Smutné chvíle nyní zažívají rodiče ze Slovenska. Jejich syn prohrál boj se vzácnou nemocí. (Ilustrační foto) Zdroj: ČTK
Smutné chvíle nyní zažívají rodiče ze slovenských Čekovců. Jejich syn Matias se narodil jako zdravé dítě. Když mu byl měsíc, dostal chřipku a skončil v nemocnici. Po několika měsících zjistili, že Matias hodně spí a rychle přibírá na váze. Od lékařů si následně vyslechli tvrdou diagnózu – atrofie mozečku a Leighův syndrom. Celou dobu doufali v zázrak. Před několika dny bohužel dvouletý chlapec svůj boj prohrál.
Veronika a její partner František se na své první dítě velmi těšili, napsal Nový čas. „Věděli jsme, že když se narodí, bude pro nás vším. Matias se narodil dvanáct dní po termínu. Ale všechno bylo v naprostém pořádku. Můj syn byl krásný a zcela zdravý. Vzali jsme si ho domů a radovali se z našeho zázraku,“ popsal František.
Když byl Matiasovi měsíc, onemocněl chřipkou a respiračním onemocněním. „Musel do nemocnice a byl na jednotce intenzivní péče. Tam mu lékaři zjistili nesčetné množství dalších diagnóz. Mezi nimi byl i problém se srdcem, takže náš Matiasko musel brát léky. Domů se vrátil až ve třech měsících a byli jsme si jisti, že to byl jeho první a poslední pobyt v nemocnici. Ale opak byl pravdou,“ pokračoval František.
Nejedl, přesto značně přibíral
Chlapečkovi lékaři diagnostikovali kardiomyopatii, což je onemocnění srdečního svalu. Díky lékům se jeho stav zlepšil, bohužel však jen na několik měsíců. Když bylo Matiasovi osm měsíců, nechtěl pít ani jíst, začal být unavený a nejraději ze všeho by jenom spal. Navíc také začal neúměrně přibírat na váze. V roce vážil neuvěřitelných 16 kilo.
„V podstatě se nemohl ani posadit. Během několika dní náš syn nemohl dýchat. Sanitka ho odvezla do Banské Bystrice na pohotovost. Podstoupil magnetickou rezonanci, kde mu zjistili nález na mozečku. Jeho diagnóza byla nekompromisní – atrofie mozečku, mitochondriální onemocnění postihující nervový systém,“ vysvětlil otec.
Rodičům pomáhaly sbírky
Rodiče čekali rok na přesnou diagnózu. Genetické testy nakonec ukázaly, že chlapec trpí tzv. Leighovým syndromem, vzácným onemocněním. které postihuje přibližně jedno ze 40 tisíc dětí a obvykle se projeví v prvním roce života. Jedná se o metabolické onemocnění způsobené mutací genů. Mezi příznaky patří zvracení, průjem a problémy s polykáním. Později dochází k poškození mentálních funkcí.
„Všechny přístroje, které potřeboval, jsme zakoupili s pomocí různých sbírek. Byl napojen na umělou plicní ventilaci a my jsme se o něj starali, jak nejlépe jsme uměli. Všechno bylo v pořádku, dokud nedostal bronchitidu. I to jsme doma vyléčili, ale bohužel pak nemohl dýchat a musel zpátky do nemocnice,“ uvedl František. I přes všechnu péči chlapec svůj boj s nemocí v pouhých dvou letech prohrál. Rodinu nyní čeká pohřeb.
