Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií, jde do školy
Fandilo mu celé Česko. Dramatický příběh malého Maxíka z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, jste mohli sledovat i v reportážích CNN Prima NEWS. Jeho rodiče sháněli 50 milionů korun na nejdražší lék světa. A ten pomohl, Maxík už dokáže stát na nohou, a co víc, začal chodit do školky.
Maxík z Ostravy má pořád stejné blonďaté vlásky a modré oči jako před více než dvěma lety, kdy jeho rodiče sháněli peníze na nejdražší lék na světě, Zolgensmu. Byl pro ně velkou nadějí, věřili, že chlapec díky němu začne třeba i chodit. Lék dostal a je neuvěřitelné, jaké dělá pokroky.
„Stále sám stojí, ale dělá to pravidelně, dělá to častěji. Pořád říká, že by rád jednou chodil sám, takže v tom ho podporujeme, musí cvičit, ale je z každého pokroku rád a rád to ukazuje,“ sdělil jeho otec.
Nyní nastoupil do mateřské školky. Pro Maxíka už je to každodenní rutina, do školky se pokaždé těší.„Je straně šikovný, soběstačný, se vším si ví rady a adaptuje se rychle,“ popsala chlapcova asistentka.
Boj Maxíka a jeho rodičů o Zolgensmu, což je genová terapie, sledovalo celé Česko. Díky tomu nyní lék, který jinak stojí 50 milionů, proplácí pojišťovny. Mnohé porodnice navís hned po narození dětem začaly provádět testy na spinální muskulární atrofii. „Jsem za to samozřejmě rád a spíš mě mrzí, že už to nepřišlo dávno,“ řekl otec. Čím dřív totiž lékaři na nemoc přijdou, tím dřív mohou dítěti podat lék a jeho další vývoj nemusí spinální atrofie vůbec ovlivnit.
