Šestiletá Lilinka je veselá a chytrá holčička, kterou ale bohužel trápí řada diagnóz. Zdroj: Znesnáze21
Skoro sedmiletá Lilinka je veselá a chytrá holčička, kterou ale bohužel trápí řada diagnóz. Trpí vzácnou genetickou poruchou zvanou Crouzonův syndrom. Má problémy s dýcháním, příjmem potravy a trpí nedoslýchavostí. Nyní se jí naskytla možnost, že by mohla v americkém Texasu podstoupit operaci, která by jí mohla změnit život. Zákrok i následná léčba ovšem stojí 10 milionů korun. Její nejbližší proto prosí o pomoc.
Těhotenství Lilinčiny maminky probíhalo bez problémů a i z porodnice propouštěli Lilinku jako zdravé miminko s velkýma očima. „Ty mám pořád, ale postupně mi k nim přibyla spousta diagnóz a nemocí,“ vylíčili slovy šestileté holčičky její rodiče.
Nejvíce Lilinku trápí Crouzonův syndrom – genetická vada známá také jako syndrom žaberního oblouku. „Také hydrocefalus, který se schovává uvnitř mé hlavičky a tracheostomie, což je ta trubička, která mi kouká z krku. Trpím ještě i na nedoslýchavost, a proto musím nosit naslouchadla. To všechno s rodiči zatím zvládám,“ píše se v příběhu malé bojovnice na stránkách Znesnáze21.
MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Pelcová: Smířit se s alopecií mi trvalo pět let. Teď si připadám krásná i bez vlasů
Nyní se jí naskytla šance na operaci, díky které by mohla normálně dýchat, jíst a mluvit. „V devíti letech bych mohla podstoupit operaci střední části obličeje, ale bohužel ji nedělají nikde v České republice a neplatí ji žádná zdravotní pojišťovna. Nejspíš budu muset až do Texasu, tam už to umí,“ uvedli dívčini rodiče.
Pomáhejme společně
Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.
Největší překážkou je ovšem cena. Operace a následná léčba stojí přibližně 10 milionů korun. „Částku na operaci, která mi může změnit život, si mamka s taťkou dovolit nemohou. Bez pomoci velkého množství hodných lidí to nezvládneme,“ uvedla Lilinka.
Až budu velká, ještě o mně uslyšíte
„I přes všechna ta trápení jsem veselá holčička. Ráda koukám na pohádky, počítám a zbožňuji sudoku a hlavolamy. Abych mohla chodit do školky, odešla moje maminka po 14 letech od Policie ČR a musí mi dělat asistentku. Pravidelně jezdíme k různým doktorům, hlavně do Fakultní nemocnice v Motole a také dvakrát ročně do Jánských Lázní. I když je to velmi náročné na čas a peníze, všichni v mém okolí věří, že mi to všechno včetně té operace pomůže a budu žít plnohodnotný život,“ svěřila se dále holčička.
Na pomoc malé Lilince proto vznikla na stránkách Znesnáze21 sbírka s žádostí o pomoc. „Pomůžete mi lépe dýchat, jíst a také mluvit? Slibuji, že až budu velká, tak o mě ještě uslyšíte,“ řekla s nadějí Lilinka. Pokud i vy chcete její rodině pomoci, můžete tak učinit zde.
