Nevyléčitelná nemoc, s níž bojuje Konečná: Vyvíjí se roky, napadá mladé. Jak se projevuje?
Dvacet let žiju s roztroušenou sklerózou (RS), prozradila před pár dny předsedkyně KSČM Kateřina Konečná. Proč o své nemoci tak dlouho mlčela? Nechtěla, aby ji někdo litoval nebo říkal, jak by měla žít. Europoslankyně se tak řadí mezi zhruba 26 tisíc Čechů, kteří s tímto chronickým zánětlivým onemocněním centrálního nervového systému žijí. Ačkoliv pacienti podstupují léčbu, nemoci se nikdy nezbaví. V těle se vyvíjí roky, lidé si tak již v mládí mohou všimnout raných příznaků.
Přiznání o životě s nemocí pronesla Konečná v rozhovoru pro časopis Rytmus života. Dvacet let na veřejnosti o své diagnóze nemluvila ze dvou hlavních důvodů: chtěla předejít lítosti okolí a vyhnout se tomu, aby jí někdo říkal, jak by s roztroušenou sklerózou měla ideálně žít.
ČTĚTE TAKÉ: Konečná promluvila o roztroušené skleróze. Naučila jsem se s ní žít, v debatách mě ale omezuje, říká
„Mám vlastně obrovské štěstí. Na rozdíl od řady jiných pacientů mám roztroušenou sklerózu stabilizovanou. Naučila jsem se s ní žít,“ svěřila se Konečná. V České republice tímto onemocněním centrálního nervového systému trpí zhruba 26 tisíc lidí, přičemž se jejich počet každým rokem o několik stovek zvyšuje.
Pouhá únava? Možná první příznaky
Co se vlastně pod pojmem roztroušená skleróza skrývá?
Čtěte také
Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému. Při nemoci je poškozen ochranný obal – myelin – pokrývající nervová vlákna, čímž dochází k poškození vláken. Ta následně přestávají přenášet správné signály v nervovém systému. To vše se projevuje prostřednictvím příznaků RS.
Na rozdíl od řady jiných nemocí roztroušená skleróza nepřichází znenadání. Nemoc se v těle roky vyvíjí, aniž by o sobě dala fyzicky vědět. „Nemoc nevznikne v jeden den, jedná se o průběh,“ zdůraznila dříve Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Tichý zabiják, kterému čelí i Topolánek: Zákeřná nemoc přichází nečekaně. Kdy zpozornět?
Již deset let před vypuknutím nemoci lidé častěji navštěvují svého praktika a o 50 procent častěji psychiatra. S jakými problémy se již v té době potýkají?
únava
bolest
infekce močových a dýchacích cest
zažívací problémy
problémy se spánkem
Výše uvedené zdravotní problémy se řadí mezi rané symptomy nemoci. Zpravidla tyto obtíže pacientům neprozradí, že mají roztroušenou sklerózu. To se však mění ve chvíli, kdy se začnou ozývat typické příznaky nemoci. Ta většinou propuká v mladším věku, první symptomy se u poloviny nemocných objeví ve věku mezi 25 a 40 roky. Lidé by měli zpozornět a navštívit neurologa ve chvíli, kdy si začnou všímat, že je trápí:
problémy s chůzí
chronická únava či celková slabost
ztuhlost svalů, bezděčné svalové stahy, snížená citlivost v končetinách
poruchy vidění či zánět očního nervu – bývá jedním ze zcela prvních příznaků
potíže s pamětí a myšlením
závratě a malátnost
třes, pocit brnění či mravenčení
potíže s mluvením
inkontinence
spánkové poruchy
Potíž je především v tom, že projevy RS jsou u každého pacienta individuální a průběh onemocnění tak nelze předpovědět. U někoho dochází k rychlému postupu onemocnění, jiný je po celý život, až na několik atak, zcela zdráv.
Nemoc, která člověku může vzít soběstačnost
Pro roztroušenou sklerózu je zcela typické, že se u pacienta střídá období atak – náhlého zhoršení příznaků – s obdobím klidu či dokonce zlepšení stavu. Této formě RS se říká relaps-remitentní a jedná se o nejčastější podobu nemoci.
Čtěte také
U některých pacientů se pět až patnáct let od diagnózy nemoci může projevit sekundárně progresivní forma. S ní vymizí akutní ataky, přičemž postižení nervového systému je pozvolné. Poslední skupinu pacientů tvoří zhruba 10 procent postižených. U nich se rozvine primárně progresivní forma. Při této diagnóze dochází k postupnému postižení nervové soustavy bez akutních projevů – typicky tak tito pacienti žijí s postižením dolních končetin.
Nevíte, zda za rok neskončíte na invalidním vozíku, nebo co se bude dít.
Tento scénář mohl potkat i Terezu, u níž se roztroušená skleróza začala před lety projevovat brněním těla, motáním hlavy a rozostřeným viděním. Když se nemoc ozvala podruhé, skončila dnes 44letá žena v nemocnici, kde si poprvé vyslechla diagnózu. „To první, co přišlo, když mi to řekli, byla úleva, že vím, co mi je. Poté ale získáváte více a více informací. Nevíte, zda za rok neskončíte na invalidním vozíku nebo co se bude dít. Začátky proto nebyly vůbec jednoduché,“ přiznala.
Čtěte také
Co s člověkem může roztroušená skleróza udělat? To Tereza v negativním slova smyslu věděla ještě předtím, než jí byla nemoc diagnostikována. „Mému kamarádovi byla nemoc diagnostikována v pozdějším věku, kolem 45 let – přičemž já jsem v té době byla hodně mladá – a bohužel se jednalo o primárně progresivní formu. Během tří let zemřel. Když pak byla nemoc diagnostikována mně, tak se to ve mně hodně pralo,“ vzpomínala Tereza.
O tom, jaké následky pro Terezu může nemoc mít, byla informována i v nemocnici. „Doktorka mi nalila čistého vína. Říkala: ‚Teď nemůžete jít rovně, musíte se přidržovat. A smiřte se s tím, že to tak může zůstat i navěky.‘ Tohle, když vám řeknou... skutečně to bylo náročné,“ dodala.
Celoživotní diagnóza
Jak však vzpomněla sama Konečná, existují pacienti, kteří dopady nemoci tolik nepociťují – a to i díky léčbě. Má to však své „ale“.
Čtěte také
„Roztroušená skleróza se bohužel nedá vyléčit,“ zdůraznila Kubala Havrdová. Existují pouze léky, podpůrné prostředky a léčebné procedury, které zpomalí progres nemoci, urychlí zotavení z jednotlivých atak, mírní průvodní jevy a také zabrání invaliditě. Platí, že čím dříve je léčba zahájena, tím pomalejší je pak postup nemoci.
Důležité je také znát rizikové faktory, které mohou k rozvoji nemoci přispět, ačkoliv přesná příčina nemoci není zcela známá:
genetické dispoziceEB virus
kouření
nedostatek vitaminu D
V mapování pacientů, hledání adekvátní léčby, pomoci a podpory slouží Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Ten sleduje více než 20 tisíc pacientů v České republice, častěji ženy. Více než polovina z nich užívá biologickou léčbu, která patří mezi moderní metody, jak snížit frekvenci relapsů a oddálit progresi onemocnění. Nejčastěji se používají monoklonální protilátky. Pokud je tato léčba pro pacienta vhodná, je hrazena ze zdravotního pojištění.
Navzdory možné léčbě pacienty problémy spojené s roztroušenou sklerózou provázejí do smrti. Mezi nejčastější následky onemocnění se řadí nadměrná únava, potíže s pohybem a rovnováhou, poruchy citlivosti či potíže se zrakem. U řady pacientů se vyskytují kognitivní problémy – horší paměť či koncentrace – nebo psychické obtíže. Mezi ty se nejčastěji řadí deprese.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Rekordní počet případů boreliózy v Česku: Lékaři hlásí znepokojivá data, často se týká houbařů
Vystudovala obchodní akademii se zaměřením na cestovní ruch. První novinářské zkušenosti získala na Vyšší odborné škole publicistiky, kde přispívala do studentského magazínu Generace20. K redakci CNN Prima NEWS se připojila zprvu jako stážistka, posléze jako redaktorka v roce 2020. Díky své práci se snaží významněji propojovat dobročinnost s mediálním prostředím. Mezi její záliby patří čtení do brzkých ranních hodin, multitasking, cestování a čas trávený se zvířaty a přáteli.
