Maxík bojuje s vážnou nemocí
„To, co jste pro Maxíka dokázali, je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice,“ píší rodiče Maxíka v poděkování na webové stránce. Skoro dvouletému Maxíkovi z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, byl ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma. Měl by pomoci v jeho léčbě. Chlapec je tak prvním Čechem, který dostal nejdražší lék na světě.
Rodiče poděkovali nejen na webové stránce, ale o svou radost se podělili i na Facebooku: „Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes v 15:30 Maxíček dostal Zolgensma🙏 Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a s úsměvem.💙 Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají, za úžasnou péči a přístup. Také pracovníkům lékárny za nádherný vzkaz. Všichni jsou na nás moc hodní. Cítíme, že jsme v těch nejlepších rukou ❤❤❤ Teď hlavně ať vše proběhne bez komplikací🙏,“ píší.
Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes v 15:30 Maxíček dostal Zolgensma🙏 Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a...
Posted by Maxik_SMA on Thursday, May 14, 2020
Příběh získávání peněz pro Maxíka i další malé děti, které trpí spinální svalovou atrofií, sledovala i televize Prima. O peníze bojovali i rodiče Oliverka, Adámka a Arturka.
Zaplaťte ze sbírky DPH, slyšeli šokovaní lidé
Jak dramatický byl samotný závěr získávání léku, u kterého pro děti rozhoduje včasné podání vzhledem k věku, dokládá i zápis rodičů. Když už to vypadalo, že je peněz dost, ukázalo se, že je potřeba z vybraných peněz ještě zaplatit DPH a že chybí na účtu tak vysoká částka. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) oznámila, že nelze daně prominout. A tak se rodiče museli spolehnout opět na laskavost lidí: „Děkujeme také těm, kdo s námi bojovali i ve druhém kole, když bylo potřeba dovybrat kvůli DPH a kurzu. Jste všichni jako sen, prostě neuvěřitelní! To všechno jste zvládli i přes komplikace s COVID-19, což je o to víc úctyhodné. S COVID-19 jsme vlastně bojovali od začátku, i když jsme o tom nevěděli. 1. 3. jsme totiž spustili sbírku a týž den se objevil první nemocný v ČR. Výpis z účtu má několik tisíc stran. Spolu s dopisy a vašimi krásnými vzkazy si vše pečlivě schováváme. A jednou si je s Maxíčkem všechny přečteme. Vždy nám totiž dodají nádhernou energii a sílu,“ píše rodina.
Lék zaplatí pojišťovny, slíbil premiér
Krátce před ukončením sbírky slíbil premiér Andrej Babiš, že nejdražší léčbu na světě, genovou terapii právě pro děti se spinální svalovou atrofií za 2 milióny eur, zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo právě složité jednání o odpuštění DPH, které mělo být hrazeno z peněz dárců, což se pochopitelně nelíbilo široké veřejnosti.
„Také bychom chtěli poděkovat vládě za řešení, které umožnilo genovou terapii všem 3 dětem, jejichž rodiče o ni bojovali. Zároveň nás těší, že vybrané prostředky poslouží Maxíčkovi v další léčbě, a i ostatním pacientům bojujícím s touto zákeřnou nemocí. Doufáme, že se po schválení lék dostane i k ostatním dětem, které jej potřebují. Stejně tak k dospělým Spinraza, na kterou už tak dlouho čekají,“ zareagovali s úlevou rodiče Maxíka.
Peníze ze sbírek ze zákona nelze vrátit
Na Facebooku uveřejnili rodiče Maxíka také oznámení rodiny Oliverka o tom, že peníze vybrané ve sbírkách poslouží dalším nemocným dětem. Někteří dárci žádali vrácení částek, což ale ze zákona není možné.
„I kdybychom chtěli dárcům peníze vracet, zákon to neumožňuje a my to udělat nemůžeme! Navíc při tak velkém počtu dárců si to prakticky ani neumíme představit! Prosíme všechny, aby to vzali na vědomí a přijali to s pochopením. Týká se to všech sbírek, tedy i sbírek pro malého Maxíka nebo pro Adámka, tedy chlapečky se stejným onemocněním. Ani tyto dva spolky peníze ze sbírky vracet nemohou! Proto ani jedna z organizací peníze vracet nebude, prostě to není v souladu se zákonem,“ sdělila společnost Život dětem, která vybírala peníze pro Oliverka.
Vyjádření společnosti Život dětem 💛 Věřte prosím jen informacím z ověřených zdrojů 🙏 Bohužel se objevují články s...
Posted by Maxik_SMA on Wednesday, May 6, 2020
Co se týká samotného léku Zolgensma, ministerstvo zdravotnictví informovalo o povolení použití tohoto neregistrovaného léčivého přípravku 21. dubna.
„Registrace léčivého přípravku ZOLGENSMA v rámci Evropské unie je předpokládána ještě letos. Česká republika však prostřednictvím specifického léčebného programu umožní výdej, distribuci a použití tohoto neregistrovaného léčivého přípravku pro aktuální potřeby dětských pacientů dříve. Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů, umožnili jsme proto jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
