Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Prima Česko
Jak ušetřit
Počasí
Partie
Gaming
ShowTime
Povídej
Auto
Kariéra
KRYPTA
Nákupy
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Zahraničí
  • Ekonomika
  • Pořady
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlašte se
Živě Menu Zavřít TV živě

Česká vězení trápí nedostatek dozorců. Končí i z donucení, trestanci si dovolují stále víc

25. září 2023 22:40

Křeček: Potravináři rejžují zisky, měli by zlevnit. Jsem v šoku, opáčil šéf drůbežáren Bednář

25. září 2023 22:18

Tripartita se neshodla na minimální mzdě. Odbory a podnikatelé mají výhrady i k rozpočtu

25. září 2023 20:32

Výbuch ve skladu paliv v Náhorním Karabachu zranil přes 200 osob. Tisíce Arménů prchají

25. září 2023 21:52

Vražda s českou stopou v Belgii. Muž měl nožem zavraždit svého nevlastního bratra

25. září 2023 21:25

Sabotér a sériový hanobitel, rozzuřil starostu Florencie Čech. Nahý vylezl na tamější sochu

25. září 2023 20:45

Křeček: Potravináři rejžují zisky, měli by zlevnit. Jsem v šoku, opáčil šéf drůbežáren Bednář

25. září 2023 22:18

Tripartita se neshodla na minimální mzdě. Odbory a podnikatelé mají výhrady i k rozpočtu

25. září 2023 20:32

Česká pošta nabízí hlavní budovu v Praze za více než miliardu. Odhalila, kdo ji může koupit

25. září 2023 16:13

Kdyby USA chtěly, Ukrajina válku vyhraje hned, tvrdí český expert. Vysvětlil i váhání spojenců

25. září 2023 17:45

Rusové ze mě vymlátili duši. Islámský stát je proti nim banda skautů, líčí krutě mučený Brit

25. září 2023 07:32

ON-LINE: Noční útok na Oděsu. Okupanti poničili přístav, použili i supersonické střely

25. září 2023 06:57
Domácí
  • Volby
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • USA
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • Tenis
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • Povídej
  • TV program
Sledujte nás Facebook Twitter Instagram YouTube
Zahraničí
Výbuch ve skladu paliv v Náhorním Karabachu zranil přes 200 osob. Tisíce Arménů prchají
Více informací
Evropská unie
Už toho bylo dost, říká Jourová. Nechce být eurokomisařkou, možná si dá pauzu od politiky
Více informací
Itálie
Sabotér a sériový hanobitel, rozzuřil starostu Florencie Čech. Nahý vylezl na tamější sochu
Více informací
Ekonomika
Tripartita se neshodla na minimální mzdě. Odbory a podnikatelé mají výhrady i k rozpočtu
Více informací
Polsko
Polsko zavádí na hranicích se Slovenskem kontroly. Kvůli pašerákům se zaměří na auta
Více informací
Domácí
Exkluzivní průzkum: Vládě důvěřuje pětina Čechů. Hůř na tom byl jediný kabinet v historii
Více informací
Krimi
Na Domažlicku zemřelo měsíční miminko, kriminalisté smrt vyšetřují. Promluvila i místní
Více informací

Exkluzivní průzkum: Vládě důvěřuje pětina Čechů. Hůř na tom byl jediný kabinet v historii

Rakušan musí své kontakty vysvětlit, zní od Pirátů. Vadí jim exministr z kauzy justiční mafie

Křeček: Potravináři rejžují zisky, měli by zlevnit. Jsem v šoku, opáčil šéf drůbežáren Bednář

CNN Prima News ■ Zprávy Zdravotnictví

Zázrak! Tak reagovali rodiče Maxíka. První dítě v Česku dostalo nejdražší lék na SMA

  • Téma: Zdravotnictví
  • Štěpánka Čechová
  • 15. května 2020 10:21
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Maxík bojuje s vážnou nemocí

  • Zavřít

Maxík bojuje s vážnou nemocí

„To, co jste pro Maxíka dokázali, je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice,“ píší rodiče Maxíka v poděkování na webové stránce. Skoro dvouletému Maxíkovi z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, byl ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma. Měl by pomoci v jeho léčbě. Chlapec je tak prvním Čechem, který dostal nejdražší lék na světě.

Rodiče poděkovali nejen na webové stránce, ale o svou radost se podělili i na Facebooku: „Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes v 15:30 Maxíček dostal Zolgensma🙏 Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a s úsměvem.💙 Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají, za úžasnou péči a přístup. Také pracovníkům lékárny za nádherný vzkaz. Všichni jsou na nás moc hodní. Cítíme, že jsme v těch nejlepších rukou ❤❤❤ Teď hlavně ať vše proběhne bez komplikací🙏,“ píší.

Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes v 15:30 Maxíček dostal Zolgensma🙏 Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a...

Posted by Maxik_SMA on Thursday, May 14, 2020

Příběh získávání peněz pro Maxíka i další malé děti, které trpí spinální svalovou atrofií, sledovala i televize Prima. O peníze bojovali i rodiče Oliverka, Adámka a Arturka.

K tématu

Lidé

Speciální lék na SMA potřebuje i Adámek. Na vybrání desítek milionů zbývá málo času

Zaplaťte ze sbírky DPH, slyšeli šokovaní lidé

Jak dramatický byl samotný závěr získávání léku, u kterého pro děti rozhoduje včasné podání vzhledem k věku, dokládá i zápis rodičů. Když už to vypadalo, že je peněz dost, ukázalo se, že je potřeba z vybraných peněz ještě zaplatit DPH a že chybí na účtu tak vysoká částka. Ministryně financí Alena Schillerová (ANO) oznámila, že nelze daně prominout. A tak se rodiče museli spolehnout opět na laskavost lidí: „Děkujeme také těm, kdo s námi bojovali i ve druhém kole, když bylo potřeba dovybrat kvůli DPH a kurzu. Jste všichni jako sen, prostě neuvěřitelní! To všechno jste zvládli i přes komplikace s COVID-19, což je o to víc úctyhodné. S COVID-19 jsme vlastně bojovali od začátku, i když jsme o tom nevěděli. 1. 3. jsme totiž spustili sbírku a týž den se objevil první nemocný v ČR. Výpis z účtu má několik tisíc stran. Spolu s dopisy a vašimi krásnými vzkazy si vše pečlivě schováváme. A jednou si je s Maxíčkem všechny přečteme. Vždy nám totiž dodají nádhernou energii a sílu,“ píše rodina.

K tématu

Lidé

Šok pro rodiče malého Olivera. Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc

Lék zaplatí pojišťovny, slíbil premiér

Krátce před ukončením sbírky slíbil premiér Andrej Babiš, že nejdražší léčbu na světě, genovou terapii právě pro děti se spinální svalovou atrofií za 2 milióny eur, zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo právě složité jednání o odpuštění DPH, které mělo být hrazeno z peněz dárců, což se pochopitelně nelíbilo široké veřejnosti.

„Také bychom chtěli poděkovat vládě za řešení, které umožnilo genovou terapii všem 3 dětem, jejichž rodiče o ni bojovali. Zároveň nás těší, že vybrané prostředky poslouží Maxíčkovi v další léčbě, a i ostatním pacientům bojujícím s touto zákeřnou nemocí. Doufáme, že se po schválení lék dostane i k ostatním dětem, které jej potřebují. Stejně tak k dospělým Spinraza, na kterou už tak dlouho čekají,“ zareagovali s úlevou rodiče Maxíka.

Peníze ze sbírek ze zákona nelze vrátit

Na Facebooku uveřejnili rodiče Maxíka také oznámení rodiny Oliverka o tom, že peníze vybrané ve sbírkách poslouží dalším nemocným dětem. Někteří dárci žádali vrácení částek, což ale ze zákona není možné.

„I kdybychom chtěli dárcům peníze vracet, zákon to neumožňuje a my to udělat nemůžeme! Navíc při tak velkém počtu dárců si to prakticky ani neumíme představit! Prosíme všechny, aby to vzali na vědomí a přijali to s pochopením. Týká se to všech sbírek, tedy i sbírek pro malého Maxíka nebo pro Adámka, tedy chlapečky se stejným onemocněním. Ani tyto dva spolky peníze ze sbírky vracet nemohou! Proto ani jedna z organizací peníze vracet nebude, prostě to není v souladu se zákonem,“ sdělila společnost Život dětem, která vybírala peníze pro Oliverka.

Vyjádření společnosti Život dětem 💛 Věřte prosím jen informacím z ověřených zdrojů 🙏 Bohužel se objevují články s...

Posted by Maxik_SMA on Wednesday, May 6, 2020

Co se týká samotného léku Zolgensma, ministerstvo zdravotnictví informovalo o povolení použití tohoto neregistrovaného léčivého přípravku 21. dubna.

„Registrace léčivého přípravku ZOLGENSMA v rámci Evropské unie je předpokládána ještě letos. Česká republika však prostřednictvím specifického léčebného programu umožní výdej, distribuci a použití tohoto neregistrovaného léčivého přípravku pro aktuální potřeby dětských pacientů dříve. Vnímáme akutní potřebu tohoto experimentálního léku ze strany pacientů, umožnili jsme proto jeho použití v ČR dřív, než padne konečné rozhodnutí Evropské lékové agentury,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Tagy:
peníze léčba Facebook Ostrava Andrej Babiš Adam Vojtěch Maxík SMA spinální svalová atrofie Alena Schillerová Oliverek Evropská unie pacient lék Fakultní nemocnice v Motole Ministerstvo zdravotnictví Česko

Štěpánka Čechová

editorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook Twitter

Právě se děje

22:40

Česká vězení trápí nedostatek dozorců. Končí i z donucení, trestanci si dovolují stále víc

22:18

Křeček: Potravináři rejžují zisky, měli by zlevnit. Jsem v šoku, opáčil šéf drůbežáren Bednář

21:52

Výbuch ve skladu paliv v Náhorním Karabachu zranil přes 200 osob. Tisíce Arménů prchají

21:25

Vražda s českou stopou v Belgii. Muž měl nožem zavraždit svého nevlastního bratra

20:59

Už toho bylo dost, říká Jourová. Nechce být eurokomisařkou, možná si dá pauzu od politiky

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Očekáváme další pandemii. Covid byl oproti ní procházkou růžovým sadem, varuje expertka

Kdyby USA chtěly, Ukrajina válku vyhraje hned, tvrdí český expert. Vysvětlil i váhání spojenců

Výzva pro Kazmu: Dej miliony nemocnému Martínkovi, burcuje Šlégrová. Nabídla protislužbu

Návrhy pro vás

Už toho bylo dost, říká Jourová. Nechce být eurokomisařkou, možná si dá pauzu od politiky

Děsivá havárie tureckého autobusu: Vůz se zřítil ze srázu, při nehodě zemřeli tři lidé

KVÍZ: Jak znáte Josefa Bicana? Uhodněte, jaký měl plat a kolik mu za přestup nabízel Juventus

prima-cnn-news

Exkluzivní průzkum: Vládě důvěřuje pětina Čechů. Hůř na tom byl jediný kabinet v historii Česká vězení trápí nedostatek dozorců. Končí i z donucení, trestanci si dovolují stále víc Vysoce postavený člen Islámského státu se dostal do rukou Američanů. Zajali ho v Sýrii

prima-zeny

Žiju se ženou, přiznala farářka Martina Viktorie Kopecká. Už nechce nic předstírat Honza Dědek vzpomíná na největší výzvu. V roli hosta ho Jan Kraus pořádně vyškolil Návštěvníci se musí protáhnout mezi nahými těly. Výstava kontroverzní umělkyně šokuje

prima-zoom

Kdo byl nejbohatší sportovec historie? Létající noční můra ponorek má torpéda i hlubinné bomby. Podívejte se na ni v akci Žralok dostal zálusk na lachtana. Podívejte se, kdo v napínavém souboji zvítězil

prima-fresh

Skromně a chutně: Pesto z brokolicových stonků Volarské guladschen, tedy čtvercové koláče plněné tvarohem Mixér: oslava sladkých makronek, famózní mušle nebo nová restaurace s italskou kuchyní

prima-cool

Hra o Kazmův milion skončila Konec stávky? Hollywood se blíží k návratu do normálu, došlo k zásadnímu průlomu Kazmův milion dolarů jde vyhrát z domova, nikam nemusíte. Stačí zadat číslo karty z kina na internet

playboy

Co vás čeká v říjnovém čísle časopisu Playboy? Playmate a pictorialy říjnového vydání Thermes Marins de Saint Malo: Trendy na TikToku se mění, touha po kvalitní péči zůstává

lajk

Kazma peníze těžce nemocnému chlapci zatím nedá. Existuje vůbec ten milion, ptají se lidé Něco jí našli v prsu. Týnuš Třešničková po popáleninách dál válčí s osudem Zpěvačka Tereza Kerndlová je těhotná, začali spekulovat její fanoušci

prima-living

Herečka Kaley Cuoco koupila sídlo v Los Angeles. V luxusním domě je kino i vinný sklípek Sklizeň vlašských ořechů je tady. Jak vlašáky správně skladovat, aby do Vánoc nezplesnivěly Co dělat, když pes kašle. Na vysoce nakažlivý psincový kašel platí i bazalka a heřmánek

Populární témata

Nejlepší filmy 2022 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby Mafia Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Partička Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Filmy od Marvelu Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.