Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

25. června 2025 08:02
Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

25. června 2025 06:59
Dávám bolševikovi rok, maximálně dva: Kodet v Pelíšcích zářil. Proč nebyl Limonádový Joe?

Dávám bolševikovi rok, maximálně dva: Kodet v Pelíšcích zářil. Proč nebyl Limonádový Joe?

25. června 2025 06:07
Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

25. června 2025 06:59
Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

24. června 2025 23:52
Cestování za krásami Jeseníků: Z Ostravy bude i letos jezdit cyklobus, poslouží také pěším

Cestování za krásami Jeseníků: Z Ostravy bude i letos jezdit cyklobus, poslouží také pěším

24. června 2025 23:30
Hrůzný čin otřásl Slovenskem: Matka ubodala svého malého syna. V kufru ho přivezla na policii

Hrůzný čin otřásl Slovenskem: Matka ubodala svého malého syna. V kufru ho přivezla na policii

25. června 2025 07:48
Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

25. června 2025 07:32
Zemřel populární americký herec a zpěvák, podlehl rakovině. Odvážný i něžný, truchlí blízcí

Zemřel populární americký herec a zpěvák, podlehl rakovině. Odvážný i něžný, truchlí blízcí

25. června 2025 06:43
Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

25. června 2025 05:11
Česku hrozí „to nejhorší“, varoval Kubáček. Proč se lidé mohou obrátit proti vlastní armádě?

Česku hrozí „to nejhorší“, varoval Kubáček. Proč se lidé mohou obrátit proti vlastní armádě?

24. června 2025 11:02
Babišův plán na jednobarevnou vládu má háček. SPD chce do vlády, Motoristé mu „nerozumí“

Babišův plán na jednobarevnou vládu má háček. SPD chce do vlády, Motoristé mu „nerozumí“

24. června 2025 05:11
Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

24. června 2025 19:11
Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

18. června 2025 10:54
KVÍZ: Co víte o investicích? Otestujte si své znalosti před důležitým rozhodováním

KVÍZ: Co víte o investicích? Otestujte si své znalosti před důležitým rozhodováním

17. června 2025 06:01
Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

25. června 2025 05:11
Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

24. června 2025 23:52
Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

24. června 2025 19:11
Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

25. června 2025 07:32
ANALÝZA: Íránská lekce pro Putina. Západ odhalil slabiny ruských technologií, Ukrajina je vidí

ANALÝZA: Íránská lekce pro Putina. Západ odhalil slabiny ruských technologií, Ukrajina je vidí

24. června 2025 12:41
Trestně stíhaný Ukrajinec se nechce vrátit do vlasti. Ústavní soud jeho stížnost zamítl

Trestně stíhaný Ukrajinec se nechce vrátit do vlasti. Ústavní soud jeho stížnost zamítl

24. června 2025 09:27
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Počasí
VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky
Více informací
NATO
Lipavský v Haagu: Potvrdili jsme trvalou podporu Ukrajině. Čím silnější bude, tím slabší Rusko
Více informací
Petr Pavel
Petr Pavel míří do Haagu. Izrael ani Írán podle něj nemají zájem na pokračování konfliktu
Více informací
Školství
Učitelé stárnou, průměrný věk vzrostl na 47,4 roku. Přibývá i nekvalifikovaných, odhalil průzkum
Více informací
Soudy
SPD do zprávy o extremismu nepatří, rozhodl soud. Rakušanovo ministerstvo se odvolá
Více informací
Nehody
Fatální nehoda náklaďáků na D0: Na místě jsou mrtví, záchranářský vrtulník odlétl prázdný
Více informací
Andrej Babiš
Babiš už nemůže být zproštěn viny, vzkázal vrchní soud. Jeho jednání bylo účelové, sdělil
Více informací
Lipavský v Haagu: Potvrdili jsme trvalou podporu Ukrajině. Čím silnější bude, tím slabší Rusko

Lipavský v Haagu: Potvrdili jsme trvalou podporu Ukrajině. Čím silnější bude, tím slabší Rusko

Žralok bílý v oblíbené turistické destinaci Čechů. Rybář ukázal fotku z Jadranu

Žralok bílý v oblíbené turistické destinaci Čechů. Rybář ukázal fotku z Jadranu

Turek musí složit funkci, vyzval spolek Milion chvilek. Kalousek to označil za výsměch

Turek musí složit funkci, vyzval spolek Milion chvilek. Kalousek to označil za výsměch

CNN Prima News ■ Lifestyle Lidé

Šok pro rodiče malého Olivera. Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc

  • Téma: Lidé
  • Daniela Soukalová
  • 15. dubna 2020 15:25
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

  • Zavřít
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.

Seznam.cz banner

Rodiče malého Olivera si v úterý večer vyslechli šokující zprávu. Na získání 34 milionů korun na speciální genetickou léčbu SMA mají totiž místo 120 dnů pouhý měsíc. „Tato informace nás velice zaskočila a stále ji vstřebáváme, protože je to pro nás docela rána pod pás. Mysleli jsme si, že máme časovou rezervu, ale opak je pravdou,“ uvedli rodiče na Facebooku.

„My zatím žádáme pro Oliverka o specifický léčebný program, což je typ léčby, kdy lék ještě není registrován v Evropské unii, ale přesto se jedná už o registrovaný někde jinde ve světě – v tomto případě ve Spojených státech,“ uvedla pro zpravodajství TV Prima dětská neuroložka z neuromuskulárního centra kliniky dětské neurologie FN Motol Jana Haberlová.

Maxík

Lidé pomohli nemocnému Maxíkovi, poslali mu 50 milionů. Pomoc potřebují i další děti

Lidé

Čas tak Oliverovi například krátí fakt, že se lék vyrábí přímo v USA – na jeho dopravu je potřeba nejméně dvou týdnů. Následně musí Oliver projít například testem na protilátky a jsou zapotřebí i určité administrativní kroky. „Takže musíme vědět, že můžeme lék pro pacienta objednat tři týdny před podáním a pokud my počítáme s tím, že bude lék registrován v půlce června, tak to znamená, že ho potřebuje objednat na konci května,“ upřesnila Haberlová.

Registrací léku pro EU by Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout

Komplikaci představuje i možná registrace léku v Evropské unii, která by se měla uskutečnit v půlce června. Není totiž jisté, jestli léčbu v hodnotě více než 50 milionů korun budou pojišťovny automaticky hradit. „Nevíme, jaká indikační kritéria ten lék bude mít v Evropské unii a z těch prvních zpráv se zdá, že nebudou zcela shodné s indikačními kritérii v USA. První věc tak je, jestli podle těch indikačních kritérií bude Oliver vhodný pro léčbu - předběžně se zdá, že ano - a další, jestli budou ten typ léčby hradit,“ vysvětlila Haberlová.

Nicméně tady existuje i možnost, že by Oliver na tuto genetickou léčbu nemusel vůbec dosáhnout. „Například by tady mohlo být kritérium, že pacient nesmí být na umělé plicní ventilaci více než 16 hodin za den. Ale my ty indikační kritéria zatím neznáme, předběžně se zdá, že tam toto kritérium nebude, takže by pro Olivera mohl být vhodný, ale tuto jistotu my nemáme. Proto jde rodina cestou veřejné sbírky,“ uzavřela dětská neuroložka.

Oliverek trpí nejhorší formou SMA

Rok a půl starý Oliverek se narodil se smrtelnou nemocí SMA 1. typu. Sám nejí, neumí polykat sliny, neumí se otočit a ani se poškrábat, když ho něco svědí. Kvůli tracheostomii potřebuje celodenní péči a dozor, aby se neudusil. Jeho mozek ale funguje normálně a pomalinku se učí i komunikovat.

Jeho stav je kvůli prodělaným zápalům plic tak vážný, že se díky Spinraze nezhoršuje, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní jeho dýchaní či pohybů. „Aktuální druh léčby Spinraza mu neposkytuje adekvátní zlepšení a ohrožují ho o to více časté zápaly plic. Každý tento zápal plic pro něj může být smrtelný,“ uvedli jeho rodiče.

Vše o Oliverkovi včetně čísla účtu, na který můžete přispět, najdete zde.

Tagy:
nemoc léčba Facebook onemocnění SMA Oliver Oliverek sbírka Evropská unie Fakultní nemocnice v Motole zápal plic USA TV Prima
Daniela Soukalová

Daniela Soukalová

editorka FTV Prima

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

08:02

VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

07:48

Hrůzný čin otřásl Slovenskem: Matka ubodala svého malého syna. V kufru ho přivezla na policii

07:32

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

06:59

Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

06:43

Zemřel populární americký herec a zpěvák, podlehl rakovině. Odvážný i něžný, truchlí blízcí

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

prima-zeny

Prima slaví 32. narozeniny. Přináší nabitý letní program i řadu podzimních trháků Novinky ze ZOO: Karolína s Danielem balí kufry, Marka zatknou a Happy odmítne máma Nová láska Lambory? Chtěl bych věřit, že jsme si vytvořili pouto, říká o koni Samovi

prima-zoom

Kolik stojí nejdražší sýr na světě? Peklo, jaké jsme do té doby nezažili. Velitel dobrovolných hasičů popsal boj o vesnici v Českém Švýcarsku Při srážce dvou letadel nad Německem zahynulo 71 lidí. Velká tragédie skončila ubodáním dispečera

prima-fresh

Dukkah – dokonale nadrcený zázrak z Egypta dochutí zeleninu, maso i polévky Třešňový mřížkový páj – křehký koláč plný šťavnatého letního ovoce Francouzský salát Niçoise – ideální letní oběd osvěží, zasytí i dodá bílkoviny

prima-cool

RECENZE: F1 s Bradem Pittem Nechtěl jsem, aby s tím žily moje děti. Johnny Depp se ohlédnul za největší kauzou svého života Nejdrsnější film roku v necenzurovaném traileru: Toxického Avengera většina lidí nedokouká

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Johnny Depp: Muž, který si raději zničil život, než aby lhal Tvrdá čísla, měkký mozek: Osm drinků týdně může zkrátit nejen večer, ale i život

lajk

Rychlé miliony českých influencerů: Sharlota a Stejk přiznali konkrétní částky Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně Rychlé a efektivní, peníze vydělaný, komentoval prohru Kuběnka. Koho vyzval do dalšího zápasu?

prima-living

Květiny na slunce: 10 trvalek a letniček pro zahradu i balkon Nenechte se otrávit! Jak rozeznat muchomůrku tygrovanou od růžovky a šedivky? Luxusní sídlo, které si pronajímala Mariah Carey, je na prodej za 269 milionů

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.