Maxíkovi jsou teprve čtyři roky, přesto už má za sebou mimořádný životní příběh. Chlapec, který se ještě před dvěma roky neobešel bez invalidního vozíčku a neměl příliš nadějí, že by jej v dohledné době mohl odložit, dnes nejenže chodí, ale dokonce nastoupil do mateřské školy.
„Na dnešní den jsem se moc těšil, protože jsem jako velký kluk nastoupil do školky. Mám tu plno nových kamarádů a paní asistentku, která mi bude pomáhat,“ píše za Maxíka jeho rodina prostřednictvím facebookového profilu Maxik_SMA, na němž je celý životní příběh chlapce popsán.
Krásné 1.září všem 👋 Na dnešní den jsem se moc těšil, protože jsem jako velký kluk nastoupil do školky. Mám tu plno nových kamarádů a paní asistentku, která mi bude pomáhat 😊
Posted by Maxik_SMA on Thursday, September 1, 2022
Ještě před dvěma roky byl jeho stav velmi špatný. Invalidní vozíček byl pro něj nezbytností a nezdálo se, že by se v budoucnosti měl stav nějak zlepšit. Maxík totiž trpí spinální svalovou atrofií (SMA), tedy zákeřnou nemocí, která napadá a postupně oslabuje svalstvo.
Před časem byl ovšem na SMA vyvinut léčebný přípravek Zolgensma a Maxík jej následně dostal. A lék mu ohromně ulevil. Po čase se dokonce dokázal udržet na nohou a nyní zvládne, byť s mírnými obtížemi, chodit.
„Nedávno jsem byl s mamkou na zahradě a úplně se jí zatajil dech, jak jsem jí překvapil… troufnout si pustit opory je velký krok vpřed,“ ukázala během července rodina, co už chlapeček dokáže.
Nedávno jsem byl s mamkou na zahradě a úplně se jí zatajil dech, jak jsem jí překvapil…troufnout si pustit opory je velký krok vpřed👏🙏 Pokud věříte a máte vůli, sny se začnou opravdu plnit ❤️
Posted by Maxik_SMA on Tuesday, July 19, 2022
Lék měl vyjít na 52 milionů korun a chlapec byl prvním Čechem, který jej obdržel. Zcela vyhráno však Maxík nemá. Kvůli nemoci musí denně cvičit, aby své svalstvo dokázal udržet v pohybu a pomáhal mu zesílit.
U Maxíka byl II. typ SMA odhalen v době, kdy mu bylo pouhých 14 měsíců. „Zjištění diagnózy pro nás bylo zdrcující. Máme jediné štěstí, že Maxík má zdravou sestřičku, díky které jsme nepadli na úplné dno. Najednou se pro nás zastavil svět. Měli jsme pocit, že nic nemá cenu, všechno tak nějak plynulo kolem... ten pocit zoufalství a bolesti je nepopsatelný pro toho, kdo to nezažil. Zvlášť, když jsme si v první chvíli mysleli, že Maxík do dvou let umře, jelikož nám paní neuroložka řekla že má typ I., což se naštěstí nepotvrdilo,“ uvádí jeho rodiče na svých stránkách.
Lidé, kteří si přejí Maxíka, potažmo jeho rodinu podpořit, mu můžou zaslat dar na transparentní účet 2801772333/2010.
