Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
Juchelka: Decroix se zamotává jako v mučicím kole. Ať Uhlíř dokončí zprávu, zní ze STAN

Juchelka: Decroix se zamotává jako v mučicím kole. Ať Uhlíř dokončí zprávu, zní ze STAN

30. července 2025 23:56
Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

30. července 2025 23:25
Kdy se tropická vedra vrátí do Česka? Meteorologické modely uvádějí přesné datum

Kdy se tropická vedra vrátí do Česka? Meteorologické modely uvádějí přesné datum

30. července 2025 22:31
Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

30. července 2025 23:25
Plzeň v Lize mistrů předvedla parádní otočku. V dalším předkole ji čeká zvučný soupeř

Plzeň v Lize mistrů předvedla parádní otočku. V dalším předkole ji čeká zvučný soupeř

30. července 2025 22:56
Detaily Krampolova pohřbu: Pieta ve Strašnicích bude mít dvě části, rozloučit se může i veřejnost

Detaily Krampolova pohřbu: Pieta ve Strašnicích bude mít dvě části, rozloučit se může i veřejnost

30. července 2025 20:39
Drama se smutným koncem: Bratry zaskočily na moři vlny. Otec se děti marně snažil zachránit

Drama se smutným koncem: Bratry zaskočily na moři vlny. Otec se děti marně snažil zachránit

30. července 2025 21:20
Docela solidní, chválí Šebrle golfové umění Trumpa. Zhodnotil i údajné podvádění prezidenta

Docela solidní, chválí Šebrle golfové umění Trumpa. Zhodnotil i údajné podvádění prezidenta

30. července 2025 20:57
Mohutný výbuch továrny v USA. Z vysoké věže zbyl jen zkroucený kov, mezi mrtvými jsou i děti

Mohutný výbuch továrny v USA. Z vysoké věže zbyl jen zkroucený kov, mezi mrtvými jsou i děti

30. července 2025 18:43
Bobošíková: ANO se chová jako člen Fialovy koalice. S kým si dokáže představit spolupráci?

Bobošíková: ANO se chová jako člen Fialovy koalice. S kým si dokáže představit spolupráci?

30. července 2025 19:42
Komárek: Bitcoinová kauza může vybuchnout. Poslanci zbytečně udělali z Okamury mučedníka

Komárek: Bitcoinová kauza může vybuchnout. Poslanci zbytečně udělali z Okamury mučedníka

30. července 2025 16:32
Fiala prohrává s Babišem propagandistickou bitvu, řekl Schmarcz. Kde hrozí Spolu debakl?

Fiala prohrává s Babišem propagandistickou bitvu, řekl Schmarcz. Kde hrozí Spolu debakl?

30. července 2025 12:05
Nová povinnost pro majitele fotovoltaických elektráren. Na jaké změny si dát pozor?

Nová povinnost pro majitele fotovoltaických elektráren. Na jaké změny si dát pozor?

25. července 2025 07:18
Energošmejdi opět útočí ve velkém. Jak se proti stále důmyslnějším podvodníkům bránit?

Energošmejdi opět útočí ve velkém. Jak se proti stále důmyslnějším podvodníkům bránit?

22. července 2025 06:24
Kalkulace a úspory za energie: Kolik nás stojí letní komfort v domácím bazénu?

Kalkulace a úspory za energie: Kolik nás stojí letní komfort v domácím bazénu?

21. července 2025 08:14
Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

30. července 2025 23:25
PŘEHLEDNĚ: Pracovní úraz? Máte nárok na řadu typů odškodnění, v uplatnění však lidé tápou

PŘEHLEDNĚ: Pracovní úraz? Máte nárok na řadu typů odškodnění, v uplatnění však lidé tápou

30. července 2025 15:00
Dohoda s USA? Nerudová použila Klausův termín. Děsí mě slábnoucí pozice EU, říká Knotek

Dohoda s USA? Nerudová použila Klausův termín. Děsí mě slábnoucí pozice EU, říká Knotek

29. července 2025 23:32
Na Ukrajině se schyluje k nejkrvavější bitvě. Napůl obklíčený Pokrovsk je peklem na zemi

Na Ukrajině se schyluje k nejkrvavější bitvě. Napůl obklíčený Pokrovsk je peklem na zemi

30. července 2025 17:25
Aspoň přestal jíst, zesměšňuje zpěvačka na kost vyhublého Ukrajince. Stěžovala si i na Prahu

Aspoň přestal jíst, zesměšňuje zpěvačka na kost vyhublého Ukrajince. Stěžovala si i na Prahu

30. července 2025 16:08
CNN: Ukrajinci vyzráli na smrtící ruské drony důmyslnou pastí. Pomáhá prosté rybářské náčiní

CNN: Ukrajinci vyzráli na smrtící ruské drony důmyslnou pastí. Pomáhá prosté rybářské náčiní

30. července 2025 07:32
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Fotbal
Plzeň v Lize mistrů předvedla parádní otočku. V dalším předkole ji čeká zvučný soupeř
Více informací
Ukrajina
Na Ukrajině se schyluje k nejkrvavější bitvě. Napůl obklíčený Pokrovsk je peklem na zemi
Více informací
Německo
Zemřela Laura Dahlmeierová. Bývalé biatlonistce se stal osudným výstup na horu v Pákistánu
Více informací
Jihomoravský kraj
Agresor pobodal na Brněnsku tři muže včetně záchranáře. Policista ho zastřelil
Více informací
Počasí
Sledujte RADAR: Letní počasí je v nedohlednu. Česko čekají deštivé dny, hrozí i bouřky
Více informací
Ukrajina
Rusové zaútočili na výcvikové středisko ukrajinské armády. Rakety zabily a zranily 20 vojáků
Více informací
Zahraničí
Japonsko zasáhlo tsunami. Na pobřeží se zastavil život, úřady vyzvaly k evakuaci
Více informací
Plzeň v Lize mistrů předvedla parádní otočku. V dalším předkole ji čeká zvučný soupeř

Plzeň v Lize mistrů předvedla parádní otočku. V dalším předkole ji čeká zvučný soupeř

Na Ukrajině se schyluje k nejkrvavější bitvě. Napůl obklíčený Pokrovsk je peklem na zemi

Na Ukrajině se schyluje k nejkrvavější bitvě. Napůl obklíčený Pokrovsk je peklem na zemi

Kdy se tropická vedra vrátí do Česka? Meteorologické modely uvádějí přesné datum

Kdy se tropická vedra vrátí do Česka? Meteorologické modely uvádějí přesné datum

CNN Prima News ■ Lifestyle Lidé

Šok pro rodiče malého Olivera. Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc

  • Téma: Lidé
  • Daniela Soukalová
  • 15. dubna 2020 15:25
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

  • Zavřít
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.

Seznam.cz banner

Rodiče malého Olivera si v úterý večer vyslechli šokující zprávu. Na získání 34 milionů korun na speciální genetickou léčbu SMA mají totiž místo 120 dnů pouhý měsíc. „Tato informace nás velice zaskočila a stále ji vstřebáváme, protože je to pro nás docela rána pod pás. Mysleli jsme si, že máme časovou rezervu, ale opak je pravdou,“ uvedli rodiče na Facebooku.

„My zatím žádáme pro Oliverka o specifický léčebný program, což je typ léčby, kdy lék ještě není registrován v Evropské unii, ale přesto se jedná už o registrovaný někde jinde ve světě – v tomto případě ve Spojených státech,“ uvedla pro zpravodajství TV Prima dětská neuroložka z neuromuskulárního centra kliniky dětské neurologie FN Motol Jana Haberlová.

Maxík

Lidé pomohli nemocnému Maxíkovi, poslali mu 50 milionů. Pomoc potřebují i další děti

Lidé

Čas tak Oliverovi například krátí fakt, že se lék vyrábí přímo v USA – na jeho dopravu je potřeba nejméně dvou týdnů. Následně musí Oliver projít například testem na protilátky a jsou zapotřebí i určité administrativní kroky. „Takže musíme vědět, že můžeme lék pro pacienta objednat tři týdny před podáním a pokud my počítáme s tím, že bude lék registrován v půlce června, tak to znamená, že ho potřebuje objednat na konci května,“ upřesnila Haberlová.

Registrací léku pro EU by Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout

Komplikaci představuje i možná registrace léku v Evropské unii, která by se měla uskutečnit v půlce června. Není totiž jisté, jestli léčbu v hodnotě více než 50 milionů korun budou pojišťovny automaticky hradit. „Nevíme, jaká indikační kritéria ten lék bude mít v Evropské unii a z těch prvních zpráv se zdá, že nebudou zcela shodné s indikačními kritérii v USA. První věc tak je, jestli podle těch indikačních kritérií bude Oliver vhodný pro léčbu - předběžně se zdá, že ano - a další, jestli budou ten typ léčby hradit,“ vysvětlila Haberlová.

Nicméně tady existuje i možnost, že by Oliver na tuto genetickou léčbu nemusel vůbec dosáhnout. „Například by tady mohlo být kritérium, že pacient nesmí být na umělé plicní ventilaci více než 16 hodin za den. Ale my ty indikační kritéria zatím neznáme, předběžně se zdá, že tam toto kritérium nebude, takže by pro Olivera mohl být vhodný, ale tuto jistotu my nemáme. Proto jde rodina cestou veřejné sbírky,“ uzavřela dětská neuroložka.

Oliverek trpí nejhorší formou SMA

Rok a půl starý Oliverek se narodil se smrtelnou nemocí SMA 1. typu. Sám nejí, neumí polykat sliny, neumí se otočit a ani se poškrábat, když ho něco svědí. Kvůli tracheostomii potřebuje celodenní péči a dozor, aby se neudusil. Jeho mozek ale funguje normálně a pomalinku se učí i komunikovat.

Jeho stav je kvůli prodělaným zápalům plic tak vážný, že se díky Spinraze nezhoršuje, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní jeho dýchaní či pohybů. „Aktuální druh léčby Spinraza mu neposkytuje adekvátní zlepšení a ohrožují ho o to více časté zápaly plic. Každý tento zápal plic pro něj může být smrtelný,“ uvedli jeho rodiče.

Vše o Oliverkovi včetně čísla účtu, na který můžete přispět, najdete zde.

Tagy:
nemoc léčba Facebook onemocnění SMA Oliver Oliverek sbírka Evropská unie Fakultní nemocnice v Motole zápal plic USA TV Prima
Daniela Soukalová

Daniela Soukalová

editorka FTV Prima

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

23:56

Juchelka: Decroix se zamotává jako v mučicím kole. Ať Uhlíř dokončí zprávu, zní ze STAN

23:25

Brambory a cibule za pár korun: Při samosběrech ušetříte i 50 procent. Kam vyrazit?

22:56

Plzeň v Lize mistrů předvedla parádní otočku. V dalším předkole ji čeká zvučný soupeř

22:31

Kdy se tropická vedra vrátí do Česka? Meteorologické modely uvádějí přesné datum

21:49

Další smrtelný případ západonilské horečky v Evropě. Přenášet ji mohou i komáři žijící v Česku

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Juchelka: Decroix se zamotává jako v mučicím kole. Ať Uhlíř dokončí zprávu, zní ze STAN Bobošíková: ANO se chová jako člen Fialovy koalice. S kým si dokáže představit spolupráci? Kdy se tropická vedra vrátí do Česka? Meteorologické modely uvádějí přesné datum

prima-zeny

Marka Lamboru a Dariju Pavlovičovou spojila láska ke koním i mimo natáčení Poslední foto Jiřího Krampola. I na invalidním vozíku skvěle bavil ostatní Jaká jste princezna podle horoskopu? Objevte své královské já!

prima-zoom

Zemětřesení odnesly i velryby a běluhy Nejvzácnější slon na světě byl křížencem slona afrického a indického. Bohužel ho potkal tragický osud Další tragédie v pákistánských horách: Biatlonistka Dahlmeierová nepřežila pád kamenné laviny

prima-fresh

Penne zapečené se salsicciou a bílými fazolemi – snadný oběd plný zeleniny, masa a sýra Sněhový dort s malinovým krémem – lehký jako obláček, osvěžující jako letní vánek Ostružinové mojito – kubánská klasika s letním ovocným twistem

prima-cool

Nový Vetřelec má obrovský rozpočet Potvrzeno: Nového komisaře Clouseaua hraje legendární komik. Spousta fanoušků je naštvaná, protože není bílý Anakin Skywalker se vrací. Hayden Christensen bude mít překvapivě velkou roli v dalších Star Wars

playboy

Co vás čeká v magazínu Playboy červenec – srpen 2025? Playboy v Česku pokračuje. Letní vydání s Lyndah Célin Broda potvrzuje sílu značky Věční dramatici a mistři výmluv: Pět znamení emocionálních analfabetů

lajk

Kvůli mojí tvorbě musel táta na kobereček, říká Řezník a představuje Martyho frky Amanda Bynes chce shodit. Přiznala užívání léku na hubnutí, který frčí mezi celebritami Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně

prima-living

Bydlení Jiřího Krampola: Od luxusu na Vinohradech až po dům sociálních služeb Kate a William se chtějí stěhovat! Ze skromného domu míří do luxusní rezidence Vladimír Polívka zvelebuje dům po rodičích na Moravě: Nová kuchyň s vinotékou

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.