Těžký život s lupénkou: Lenka zažila šikanu, trpěla depresemi a nízkým sebevědomím
Lupénka na lokti Zdroj: profimedia/ČTK
Lenka Smetanová (63 let) ze Žďáru nad Sázavou od dětství trpěla častými angínami. Poté, co se jednou během nemoci osypala, lékař potvrdil lupénku (odborný termín je psoriáza). „Nástup byl velmi agresivní, do týdne jsem měla slité celé tělo. Strašně to svědilo, takže jsem si to často rozškrábala do krve,“ popisuje paní Lenka první příznaky nemoci, se kterou žije od svých devíti let. A protože u ní propukla v době, kdy osvěta a informace o této chorobě prakticky neexistovaly, zažila si zejména mezi dětmi šikanu a pocit méněcennosti.
„Náš rodinný doktor mi tehdy předepsal masti a vitamín B12, protože byl přesvědčený, že mi to pomůže na zklidnění. Už si ani nevybavuji, kdy se mnou rodiče zašli na kožní. Ale vzpomínám si, jak jsme jezdili do Havlíčkova Brodu a do Jihlavy, všude mě nejprve hospitalizovali a natírali odpornou černou pastou. Jenže zázrak se nekonal,“ vzpomíná Lenka na své dětství s lupénkou.
Lupénka se projevuje tvorbou zčervenalých vystouplých ložisek často krytých stříbrnatými šupinami. Typicky se objevují na kštici, loktech, kolenech a křížové krajině, ale i na nehtech a kloubech. „Nejčastější typ je tzv. chronická ložisková psoriáza. Jedná se o ložiska chronického charakteru, u kterých sice může docházet ke zlepšení a zhoršení, změny jsou ale výrazně pomalé,“ vysvětluje lékař primář dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady Spyridon Gkalpakiotis. Méně častá forma je tzv. erytrodermická psoriáza, kdy je postiženo více než 90 procent povrchu těla.
V 70. letech minulého století, kdy začala trpět lupénkou, nebylo o této nemoci mnoho informací a Lenka si zažila velké nepochopení od svého okolí. Především děti se jí štítily a posmívaly se. „Vzpomínám si, jak paní učitelka na základní škole musela s rodiči řešit, že se mnou nechce nikdo sedět v lavici. Dokonce si to nepřáli ani rodiče spolužáků,“ pokračuje Lenka ve svém vyprávění.
Lupénka zasáhla prakticky celé její tělo včetně obličeje a části hlavy. „Ve škole jsem si zažila své, ale nejhorší pro mě byly hodiny tělocviku. Museli jsme tehdy cvičit v takových těch modrých krátkých trenýrkách a bílém tričku. Byla to obrovská potupa, protože všichni viděli mé flekaté nohy. Nikdy nezapomenu na štítivé pohledy mých spolužáků,“ dodává Lenka.
Postupem času se musela naučit se svou nemocí žít, i když to bylo moc těžké. Lupénka je nejen velmi nepříjemná, ale člověka poznamená i po psychické stránce. „Celý život se potýkám s depresemi, mám vyšší cukr a celkově problémy se zažíváním. Kromě toho trpím artritidou, která je spojena s postižením kloubů a bolesti jsou občas doslova nesnesitelné,“ vypočítává Lenka další problémy, které choroba přináší. V loňském roce dokonce musela podstoupit totální endoprotézu kvůli poškozenému kolennímu kloubu.
Nemoc provází Lenku doslova na každém kroku. „Od dětství mě velmi omezovala v osobním i pracovním životě. Nemohla jsem sportovat, především tedy v létě, protože pot projevy lupénky ještě zhoršuje. Na druhou stranu jsem i v parných horkách vždy nosila dlouhé rukávy a dlouhé kalhoty, aby nebyla vidět moje červená kůže,“ říká. Právě letní období pro ni bylo vždy nejhorší.
Léčba lupénky záleží na závažnosti a rozsahu psoriázy. „Pokud pacient trpí jen mírnou formou, pak často vystačíme s lokální aplikací mastmi nebo pěnou obsahující kombinaci derivátu vitaminu D a kortikosteroidů,“ uvádí primář Gkalpakiotis. Jsou-li projevy rozsáhlejšího charakteru, lze použit fototerapie (terapie pomocí ultrafialového zářeni) nebo tzv. systémovou terapii, což je užívání tablet (existují různé typy s různým mechanismem účinku). V případě, že pacient na tyto standardní metody nereaguje, je vhodné nasadit biologickou léčbu, která je velmi účinná a bezpečná. Aplikuje se injekční formou.
Problémy měla i s výběrem studia a následně povolání. „I když jsem měla hodně zájmů a snů, vše bylo komplikované tím, že to nešlo buď z estetického nebo zdravotního hlediska. Některá povolání zkrátka vyžadovalo určitý vzhled, jiná jsem zase nemohla dělat, aby se mi nemoc ještě nezhoršila,“ vzpomíná Lenka.
Nakonec nastoupila na střední ekonomickou školu. „Bylo mi doporučeno jít na ekonomku z toho důvodu, abych se pak mohla schovat někde v kanceláři, kde to pro mě bude bezpečné. Nastoupila jsem jako písařka ve strojírenské firmě. Protože jsem na stroji psala hodně dobře, půjčovali si mě na zapisování na různých konferencích a nakonec mi nabídli místo referenta sociální práce a následně personalistky,“ pokračuje Lenka, které tuto funkci zastávala až do důchodu.
Přes všechny překážky, které jí nemoc klade do cesty, se Lenka vdala a porodila dvě děti. Ani u jednoho z nich se naštěstí lupénka nepotvrdila (trpí-li jeden z rodičů psoriázou, je šance 10 až 30 procent, že se lupénka objeví u dětí, pokud mají nemoc oba, riziko se zvyšuje na 50 až 70 procent). Nyní věří, že se choroba neobjeví ani u jednoho z vnoučátek, která jí dělají velkou radost. První manželství se však po čase rozpadlo. Toho pravého Lenka poznala před sedmnácti lety v lázních. „Před rokem jsme s Josefem šli oba do důchodu a rozhodli jsme se, že svůj vztah zpečetíme svatbou,“ dodává.
Lenčin manžel má také lupénku. Zdroj: CNN Prima NEWS, Lenka Smetanová
Lenka za svůj život vyzkoušela vše možné, ale skutečně jí pomohla až biologická léčba, kterou jí lékaři nasadili před devíti lety.
Lupénka stejně jako řada dalších onemocnění citelně ovlivňuje vzhled člověka a tím i jeho sebevědomí. Velký problém je mnohdy v nepochopení okolí. I na to upozorňuje osvětová kampaň Mezinárodní týden rovnosti tváří, která probíhá od 15. do 19. května. Letošním heslem je: „Nebudeme se skrývat.“ Cílem je dodat odvahu lidem, kteří se kvůli svému hendikepu straní společnosti.
„Je to neskutečné, že v mých 54 letech jsem zažila doslova restart, jako bych se znovu narodila. Biologická léčba mi přinesla neskutečnou úlevu a moc mě mrzí, že nic takového neexistovalo, když jsem byla mladá. Konečně jsem mohla začít nosit trička s krátkým rukávem a krátké sukně a nestydět se za svou kůži,“ popisuje Lenka. Nyní si alespoň nyní může vynahradit vše, o co v mládí přišla. S manželem hodně cestují a rádi jezdí k moři.
„Ať člověk chce, nebo ne, nakonec se naučí se svou nemocí žít. Jsem šťastná, že mám manžela, který je mi velkou oporou. A protože nás mimo jiné spojuje stejné onemocnění, dokážeme se vžít do pocitů toho druhého,“ pokračuje Lenka a dodává, že nemoc jí do života nepřinesla pouze bolest a utrpení, ale mnoho skvělých lidí včetně jejího životního partnera. „Za to jsem moc vděčná,“ dodává.
Psaní se Martina začala věnovat na mateřské dovolené před osmi lety. Od té doby prošla několika online médii jako redaktorka na volné noze. V současné době si můžete přečíst její rozhovory a příběhy na téma zdraví na CNN Prima News.
