Myozitida byla Renatě diagnostikovaná teprve nedávno. Nemoc napadá svalstvo. Zdroj: CNN Prima NEWS, Renata Zahradníková
Šestačtyřicetileté mamince tří dětí začaly loni v srpnu natékat klouby na rukou a běžné manuální činnosti pro ni začaly být čím dál náročnější. „V noci jsem se budila bolestí a jediné, co mi pomáhalo, bylo vstát, dát ruce dolů a čekat, až otok ustoupí, nebo spát s rukou spuštěnou z postele,“ popisuje Renata Zahradníková první příznaky nemoci zvané myozitida. Toto zánětlivé autoimunitní onemocnění napadá svalstvo, tělo tak člověka doslova přestává poslouchat.
Renata se hned po prvních obtížích objednala k obvodnímu lékaři, který jí předepsal kortikoidy s tím, že už je ve věku, kdy se mohou objevit určité zdravotní komplikace. A že je třeba vyčkat, jak se to bude vyvíjet dál. Nabídl jí také léky na uklidnění, které však odmítla. Jenže otékání kloubů neustupovalo, a tak Renata začala hledat pomoc jinde. „Absolvovala jsem neurologické vyšetření, které však nepřineslo žádné odpovědi. Objednala jsem se také k imunologovi a na revmatologii, ale bohužel právě na revmatologii jsem dostala termín až na listopad,“ upřesňuje.
Obtíže se však neustále zhoršovaly. K otokům prstů se postupně přidalo i zadýchávání při chůzi do schodů, proto se objednala do plicní ambulance. „Měla jsem štěstí na velmi pečlivou lékařku, která mě poslala na rentgen, který ukázal postižení plic. Poté jsem absolvovala CT a nakonec i bronchoskopii s tím, že se s velkou pravděpodobností jedná o revmatoidní onemocnění,“ pokračuje Renata.
Autoimunitní choroby způsobují, že imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně. „Myozitida způsobuje záněty v příčně pruhovaném svalstvu, což se pak projevuje svalovou slabostí, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka,“ říká profesor Jiří Vencovský, vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze. Stav nemocných se může i poměrně rychle zhoršovat, proto je důležité co nejdříve nasadit léčbu. To se však vždy nedaří. „Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože se nemoc podobá mnoha dalším, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží a pozornost tomu pak nevěnují ani oni sami,“ dodává prof. Vencovský.
Imunologické vyšetření zase odhalilo vysoké jaterní testy. Zdravotní stav Renaty se mezitím neustále zhoršoval. Začala pociťovat velkou bolest a slabost svalů a také ubývat na váze.
„Koncem listopadu jsem konečně navštívila revmatologickou ambulanci v místě bydliště. Bylo mi sděleno, že mi bohužel nemůže být kvůli vysokým jaterním testům nabídnuta jiná léčba než kortikoidy,“ popisuje Renata. Protože se sama zajímala o to, jakou nemocí může trpět, a hledala si informace na internetu, snažila se lékařů vyptat, zda její onemocnění (vysoké krevní hodnoty AST a ALT) nemůže souviset s bolestí svalů. Měla podezření na revmatoidní artritidu.
„O tom, že existuje nemoc zvaná myozitida, jsem v té době neměla ani ponětí. Jenže jsem nechtěla jen tak čekat, protože lékaři stále neznali mou diagnózu a mě bylo opravdu mizerně,“ pokračuje Renata.
Nemoc dále postupovala. Přidalo se praskání kůže na ukazováčcích a Renata se necítila vůbec dobře. Další návštěvu revmatologa měla naplánovanou až na leden. „Revmatoložka bohužel ani v lednu nevěděla, co se mnou, a tak mě odeslala k hospitalizaci do Fakultní nemocnice v Hradci Králové a konečně mi udělala i krevní testy na CK a myoglobin, které byly samozřejmě vysoké,“ říká.
V nemocnici jí již na příjmu paní doktorka sdělila, že podle všech vyšetření a výsledků se bude s největší pravděpodobností jednat o idiopatickou zánětlivou myopatii – myozitidu, ale pro jistotu ještě udělají další vyšetření, aby vyloučili nějaké nádorové onemocnění.
Renata s dcerou na dovolené. Zdroj: CNN Prima NEWS, Renata Zahradníková
„Absolvovala jsem vyšetření na očním, neurologii, EMG, CT plic, kolonoskopii, ultrazvuk srdce, další krevní testy a po deseti dnech (to byl již únor 2023) jsem opouštěla nemocnici s konečnou diagnózou myozitida. Nyní zůstávám v její péči a dojíždím jak do revmatologické poradny, tak na plicní,“ doplňuje s úlevou, že už konečně zná diagnózu, na kterou čekala půl roku.
Renata věří, že její onemocnění bylo odhaleno včas, a že se její zdravotní stav postupně stabilizuje. „Nyní se léčím imunosupresivy, glukokortikoidy, léky na ochranu žaludku, kalciem a vitamínem D. Na léčbu si stále ještě zvykám, jsem unavená a někdy je mi špatně od žaludku. Měla bych se vyvarovat většího kolektivu, protože má imunita je bohužel velmi narušená,“ pokračuje Renata, která po celou dobu léčby (kromě doby hospitalizace) pracuje, i když je to pro ni velmi náročné. Je mzdovou účetní a právě práce ji vždy přivede na jiné myšlenky.
Manžel je Renatě velkou oporou. Zdroj: CNN Prima NEWS, Renata Zahradníková
„Zvládám to všechno díky mému skvělému manželovi, dětem i rodičům, kteří mi jsou velkou oporou. Musím být na sebe velmi opatrná, učit se poslouchat své tělo a zvykat si na to, že bohužel již nemůžu a nezvládnu vše, co jsem dřív zvládala, a co pro mě do této doby bylo úplně automatické a samozřejmé,“ dodává Renata, která žila vždy velmi aktivně.
„Miluji práci na zahradě, moře, jízdu na kole, lyže, ruční práce – šití, háčkování a pletení, vaření, pečení, svůj dům, pořádek a svoji práci, ale bohužel vše nejde dělat už v takovém tempu a na takové úrovni, jako jsem byla zvyklá. Člověk musí opravdu velice zvolnit, jelikož tato nemoc je velmi limitující,“ uzavírá.
V květnu na tuto chorobu upozorňují pacienti a lékaři u příležitosti Měsíce povědomí o myozitidě.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Unikátní a rychlá metoda českých lékařů v IKEM. Během operace srdce si s pacientem povídají.
