O tom, jaké je žít s nemocí za bezesných nocí, s námi mluvila Edita Holečková.
Až 75 % onkologicky nemocných trpí obtížemi se spánkem. Přitom právě kvalitní spánek je pro tyto pacienty nesmírně důležitý. Pacientská organizace Amelie se rozhodla zaměřit na to, proč tomu tak je a jak těmto lidem pomoci. O tom, jaké je žít s nemocí za bezesných nocí, s námi mluvila Edita Holečková, které lékaři diagnostikovali rakovinu začátkem letošního roku.
Edita si letos v lednu od lékařů vyslechla diagnózu rakovina prsu. Od té doby prošla náročnou léčbou, která zahrnovala ablaci levého prsu a čtyři chemoterapie. „V září mě ještě čeká 25 cyklů ozařování. Jakmile jsem se dozvěděla, že mám rakovinu, nemohla jsem spát. Můj spánek byl přerušovaný, neklidný a ráno jsem se cítila unavená a nevyspaná. Pořád jsem myslela na to, že mám v těle něco, co tam být nemá,“ popisuje svoje pocity Edita.
Problémy se spánkem mě provází od stanovení diagnózy. Někdy nemohu vůbec zabrat.
Edita prochází léčbou rakoviny prsu.
Situace pro ni byla o to těžší, když se v Česku objevil koronavirus. „Měla jsem strach, že mi kvůli COVIDu odloží termín plánované operace. Na klidném spánku mi nepřidaly ani chemoterapie. Při té poslední jsem celou noc nemohla usnout a zabrala jsem až k ránu. Celou dobu mi hlavou běžela myšlenka ať už konečně usnu,“ pokračuje Edita, která nyní sbírá síly na ozařování.
Psychické rozpoložení pacienta má obrovský vliv na jeho uzdravení, říká psycholožka
Pacientská organizace Amelie, která poskytuje psychosociální pomoc onkologickým pacientům, se nyní věnuje tomu, v jaké míře mají lidé, kteří procházejí náročnou léčbou rakoviny, problémy se spánkem. Zároveň hledá cesty, jak jim pomoci. Oslovili jsme psycholožku Kristýnu Maulenovou, která odpověděla na otázky ohledně psychického rozpoložení onkologických pacientů.
Psycholožka Kristýna Maulenová z organizace Amelie.
Lidé, kterým byla diagnostikována rakovina, musí procházet obrovským psychickým „šokem“. Jak tedy podle vás ovlivňuje jen ten fakt, že jsou nemocní, jejich spánek?
Lidé s rakovinou zažívají mnoho emocí, které jsou náročné svým častým střídáním i intenzitou. Ze dne na den se stanou „pacienty“ s nejistotou, co bude dál a jak se změní jejich život. Mnoho pacientů – klientů Amelie popisuje, jak se jim po sdělení diagnózy převrátil život vzhůru nohama a minimálně zpočátku léčby měli pocit, že se ocitli ve špatném snu. Podle našich zkušeností i zahraničních studií většina onkologických pacientů zažívá obtíže se spánkem.
Ty jsou zapříčiněny jednak samotným onemocněním a jeho léčbou, například bolestí, zažívacími obtížemi, návaly horka, pocením, dušností apod. Vedle toho je spánek narušen vtíravými myšlenkami a scénáři ohledně „toho, co bude“, a to nejsilněji v obdobích nejistoty při čekání na diagnózu, na léčbu, na kontrolní vyšetření a na výsledky z nich, taktéž v období po ukončení léčby.
Trpí častěji tito lidé úzkostí nebo depresí?
Podle různých vědeckých studií je pravděpodobnost výskytu úzkosti či deprese u onkologických pacientů oproti běžné populaci více než dvojnásobná. Tyto psychické obtíže mohou negativně ovlivnit léčbu i naději na přežití a rozhodně významně zatěžují život pacienta i jeho okolí. Léčba v České republice se však primárně zaměřuje na tělesné symptomy s cílem „vyléčit či prodloužit délku života“, málo pozornosti se věnuje psychice pacienta a kvalitě jeho života.
Je podle vás vhodné, aby se lidé s rakovinou při léčbě i po ní obrátili na odbornou psychologickou pomoc?
Jako psycholožka samozřejmě odbornou psychologickou pomoc upřímně doporučuji. V Amelii vídáme klienty – pacienty – i blízké pacientů, kterým sezení s psychologem či psychoterapeutem pomohla zorientovat se v emocích, nalézt možnosti řešení, které dosud neviděli, nebo se zbavit „balvanu“ na srdci tím, že si s někým promluvili o svých obavách a pocitech. Někteří z našich klientů velmi pozitivně hodnotí, že jim zde nikdo nezakazuje jejich myšlenky a emoce, což někdy blízcí v dobré víře dělají – „mysli pozitivně, nesmíš mít černé myšlenky“. Jiní potřebují sdílet náročný průběh léčby, aby měli kapacitu se s blízkými bavit i o jiných věcech a tím se cítili co nejvíce normálně.
Z rozhovorů s vyléčenými lidmi mnohdy vyplývá, že při léčbě jsou psychicky relativně ok, protože bojují a pořád se „něco děje“, ale po uzdravení, když vědí, že se nemoc může kdykoliv vrátit, se sesypou. Čím to?
Máte pravdu, během léčby mají pacienti často plné diáře – odběry krve a jiná vyšetření, podle typu onemocnění různé typy léčby – operace, chemoterapie, radioterapie, také kontroly... atd. Pacient vynaloží velké úsilí, fyzické i psychické, s cílem zvládnout náročnou léčbu a vyléčit se. Když po několika měsících poslední kontrolní vyšetření skutečně ukáže, že léčba zabrala, lékař říká „jste zdráv/a“ a další kontrola bude až za pár měsíců, nastává pro mnoho lidí nejnáročnější čas.
Léčba je sice na konci, ale některé vedlejší účinky léčby se teprve začínají projevovat a znepříjemňovat život pacienta. Mezi nejčastější patří únava, která je pro zdravého člověka těžko představitelná. Stačí malá aktivita, menší procházka, domácí práce, a pacient potřebuje odpočívat. Pacient očekává, že bude „zase normální“, jeho blízcí také očekávají, že vše bude jako dřív, což zvyšuje tlak na sebe a pocity selhání.
Pokud pacient zůstává doma, má také najednou dost času přemýšlet. A začne cítit strach, že se nemoc může kdykoliv vrátit. Zároveň se již nějakou dobu v komunitě onkologicky nemocných pohybuje a setkává se s příběhy lidí, kterým se nemoc vrátila, ač tomu nic nenasvědčovalo. V tom je rakovina zákeřná.
Kvalitní spánek není samozřejmost, míní lékař
K tomuto tématu se vyjádřil také lékař Martin Pretl, který je členem mnoha odborných společností – mimo jiné Evropské společnosti pro výzkum spánku, České společnosti pro výzkum spánku a člen výboru pro spánkovou medicínu.
Lékař Martin Pretl se zabývá mimo jiné spánkem onkologických pacientů.
Podle něho mnozí z nás považují dobrý spánek za samozřejmost. „Teprve když pocítíme důsledky nekvalitního spánku, tak si uvědomíme, jak je spánek důležitý pro naše denní aktivity a celkové zdraví. S některými faktory, které způsobují nekvalitní spánek, jako např. nevhodné prostředí, nesprávná životospráva, stres, jde bojovat. Jiné příčiny, ke kterým patří mj. i nádorová onemocnění, lze však ovlivnit hůře a boj s nimi člověka dále vyčerpává,“ vysvětluje. Dodává, že jakékoliv poznatky, které získáváme na tomto poli, jsou důležité.
Dotazník, kterým můžete pomoci organizaci Amélie rozšířit portfolio informací o problémech se spánkem, naleznete ZDE.
