Lék existuje, ale v Evropě ho nesežnete. Matka nemocného Jiříka vypsala sbírku na léčbu v USA
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
Malý Jiřík bojuje se svalovou dystrofií.
Evropské úřady lék zatím neschválily.
Léčba v USA vyjde na miliony dolarů.
Petře Kollárové z Prostějovska se po narození syna obrátil život naruby. Ukázalo se, že život dnes dvouapůlletého Jirky nebude jednoduchý. Chlapec totiž bojuje se svalovou dystrofií. Maminka se pro něj snažila sehnat léčbu, která by mu dala naději, ta ale u nás není dostupná.
Jirka se na první pohled od běžných zdravých dětí nijak neliší, svádí ale boj s časem. Duchenneova svalová dystrofie je genetické onemocnění, které nevratně poškozuje svaly. Touto poruchou trpí pouze muži, asi pět až sedm ze sta tisíc.
ČTĚTE TAKÉ: Zemřeli novináři Luděk Čermák a Jaroslav Prchal. Patřili k legendám sportovní žurnalistiky
„Většinou kolem osmého až desátého roku potřebují invalidní vozík. A končí to tím, že dochází k selhání plic a srdce, takže předčasnou smrtí kolem 25. až 30. roku života,“ sdělila CNN Prima NEWS maminka nemocného Jirky.
Nadějí je lék Elevidys, ten ale neschválily evropské úřady. V jiných částech světa se však k léčbě používá.
„Jediná naše možnost je odjet do Spojených států, do nemocnice v Bostonu, kde bude moct dostat tu terapii. Celkové náklady na léčbu i s podáním jednorázové infuze vycházejí na 3,7–4,4 milionu dolarů,“
Maminka na léčbu svého syna vypsala sbírku: „Řešíte, když se to miminko narodí, co bude dělat, jakou bude mít třeba práci a tak dále, a těšíte se jenom na ty dobrý věci, a pak, když zjistíte něco takového, tak vás to položí na kolena.“
Ve sbírce Pomozme Jiříčkovi na platformě Donio je momentálně téměř 6 milionů korun. Zbývá vybrat ještě 92.
MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Jurásek musí ukázat mentální sílu. Sparťanské fanoušky přesvědčí na hřišti, míní Brabec
