Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zažívá hrůzy, popsala matka

Malému Markovi jsou teprve čtyři roky, z nich však 400 dní strávil v nemocnici. Jako jediný v Česku trpí nevyléčitelnou a vzácnou metabolickou poruchou. „Mára je malý fenomén,“ podotkla matka Eliška. Z usměvavého chlapce se vmžiku stává dítě, které se kvůli svalovým atakám kroutí v bolestech. Matka, která jej vychovává sama, nad ním mnohdy stojí a pláče. Přesto chce, aby měl její syn to nejlepší, a proto prosí o pomoc.

Celkem 400 dní. Přesně tolik strávil v nemocnici Marek, kterému jsou teprve čtyři roky. „Z velké části to byly dny plné strachu, obav, nejistoty a bolesti. Dny, které nebraly konce, probdělé noci, kdy jsem si celou dobu přála, ať už je zase ráno. 28 bolestivých svalových atak, kterými si takhle malé dítě prošlo za tak krátkou dobu,“ popisuje maminka Eliška.

Pohledy mě rvou na kusy

Společně se synem znají každé dětské oddělení. „Mára už je takový malý fenomén a každý doktor určitě slaví, že je naším ošetřujícím lékařem. S námi to je totiž jedna perla za druhou,“ pokračovala. Z usměvavého chlapce se během pár minut stává dítě, které se kroutí v bolestech v posteli a mnohdy ani netuší proč.

„To jsou pohledy, které mě rvou na kusy. Stojím nad ním a brečím. Omlouvám se vlastnímu dítěti, jak je mi líto, co za hrůzy si musí zažívat,“ svěřila se. Marek patří mezi šestnáct lidí v Česku, kteří mají stejnou metabolickou poruchu. „V kombinaci s ještě jednou mutací genu, která z jeho základní diagnózy dělá neřízenou střelu, je jediný v republice,“ doplnila matka.

Na vzácnou poruchu může chlapec i zemřít, zároveň se nedá vyléčit. „Můžeme jen dodržovat dietu a modlit se, aby atak bylo co nejméně. Vzhledem k dosavadnímu enormnímu průběhu se snažím počítat vždy s tou horší variantou, abych mohla být maximálně příjemně překvapená,“ sdělila a dodala, že se nemůže jako matka smířit s tím, že zde za nějaký čas její dítě nebude.

Od první chvíle, kdy si Eliška vyslechla hrozivou diagnózu svého syna, má v hlavě jedinou myšlenku: zařídit mu hezký život. „Že z něj bude šťastné dítě. A víte co? Daří se to. Je šťastný. Poznáte-li Máru trošku víc, zjistíte, že je to pravděpodobně jedno z nejšťastnějších dětí, které jste kdy poznali,“ pokračuje.

Každá koruna se hodí

O osudu svého syna píše i na sociálních sítích a lidé se jí mnohdy ptali, zda by mohli nějak pomoci. Vzhledem k tomu, že je pro Marka nutné pořizovat speciální vybavení, které není levné, obrátila se Eliška na veřejnost a založila sbíku na Donio. „Peníze bychom využili na všechny dražší položky, které je třeba koupit. Momentálně to je například cyklovozík, na který máme speciální požadavky,“ uvedla.

Dále by ráda pořídila bezpečnou autosedačku, neboť s Markem jezdí neustále k lékařům. „Kvůli častým hospitalizacím a náročnému přejíždění do nemocnice jsme se přestěhovali do Olomouce, a tím pádem potřebujeme dokoupit skříně a nějaké další vybavení bytu,“ pokračovala. O chlapce se stará sama, syn navíc nemůže chodit do školky. Proto by mu matka ráda vytvořila prostředí a režim, který bude školce podobný.

„Jako matka samoživitelka se do práce jen tak nepodívám. Zkrátka každá koruna se nám bude hodit,“ doplnila. Pokud i vy chcete Elišce s Markem pomoci, aby měli co nejlehčí život, můžete tak učinit ZDE.

Tagy:

Hlavní zprávy

Infobox

Válka na Ukrajině

sledujeme živě
15:38

Papež tvrdí, že Moskvě předal požadavky Ukrajinců na osvobození zajatců

14:58

Mrazivá reportáž CNN z Rusy těžce ostřelovaného města: Nikdy jsme se tak nebáli

14:29

Rusko anektuje okupovaná území

13:56

Lipavský: Plánované ohlášení anexe ukrajinských území je naprosto nepřijatelné

Hurikán Ian dál pustoší Floridu. Zrušeny byly tisíce letů, miliony lidí jsou bez proudu

Floridu potkala přírodní katastrofa biblických rozměrů. Hurikán Ian o síle čtvrtého stupně včera dorazil k jihozápadnímu pobřeží a zpustošil území mezi městy Naples a Sarasota. Více než čtyři tisíce letů mířících do Spojených států či ze země bylo zrušeno v důsledku hurikánu Ian, který ve středu udeřil na americký stát Florida. Jedna z nejsilnějších bouří, která USA kdy zasáhla, zaplavila ulice, vyvracela stromy a připravila přes 2,2 milionu odběratelů o dodávky elektřiny.

Živě
ON-LINE: Miliardy na kompenzaci dodávek Ukrajině i modernizaci armády. ČR získá pomoc USA

Po vyhlášení částečné mobilizace z Ruska prchají statisíce mužů, další se v zemi snaží odvod na frontu bojkotovat. Místopředseda ruské bezpečnostní rady Dmitrij Medveděv uvedl, že Rusko má právo v nezbytném případě použít jaderné zbraně. Mluvčí kremlu Dmitrij Peskov pak vzkázal, že cílem Ruska je získat Doněckou oblast. Ukrajinské jednotky oznámily další úspěch na jihu země. USA oznámily, že Ukrajině poskytnou další vojenskou pomoc, včetně 18 raketometů HIMARS. ČR dostane od USA podporu zhruba 2,7 miliardy Kč na modernizaci armády, kompenzaci dodávek na Ukrajinu a kybernetickou ochranu.

Prymula: Chřipková i covidová vlna bude intenzivnější. Chrání očkování před oběma viry?

Díky nošení respirátorů jsme byli více chráněni. Nyní, když už není povinné, se dá předpokládat, že chřipková i covidová vlna bude intenzivnější, varoval v pořadu Nový den na CNN Prima NEWS Roman Prymula. Epidemiolog popsal, jak v případě nachlazení postupovat a prozradil, zda očkování proti koronaviru předchází i jiným virovým onemocněním.

Střelba na hranicích. Převaděč agresivně projel kontrolou, v autě vezl 15 migrantů

Policie zadržela od půlnoci, kdy začaly na hranicích se Slovenskem dočasné kontroly, přes 120 migrantů a sedm převaděčů. Radiožurnálu to řekl ředitel cizinecké policie Milan Majer. Jeden z převaděčů před strážci zákona nebezpečně ujížděl, zastavily ho až výstřely. Situaci pro vás na místě sleduje i štáb CNN Prima NEWS. Česko zahájilo kontroly na česko-slovenské hranici kvůli vysokému počtu uprchlíků, kteří přes tuzemsko přecházejí do Německa a Rakouska. Policie bude kontrolovat 27 bývalých hraničních přechodů i zelenou státní hranici minimálně deset dnů.

Domácí zpravodajství

Ze soudu o Čapím hnízdu se kvůli nemoci omluvila klíčová svědkyně. Nedorazil ani Babiš

Finanční ředitelka holdingu Agrofert Petra Procházková ve čtvrtek u hlavního líčení v případu kolem dotace na stavbu areálu Čapí hnízdo nevypovídala. Z jednání se omluvila kvůli zdravotním důvodům. K soudu ve čtvrtek nedorazil ani bývalý premiér Andrej Babiš (ANO), který v kauze čelí spolu se svou někdejší poradkyní Janou Nagyovou obžalobě z dotačního podvodu. Podle právníka někdejšího předsedy vlády Eduarda Bruny je Procházková vzhledem ke svému postavení v Agrofertu klíčovým svědkem.