Pokud člověk onemocní roztroušenou sklerózou (RS), nemělo by záležet na tom, zda žije v Chebu, Kolíně nebo ve Frýdku-Místku. Stejnou péči by měl podle specialistů dostat ve všech centrech v celém Česku. Díky Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), který sleduje, jak jsou pacienti ve všech patnácti specializovaných pracovištích léčeni, se daří přístup k nemocným sladit. Jak se vážné onemocnění projevuje? V Česku jím trpí zhruba 26 tisíc lidí.
Cílem neurologů je zajistit kvalitní péči bez ohledu na to, kde pacienti žijí. Kvůli tomu také sepsali jasná pravidla. „U tak vážné nemoci, jakou roztroušená skleróza bezesporu je, musíme zajistit komplexní celoživotní péči. Na jednu stranu není možné mít v každém městě vysoce specializované centrum, zároveň ale nemohou všichni pacienti jezdit pouze do Prahy nebo Brna. Řešením je tedy určitý počet specializovaných center napříč celou republikou – ta ale musí poskytovat srovnatelně kvalitní péči,“ uvedla na tiskové konferenci odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
ČTĚTE TAKÉ: V Česku řádí další téměř zapomenutá nemoc. Neočkované dítě se nakazilo v Německu
„Registr nám umožňuje nahlédnout pod pokličku toho, co se kde přesně děje. Porovnání cest pacientů a průběh jejich léčby s ostatními, centra pozitivně motivuje. Pomáhá srovnat jednotlivé kroky tak, aby se nemocným dostalo všude stejné a kvalitní péče,“ podotkla.
Díky systematickému srovnávání, takzvanému benchmarkingu, dostává každé RS centrum zpětnou vazbu o tom, jak funguje. Vidí například, kolik pacientů se vrací pro takzvané relapsy, tedy opětovné vzplanutí nemoci.
„Pokud by mělo jedno centrum za rok dvě procenta pacientů, kteří se pro vzplanutí nemoci musí vracet do nemocnice a druhé 50 procent, je jasné, že je zde něco špatně,“ vysvětluje Horáková.
Podle ředitele registru ReMuS Jiřího Drahoty registr odhaluje slabá místa ve zdravotním systému. Například když z dat vyplyne, že centrum sice pacientům rychle nasadí léčbu, ale déle trvá, než se do něj lidé vůbec dostanou.
Příčina nemoci není známá
Co diagnóza roztroušené sklerózy vlastně představuje? Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy.
Typické je pro něj střídání období záchvatů: ataků a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto je léčba či prevence těžká. Na celém světě trpí roztroušenou sklerózou zhruba 2,8 milionu lidí. V Česku se odhaduje počet pacientů na 26 tisíc – a každý rok v tuzemsku přibude dalších 700 až 800 nemocných.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Pečlivě vybírejte sexuální partnery. Syfilis je smrtící, varuje expert na pohlavní choroby
„Roztroušená skleróza se bohužel nedá vyléčit. Projevuje se poruchami chůze, zraku – například dvojitým nebo mlhavým viděním, závratí a poruchami paměti, motorickými problémy, poruchami citlivosti, koordinace či funkce svěračů. Často ji provází únava a úzkost nebo deprese. Spouštěčem nemoci může být infekce nebo velký stres,“ popsala vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze Eva Kubala Havrdová.
Příznaky nemoci jsou například poruchy chůze, ztuhlost svalů a bezděčné svalové stahy, závratě a poruchy paměti. Psychickými obtížemi jsou emoční změny, kolísání nálad, deprese. Při těchto příznacích je dobré navštívit neurologa.
Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (virus Epsteina-Barrové), kouření a nedostatek vitaminu D.
Registr ReMuS aktuálně sleduje 21 537 pacientů (71,1 procenta jsou ženy, 28,9 procenta muži), což je v porovnání s rokem 2022 přibližně o tisíc více. Z toho 15 915 osob užívá biologickou léčbu. Přibližně třetina pacientů má takzvanou progresivní formu nemoci.
Průměrný věk registrovaných byl v době začátku onemocnění necelých 33 let. Nejvíce pacientů bylo z Prahy (3 161), nejméně (465) pak z Karlovarského kraje. Více než polovina (61,56 procenta) uživatelů biologické léčby pracovala na plný úvazek. Z těch, co biologickou léčbu neužívají, takový úvazek zvládá 36,01 procenta lidí.
„V mezinárodním srovnání patří ReMuS ke špičce. Data slouží v mnoha výzkumných projektech, registr pomáhá zmapovat nemoc jako takovou, umožňuje posuzovat účinnost léků, jejich bezpečnost. Pomáhal nám také reagovat v nenadálých situacích jako byl například covid,“ dodal Drahota.
Změny, které pomáhají
Jedním z aktuálních kroků, který neurologové pro sjednocení péče udělali, je vytvoření doporučených postupů, jimiž by se centra měla řídit. „Vycházejí z nejnovějších vědeckých poznatků a jejich cílem je podpořit zvyšování kvality péče o nemocné. Registr nám pomáhá zjistit, zda je centra opravdu následují,“ sdělila Kubala Havrdová.
ČTĚTE TAKÉ: Čechy trápí neplodnost, i děti „ze zkumavky“ ale mají své limity. Jak léčbu ovlivní AI?
Jako další příklad uvedla aktuální projekt, kdy ve spolupráci s neuroradiology došlo ke sjednocení protokolu, jak má probíhat magnetická rezonance (MR).
„Každá nemocnice měla svůj systém. Ukázalo se, že někteří pacienti pak nebyli správně sledovaní. Nové postupy jasně říkají, co u každého pacienta s roztroušenou sklerózou při MR dělat a jak často. Nyní by všechna centra měla monitorovat nemocné s pomocí zobrazovacích metod stejně,“ vysvětlila.
Všech patnáct center čeká v příštím roce proces, při němž musí znovu požádat o certifikaci vysoce specializovaného pracoviště. Aby toto označení centra dostala, musí léčit určitý počet pacientů a mít dostatečný počet erudovaných lékařů, sester, fyzioterapeutů či psychologů. S nedostatkem těchto odborníků se přitom potýkají všechna centra.
O to, aby měli pacienti v centrech vysoce specializované péče stejný standard, usiluje i ministerstvo zdravotnictví. „Vytvořili jsme metodický pokyn, který jasně popisuje, co by mělo pracoviště splňovat, aby se mohlo nazývat vysoce specializovaným centrem. Tento statut není na doživotí – po čase musí obhájit, že splňuje to, co pacienti a plátci péče potřebují. Proto vždy před vypršením termínu uděláme inventuru, jak centrum funguje, zjistíme, zda je vše v pořádku a co zlepšit,“ vysvětlila Venuše Škampová, ředitelka odboru zdravotní péče resortu.
