Desetiletá Elenka trpí neprůchodností střev, za svůj život prodělala nespočet operací a její budoucnost je velmi nejistá. Krátce po narození jí lékaři diagnostikovali vzácný syndrom, kvůli kterému musela podstoupit vývod tlustého střeva – stomii. Před rokem se ji lékaři pokusili zanořit, aby mohla žít normální život, operace se ale nezdařila. Zdravotní stav Elenky je velmi vážný, sama nejí a nepije a je připoutána ke dvěma infuzním pumpám. Elenčina maminka Tereza je samoživitelka, která se o ni stará 24 hodin denně a k tomu má ještě další tři dcery. Aby rodinu uživila, prosí o finanční pomoc.
Osmatřicetiletá Tereza Vegrichtová žije v Krupce u Teplic sama se čtyřmi dcerami. Nejstarší Kristýna je již plnoletá a studuje střední školu. Desetiletá Elenka trpí stejně jako její mladší sestra, osmiletá Viktorka, Currarino syndromem, kvůli které obě mají kolostomii – vývod tlustého střeva. Elenka má navíc ještě ileostomiii, což je vývod tenkého střeva.
ČTĚTE TAKÉ: Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce
Jak se postarám o tři děti, pláče otec z Plzně. Po kolonoskopii skončil v invalidním důchodu
Už třináct měsíců je 36letý muž z Plzně v pracovní neschopnosti. Loni v únoru podstoupil kolonoskopické vyšetření, při kterém mu doktor musel odstranit polypy. Druhý den měl úporné bolesti břicha. Lékaři zjistili, že má protržené střevo, a museli ho operovat. Otec tří dětí skončil v invalidním důchodu. Případem se zabývá policie.
„Elenka se narodila předčasně ve třicátém týdnu těhotenství a hned po narození se potýkala s celou řadou zdravotních problémů včetně těch se střevy. V sedmi měsících jí byla vyvedena kolostomie. O dva roky později se mi narodila Viktorka, která má bohužel stejné onemocnění a také musela podstoupit kolostomii,“ vypráví Tereza. Na rozdíl od starší sestry je ale na tom Viktorka zdravotně mnohem lépe.
Nejmladší Vendulce jsou dva roky. „Ta je zatím zcela zdravá. Ještě u ní čekáme na výsledky genetických testů, které nám řeknou, zda si nese v genech stejné onemocnění, jen bez projevů,“ upřesňuje Tereza.
Elenka je už od narození velká bojovnice. Její příchod na svět byl velmi dramatický a už v prvních dnech života se u ní projevila řada komplikací. „Jedním z mnoha problémů, se kterými se Elenka po narození potýkala, byl opožděný odchod smolky (první stolice novorozence, pozn. red.). Její střeva zkrátka od začátku nefungovala tak, jak by měla. Pod náporem mnoha dalších zdravotních problémů je už lékaři bohužel dále neřešili. Elenka často trpěla zácpou a nadýmáním, což se přičítalo novorozenecké kolice,“ vzpomíná Tereza.
Stomie není nemoc, jde o léčebné řešení závažného onemocnění – vývod dutého orgánu na povrch těla, nejčastěji střev (tenkého i tlustého) a močových cest. Často se k němu přistupuje při léčbě onkologického onemocnění nebo zánětlivého onemocnění střev (Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida). Stomií ale mohou být řešeny i vrozené a vývojové vady u dětí nebo stav po úraze. Může být dočasná – když dojde ke zhojení uvnitř břišní dutiny, je následně zanořena. Pokud ji nelze zanořit anebo je komfort pacienta s vývodem vyšší, zůstává vývod natrvalo.
Problém se střevy byl mnohem vážnější, než se na první pohled zdálo. Když bylo Elence půl roku, musela Tereza zavolat sanitku, protože Elenka už trpěla obrovskými bolestmi bříška, na které nic nezabíralo. Ultrazvukové a rentgenové vyšetření poukázalo na zcela plná střeva, která byla v některých místech i velmi rozšířena. O pár dní později podstoupila Elenka svou první operaci, při které ji byla vyvedena kolostomie, odstraněny poškozené části střeva a celé střevo bylo vyčištěno.
Rentgeny a následná magnetická rezonance odhalily zúžení konečníku, skrz který nemohla stolice odcházet. Elence byl diagnostikován velmi vzácný Currarino syndrom, který byl o několik let později potvrzen i geneticky. Jedná se o genetické onemocnění, které nelze odhalit v těhotenství, u Terezy jej lékaři potvrdili před šesti měsíci.
Komplikace na sebe bohužel nedaly dlouho čekat. „Už po 26 hodinách od první operace začala krvácet do stomického sáčku a měla velké bolesti. Ještě v noci byla převezena na operační sál k revizi dutiny břišní. Odhalena byla invaginace, kdy tlusté střevo do sebe vtáhlo tenké střevo. Propuštěna byla domů po třech týdnech,“ vysvětluje Tereza. Jenže po dalších dvou týdnech začala Elenka zvracet střevní obsah, sáček se přestal plnit a byla opět nutná hospitalizace. A tento scénář se ještě několikrát opakoval.
Jak se žije s cystickou fibrózou. Devítiletá Natálka bojuje se zákeřnou nemocí plic každý den
Devítiletá Natálka Neumannová z Liberce trpí cystickou fibrózou, což je vážné a dosud nevyléčitelné genetické onemocněn postihující dýchací a trávicí systém. Musí kvůli němu například až pětkrát denně inhalovat. Jak vypadá běžný život člověka s cystickou fibrózou, jaká je dostupná léčba a na co si nemocní musejí dávat pozor? Příběh malé Natálky vypráví tatínek Kamil (40 let). Evropský den pro cystickou fibrózu připadá na 21. listopadu.
Vyvedení stomie je pro pacienta, který má zdravotní komplikace se střevy, život zachraňující operace. U Elenky to trvalo déle, než se lékařům operace podařila a stomie byla umístěna tak, že začala fungovat. „Elenka od narození snášela veškeré operace hůř než ostatní děti. Vždy se déle hojila, potýkala se s mnoha dalšími komplikacemi. Když jí byl rok, konečně se stomie lékařům podařila a vše fungovalo dobře. Mohli jsme žít relativně normální život,“ upřesňuje Tereza.
Život se stomií podle Terezy nepředstavoval žádné velké omezení. Elenka, stejně jako mladší Viktorka, mohla dělat vše, co její kamarádi. „Museli jsme jen každé ráno Elenku vykoupat, nalepit čistý sáček a mohla vyrazit do školy. Neměla omezení v jídle, pití, mohla cvičit a chodit po škole ven s kamarády. Jezdili jsme si na dovolené, byly to hezké časy,“ vzpomíná Tereza.
Vše se změnilo v roce 2021, když Tereza pod nátlakem lékařů souhlasila s operací, jejímž cílem bylo stomii zanořit, aby Elenka už nemusela mít vývod a mohla žít úplně stejný život jako její vrstevníci. Cílem operace bylo vyšít Elence nový konečník, zanořit stomii a napojit střevo zpět do konečníku, aby mohlo plně fungovat.
Osudová operace vše změnila. Zdroj: CNN Prima NEWS, Tereza Vegrichtová
Osudová operace vše změnila. Zdroj: CNN Prima NEWS
Tereza ale z této operace neměla dobrý pocit, protože věděla, že Elenčino tělo na všechny operační zákroky reagovalo velmi špatně. Ani tentokrát tomu bohužel nebylo jinak. „I když zpočátku vše vypadalo dobře a operace proběhla hladce, po pár dnech se objevily velké komplikace,“ objasňuje Tereza.
Julia se probudila a řvala bolestí, hnily jí nohy. Nechoďte spát opilí, varuje po operaci
Šestatřicetiletá Julia Andersonová v kanadském Ontariu v opilosti usnula po večeru s přáteli. Zůstala ležet v nepřirozené pozici, při níž si zablokovala průchod krve do nohou. Informuje o tom britský web The Mirror. Ženu probudila až neuvěřitelná bolest, následně došla ke strašlivému zjištění. Během noci jí začaly hnít nohy.
Tlusté střevo začalo z neznámých příčin odumírat a následoval rok, kdy Elenka bojovala s jeho velkým zánětem. „Bolelo ji každé posazení a časem se vše jen zhoršovalo. Další operace byla nevyhnutelná,“ pokračuje Tereza. Ani po propuštění domů nebyla Elenka bez komplikací. Velmi často krvácela z konečníku, měla bolesti a vše se stále zhoršovalo. Nemohla už chodit do školy a Tereza s ní musela zůstat doma.
Na podzim loňského roku absolvovala Elenka další zákrok, při kterém jí bylo odstraněno odumřelé tlusté střevo. Přestože se po zákroku krásně hojila, vše se opět změnilo a musela absolvovat další akutní operaci, která trvala několik hodin. Lékaři nevěděli, jestli to Elenka vůbec přežije, břišní dutina byla v katastrofálním stavu. Nikdo netušil, co bude dál.
„Doufali jsme se, že se Elenka stabilizuje a vše se spraví. Bohužel, jak plynul čas, bylo jasné, že to tak nebude. Elenka postoupila řadu dalších menších operací. Lékaři jí museli zavést PEG neboli vývod ze žaludku, který zabraňuje zvracení. Nesmí jíst a pít, 20 hodin denně je připoutaná ke dvěma infuzním pumpám, které jí dodávají vše potřebné,“ popisuje Tezeza současný Elenčin zdravotní stav.
V šestnácti je Lexi na úrovni miminka. Naději přináší drahá léčba kmenovými buňkami
Šestnáctiletá Alexandra Čechová není jako ostatní dívky v jejím věku. Kvůli komplikacím při porodu se u ní rozvinula těžká psychomotorická retardace a je na úrovni půlročního dítěte. Za svůj život absolvovala nespočet rehabilitací, cvičení i vyšetření. Nic z toho však výrazně nepomohlo a rodiče dodnes neznají přesnou diagnózu. Velkou naději ve zlepšení zdravotního stavu dospívající dívky vkládají do léčby kmenovými buňkami, která se však v Česku neprovádí a je finančně velmi nákladná. Příběh své nejstarší dcery popisuje padesátiletá Sylva Čechová z Jesenice.
Elenčin stav je velice vážný. Tereza musela přestat pracovat a tráví s Elenkou veškerý čas, protože nesmí zůstat doma sama. Její střeva jsou zcela neprůchozí a netoleruje ani vlastní sliny a žaludeční šťávy. „Často má chuť na něco dobrého. Bohužel ale nic nemůže, jediné, co snese, jsou lízátka. Ta ji ale moc neuspokojí,“ upřesňuje Tereza.
Další léčba je dost nejistá. Elenku čeká ještě operace, nikdo ale nedokáže říct, kdy a zda bude úspěšná. Současný stav je pro ni velmi těžký nejen po fyzické, ale také psychické stránce. Nemůže nikam chodit, ztratila kamarády, koníčky, přišla o školu a možnost volného pohybu.
„Elenka není nijak mentálně postižená a ani její pohybový aparát není poškozen. Jen má hodně hadiček, vývodů a infuzí, které ji drží a zcela svazují v čemkoliv. Její chuť do života je pořád stejná, ale ty možnosti nejsou žádné,“ popisuje Tereza.
Tereza je na vše sama. Partner od ní odešel, rodiče zemřeli před lety, a navíc je jedináček. Jediný, kdo jí dokáže pomoci alespoň s mladšími dcerami, je nejstarší Kristýna. Rok žila z úspor, které ale již vyčerpala a jak sama přiznává, pokrýt náklady dokáže jen díky nadaci Dobrý Anděl. Vidina možnosti návratu do práce je přitom v nedohlednu.
Elenka s mladší sestrou Zdroj: CNN Prima NEWS, Tereza Vegrichtová
Elenka s mladší sestrou Zdroj: CNN Prima NEWS
Rozhodla se proto založit sbírku, jejíž výtěžek by měl jí i dcerám pomoci zvládnout nelehkou životní situaci. „Potřebujeme upravit byt tak, aby byl bezbariérový. Protože často cestujeme do nemocnice, je pro nás nezbytné auto. To, které máme, už bohužel není moc v kondici a do budoucna musíme pořídit nové a větší. Zdravotní sestra, která by Elenku doprovázela do školy, by jí umožnila alespoň částečný návrat mezi děti. Pojišťovna také nehradí veškerý zdravotní materiál, který Elenka potřebuje, proto musím část i dokupovat,“ popisuje Tereza.
Pokud by se vybrala potřebná částka, využila by ji i na další vzdělávání dětí. Aby nejstarší dcera mohla studovat vysokou, potřebuje zajistit hlídání mladších dětí v době, kdy musí s Elenkou do nemocnice.
Finanční pomoc od státu není prakticky žádná. „Příspěvek na péči byl stanoven na 3 300 korun měsíčně, podle tabulek je totiž Elenka pouze lehce závislá na pomoci druhé osoby. To, že má mít nepřetržitý zdravotně proškolený dohled, nikoho nezajímá. Prostě nezapadá do tabulek“, říká Tereza.
Po velmi negativní zkušenosti s operací stomie u Elenky se rozhodla k operaci mladší Viktorky nepřistoupit. „Je zatím bez problémů, její stomie ji neomezuje a já se opravdu bojím ji nechat operovat. To riziko mi za to nestojí,“ uzavírá.
Pokud chcete Elence pomoci, odkaz na sbírku najdete na webu Donio.cz.
