Maxík bojuje s vážnou nemocí
„To, co jste pro Maxíka dokázali, je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice,“ píší rodiče Maxíka v poděkování na webové stránce. Skoro dvouletému Maxíkovi z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, byl ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma. Měl by pomoci v jeho léčbě. Chlapec je tak prvním Čechem, který dostal nejdražší lék na světě.
Rodiče poděkovali nejen na webové stránce, ale o svou radost se podělili i na Facebooku: „Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes v 15:30 Maxíček dostal Zolgensma🙏 Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a s úsměvem.💙 Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají, za úžasnou péči a přístup. Také pracovníkům lékárny za nádherný vzkaz. Všichni jsou na nás moc hodní. Cítíme, že jsme v těch nejlepších rukou ❤❤❤ Teď hlavně ať vše proběhne bez komplikací🙏,“ píší.
Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes v 15:30 Maxíček dostal Zolgensma🙏 Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a...
Posted by Maxik_SMA on Thursday, May 14, 2020
Příběh získávání peněz pro Maxíka i další malé děti, které trpí spinální svalovou atrofií, sledovala i televize Prima. O peníze bojovali i rodiče Oliverka, Adámka a Arturka.
Speciální lék na SMA potřebuje i Adámek. Na vybrání desítek milionů zbývá málo času
Češi prokázali neskonalou solidaritu, když se na léčbu malého Maxíka trpícího SMA (spinální svalovou atrofií) v průběhu několika týdnů složili a vybrali více než 60 milionů korun na speciální lék. Maxík ale není jediným pacientem, který potřebuje desítky milionů k dosažení léčby zákeřné choroby. V minulých dnech jsme vás informovali o případu malého Olivera a v podobné situaci je také Adámek Chramosta, který má jen několik týdnů na to, aby dostal šanci na lepší život.
Zaplaťte ze sbírky DPH, slyšeli šokovaní lidé
Jak dramatický byl samotný závěr získávání léku, u kterého pro děti rozhoduje včasné podání vzhledem k věku, dokládá i zápis rodičů. Když už to vypadalo, že je peněz dost, ukázalo se, že je potřeba z vybraných peněz ještě zaplatit DPH a že chybí na účtu tak vysoká částka. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) oznámila, že nelze daně prominout. A tak se rodiče museli spolehnout opět na laskavost lidí: „Děkujeme také těm, kdo s námi bojovali i ve druhém kole, když bylo potřeba dovybrat kvůli DPH a kurzu. Jste všichni jako sen, prostě neuvěřitelní! To všechno jste zvládli i přes komplikace s COVID-19, což je o to víc úctyhodné. S COVID-19 jsme vlastně bojovali od začátku, i když jsme o tom nevěděli. 1. 3. jsme totiž spustili sbírku a týž den se objevil první nemocný v ČR. Výpis z účtu má několik tisíc stran. Spolu s dopisy a vašimi krásnými vzkazy si vše pečlivě schováváme. A jednou si je s Maxíčkem všechny přečteme. Vždy nám totiž dodají nádhernou energii a sílu,“ píše rodina.
Šok pro rodiče malého Olivera. Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc
Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.
Lék zaplatí pojišťovny, slíbil premiér
Krátce před ukončením sbírky slíbil premiér Andrej Babiš, že nejdražší léčbu na světě, genovou terapii právě pro děti se spinální svalovou atrofií za 2 milióny eur, zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo právě složité jednání o odpuštění DPH, které mělo být hrazeno z peněz dárců, což se pochopitelně nelíbilo široké veřejnosti.
„Také bychom chtěli poděkovat vládě za řešení, které umožnilo genovou terapii všem 3 dětem, jejichž rodiče o ni bojovali. Zároveň nás těší, že vybrané prostředky poslouží Maxíčkovi v další léčbě, a i ostatním pacientům bojujícím s touto zákeřnou nemocí. Doufáme, že se po schválení lék dostane i k ostatním dětem, které jej potřebují. Stejně tak k dospělým Spinraza, na kterou už tak dlouho čekají,“ zareagovali s úlevou rodiče Maxíka.
Peníze ze sbírek ze zákona nelze vrátit
Na Facebooku uveřejnili rodiče Maxíka také oznámení rodiny Oliverka o tom, že peníze vybrané ve sbírkách poslouží dalším nemocným dětem. Někteří dárci žádali vrácení částek, což ale ze zákona není možné.
„I kdybychom chtěli dárcům peníze vracet, zákon to neumožňuje a my to udělat nemůžeme! Navíc při tak velkém počtu dárců si to prakticky ani neumíme představit! Prosíme všechny, aby to vzali na vědomí a přijali to s pochopením. Týká se to všech sbírek, tedy i sbírek pro malého Maxíka nebo pro Adámka, tedy chlapečky se stejným onemocněním. Ani tyto dva spolky peníze ze sbírky vracet nemohou! Proto ani jedna z organizací peníze vracet nebude, prostě to není v souladu se zákonem,“ sdělila společnost Život dětem, která vybírala peníze pro Oliverka.
Vyjádření společnosti Život dětem 💛 Věřte prosím jen informacím z ověřených zdrojů 🙏 Bohužel se objevují články s...
Posted by Maxik_SMA on Wednesday, May 6, 2020
Co se týká samotného léku Zolgensma, ministerstvo zdravotnictví informovalo o povolení použití tohoto neregistrovaného léčivého přípravku 21. dubna.
„Registrace léčivého přípravku ZOLGENSMA v rámci Evropské unie je předpokládána ještě letos. Česká republika však prostřednictvím specifického léčebného programu umožní výdej, distribuci a použití tohoto neregistrovaného léčivého přípravku pro aktuální potřeby dětských pacientů dříve. Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů, umožnili jsme proto jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
