Od svého narození až dodnes se 6,5letý Šimonek potýká se zdravotními obtížemi. Diagnózu si rodiče vyslechli až když chlapečkovi byl rok a půl – velmi vzácný Pierpontův syndrom. Šimonek je teprve druhým dítětem, které s touto genetickou poruchou v Česku žije. Onemocnění ovlivňuje jeho vývoj, přesto se rodina upíná k naději, kterou představují terapie. Ty však nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou. Vznikla tak sbírka na platformě Znesnáze.
Šimonek se narodil jako jedno z dvojčátek s váhou pouhých 1920 gramů a od samého začátku svého života čelil zdravotním problémům. „Nezvládal krmení, neustále zvracel a měl potíže s vylučováním. Kromě toho oproti svému bráškovi výrazně zaostával ve vývoji,“ uvádí se ve sbírce na platformě Znesnáze.
ČTĚTE TAKÉ: Před čtvrtými narozeninami si Elenka vyslechla krutou diagnózu. Boj nevzdává, vznikla sbírka
Po mnoha vyšetřeních a hospitalizacích se rodiče v roce a půl Šimonkova života dozvěděli jeho diagnózu – velmi vzácný Pierpontův syndrom. Šimonek je teprve druhé dítě v České republice s touto genetickou poruchou.
Rodina touží po speciálním pásu
„Momentálně, ve věku 6,5 let, je jeho vývoj zhruba na úrovni ročního dítěte, ale s pomocí chodítka už zkouší své první krůčky. Navzdory nejasné prognóze a všem těžkostem roste Šimonek v šikovného a veselého kluka, který rád zlobí své dva bratry i maminku,“ píše se.
Terapie, jako je neurorehabilitace, plavání nebo hipoterapie, které Šimonkovi nejvíce pomáhají, bohužel nejsou hrazeny pojišťovnou a pro jeho rodinu jsou finančně velmi náročné.
Z toho důvodu vznikla na platformě Znesnáze sbírka. „Rodina by také ráda pořídila speciální chodící pás, na kterém by Šimonek mohl trénovat chůzi i doma, mimo terapie. Díky této sbírce by mohli malému chlapci zajistit nejen pravidelnou péči, ale i další pokroky v jeho vývoji,“ dodává se ve sbírce.
Každá pomoc přináší naději, že Šimonek bude moct dál překonávat své obtíže a přibližovat se k samostatnosti. Pokud i vy chcete chlapci pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Děkujeme všem, kteří se rozhodnou přispět na Šimonkovu cestu za lepší budoucností,“ dodávají zakladatelé.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Objev českých vědců může pomoci Oliverkovi a tisícům dalších. Od léčby je však dělí miliony
