak musela žít pět měsíců. Ložiska endometriózy měla téměř všude. Přišla nejen o část tlustého střeva, ale také o slepé střevo, vejcovod a děložní vazy. Nyní jsou ložiska zatím v klidovém stavu, Jana ale nesmí menstruovat a užívá léky, které její tělo uvedly do umělého přechodu. „Když budu chtít otěhotnět, budu muset být pod dohledem lékařů,“ vysvětluje.

„Byla bych ráda, aby se o endometrióze více mluvilo a byla uznána jako závažné onemocnění. Také bych chtěla, aby se gynekologové tomuto onemocnění věnovali a nepodceňovali ho. U mě změna gynekologa a stanovení diagnózy bylo, jak se říká, za pět minut dvanáct,“ uzavírá svůj příběh Jana.

Endometriózu může diagnostikovat pouze specialista

ENDOtalks je první českou pacientskou organizací zaměřenou na endometriózu. Její členka a garantka obsahu Alice Řezníčková pro CNN Prima NEWS popsala, co toto onemocnění přesně znamená, jaké jsou možnosti léčby a jak je to s plodností u žen.

Endometrióza ovlivnila váš život velmi citelně. Nyní jste nejen pacientka, ale také členka pacientské rady a tomuto tématu se aktivně věnujete. Můžete tedy laicky vysvětlit, v čem toto onemocnění spočívá?
Endometrióza je nezhoubné (nejen) gynekologické onemocnění postihující hlavně ženy v reprodukčním věku (tedy ženy, které menstruují). Tkáň podobná děložní sliznici, která je tvořena stejnými buňkami, ale má jiné vlastnosti, roste mimo dělohu. Nejčastěji v pánvi a břišní dutině, ale může se vyskytovat i jinde po těle například na bránici, v plicích či v mozku. Způsobuje chronický zánět, srůsty, silné bolesti a další problémy podle toho, kde v těle se nachází.

Diagnostika endometriózy patří do rukou specialistů – lékařů, kteří s ní mají zkušenost. Takové lékaře ženy najdou v certifikovaných centrech.

Jaké jsou hlavní příznaky, které by ženy měly zavést ke svému lékaři?
Hlavním příznakem je silná menstruační bolest – taková, která ženám znemožňuje normální život. Mnohdy nejsou schopné chodit do školy, do práce nebo i jen vstát z postele. Zejména pokud se tato bolest začíná v průběhu života zhoršovat, je velmi pravděpodobné, že může jít o endometriózu.

A jaké jsou další přidružené problémy, které endometrióza způsobuje?
Dalšími častými příznaky jsou bolest při sexu nebo po něm, bolest při vyprazdňování, neplodnost, bolest podbřišku i mimo menstruaci, chronická únava a obecně jakékoliv obtíže, které se vyskytují cyklicky, tedy vždy ve stejně části cyklu. Například pokud se bolest pravého ramene objevuje vždy při menstruaci, může to být příznak endometriózy.

Tyto příznaky se objevují vždy, nebo je to spíše individuální?
Kombinace příznaků je u každé ženy odlišná. Vše závisí na tom, kde je endometrióza rozšířená. U zhruba 10 až 30 procent žen je průběh onemocnění asymptomatický – ženy nevykazují žádné potíže a endometrióza je u nich objevena obvykle pouze náhodou.

Kdo může toto onemocnění diagnostikovat, stačí navštívit svého gynekologa?
V první řadě je potřeba zdůraznit, že diagnostika endometriózy patří do rukou specialistů – lékařů, kteří s ní mají zkušenost. Takové lékaře ženy najdou v certifikovaných centrech pro léčbu endometriózy, kterých máme v ČR pět a je možné je najít na mapě na našem webu.

Jaká vyšetření je třeba absolvovat, aby se endometrióza mohla potvrdit?
Endometrióza se diagnostikuje souborem vyšetření, které označujeme jako #endovyšetření. Pomocí anamnézy, vnitřního vyšetření a zobrazovacích metod (expertního ultrazvuku a případně magnetické rezonance) se nejprve mapuje rozsah endometriózy. Definitivní potvrzení diagnózy je však stále možné pouze laparoskopicky, protože jedna z forem endometriózy (takzvaná peritoneální) není stále ještě jinak odhalitelná.

Takže operace je zásadní, ale provádí se až na konec?
Operace se provádí jako poslední z toho důvodu, aby nejen definitivně potvrdila diagnózu, ale také aby se ložiska endometriózy rovnou při jedné operaci odstranila (aby byla náročnost pro pacientku co nejmenší). V případě složitějších případů (třeba výskytu endometriózy na střevech) je odstranění komplikovanější, je třeba, aby byla střeva připravená a aby byl u zákroku přítomen zkušený chirurg. A tuto přípravu umožňuje právě předchozí zmapování rozsahu endometriózy pomocí dalších vyšetření.

Takže běžný gynekolog nemůže endometriózu odhalit?
V některých případech jsou terénní/ambulantní gynekologové mimo specializovaná centra schopni odhalit jednu formu endometriózy, konkrétně cysty na vaječnících. Nikdy ale nemohou endometriózu vyloučit jen na základě svého vyšetření. Pokud mají ženy podezření, že by mohly onemocněním trpět, je třeba vyhledat specializované centrum a nenechat se odbýt svým gynekologem, že je vše podle jeho vyšetření v pořádku.

Většina žen nakonec otěhotní. Ale jsou i případy, kterým onemocnění otěhotnění nikdy neumožní.

Platí, že ženy trpící endometriózou mohou mít problém s otěhotněním?
Neplatí. Neplodnost se týká zhruba 30 až 50 procent žen s endometriózou. Znamená to tedy, že 50 až 70 procent žen otěhotní i přes onemocnění bez problémů. Reálně nakonec otěhotní většina žen s endometriózou – pomocí operačního odstranění ložisek či případně metod asistované reprodukce.

Takže se ženy s endometriózou nemusejí obávat, že nebudou mít nikdy vlastní děti?
Většina žen, jak jsem zmínila, nakonec otěhotní. Ale jsou i případy, kterým onemocnění otěhotnění nikdy neumožní. Často jsou příčinou opakované výskyty endometriálních cyst (takzvaných endometriomů) na vaječnících a jejich opakované odstraňování, čímž ženám klesá zásoba vajíček, protože cystu není nikdy možné odstranit bez části zdravého vaječníku (mimo specializovaná centra se navíc často odstraní vaječník celý). Ve specializovaných centrech se právě tyto opakované zákroky snaží eliminovat.

Je možné endometriózu zcela vyléčit?
Bohužel dosud neexistuje kauzální léčba – neznáme její příčinu, a proto není možné ji definitivně vyléčit. Onemocnění je tedy chronické a veškerá léčba je pouze symptomatická, tedy zacílená na zmírnění příznaků a zlepšení kvality života.

Jaké jsou tedy možnosti léčby, které zmírní příznaky a přinesou úlevu?
Klasická medicína nabízí víceméně tři hlavní terapeutické postupy – operaci, hormonální léčbu či metody asistované reprodukce. Operační řešení spočívá v odstranění stávajících ložisek endometriózy. Je prokázané, že nejenže pomáhá od bolesti, ale i zvyšuje pravděpodobnost na přirozené otěhotnění. Ložiska bohužel mají tendence se vracet. Cílem hormonální léčby je snižování hladin estrogenu a zvyšování hladin progesteronu. Obvykle se doporučuje taková forma, při jejímž užívání žena přestane menstruovat (například kontinuální braní hormonální antikoncepce). Hormonální léčba řeší pouze bolest. Metody asistované reprodukce pomáhají s neplodností, nemají však žádný vliv na bolesti.

Existují ještě jiné možností, méně invazivní?
Ano, lze také využít i komplementární a alternativní terapie pro zmírnění bolestí. Je v podstatě na pacientce, co jí vyhovuje a co jí pomáhá individuálně od bolesti. Kombinuje se fyzioterapie, změna životního stylu (méně stresu, více pohybu, změna stravy), psychoterapie, ale i bylinky, akupunktura anebo tradiční čínská medicína.

Proč je právě březen měsícem endometriózy?
Vzniklo to v USA v roce 2014 jako taková slovní hříčka. March je v angličtině slovo jak pro březen, tak pro pochod. ENDOmarch tedy odkazuje na březen a zároveň i na pochody městy po celém světě, kterými většinou celý osvětový měsíc vrcholí.

Je podle vás osvěta o tomto onemocnění dostatečná, a pokud ne, co by bylo třeba změnit?
Dostatečná není ani zdaleka. Znalost o onemocnění a správné informace o něm bohužel často chybějí nejen veřejnosti, ale i lékařům. Od pacientek víme, že se v ordinacích stále ještě setkávají s bagatelizací menstruačních bolestí, mnohým je řečeno, že endometriózu vyřeší těhotenství, což je mýtus, anebo že naopak s diagnózou nikdy neotěhotní, což není pravda. Bohužel jsou ženy s podezřením na endometriózu stále odesílány na diagnostické laparoskopie na běžná pracoviště, místo aby byly odeslány ke specialistům.

Mnoho lékařů i dalších lidí si myslí, že bolest k menstruaci prostě patří. Není to ale tak úplně pravda, že?
Přesně tak, proto je třeba toto téma otevírat, přestat bagatelizovat menstruační bolesti a zvyšovat povědomí, že bolestivá menstruace a neschopnost při menstruaci normálně fungovat může být důsledek onemocnění. Stejně tak je třeba vzdělávat lékaře. Potřebujeme více certifikovaných center nabízejících adekvátní péči ženám s endometriózou bez dlouhých čekacích dob. V neposlední řadě osvěta znamená i tlak na financování výzkumu a pomoci pacientkám. Dokud nebudeme nemoci lépe rozumět, nedočkáme se možnosti ji vyléčit.

Právě proto vznikla petice, jejímž cílem je změna úhrady léčby ze zdravotní pojišťovny.
Ano, připravili jsme petici Za zdravé dělohy, se kterou půjdeme 5. dubna na kulatý stůl do Poslanecké sněmovny. Zároveň je třeba zdůraznit, že pro pacientské organizace, jako jsme my, neexistuje žádná systémová podpora. Fungujeme primárně na bázi dobrovolnictví. Finanční podpora přímých dárců a sponzorů bohužel zvládne pokrýt pouze náklady spojené s osvětovými projekty.