Malému Markovi jsou teprve čtyři roky, z nich však 400 dní strávil v nemocnici. Jako jediný v Česku trpí nevyléčitelnou a vzácnou metabolickou poruchou. „Mára je malý fenomén,“ podotkla matka Eliška. Z usměvavého chlapce se vmžiku stává dítě, které se kvůli svalovým atakám kroutí v bolestech. Matka, která jej vychovává sama, nad ním mnohdy stojí a pláče. Přesto chce, aby měl její syn to nejlepší, a proto prosí o pomoc.
Celkem 400 dní. Přesně tolik strávil v nemocnici Marek, kterému jsou teprve čtyři roky. „Z velké části to byly dny plné strachu, obav, nejistoty a bolesti. Dny, které nebraly konce, probdělé noci, kdy jsem si celou dobu přála, ať už je zase ráno. 28 bolestivých svalových atak, kterými si takhle malé dítě prošlo za tak krátkou dobu,“ popisuje maminka Eliška.
Pohledy mě rvou na kusy
Společně se synem znají každé dětské oddělení. „Mára už je takový malý fenomén a každý doktor určitě slaví, že je naším ošetřujícím lékařem. S námi to je totiž jedna perla za druhou,“ pokračovala. Z usměvavého chlapce se během pár minut stává dítě, které se kroutí v bolestech v posteli a mnohdy ani netuší proč.
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
Čtyřletý Marek jako jediný v Česku trpí vzácnou poruchou. Zdroj: Donio.cz
„To jsou pohledy, které mě rvou na kusy. Stojím nad ním a brečím. Omlouvám se vlastnímu dítěti, jak je mi líto, co za hrůzy si musí zažívat,“ svěřila se. Marek patří mezi šestnáct lidí v Česku, kteří mají stejnou metabolickou poruchu. „V kombinaci s ještě jednou mutací genu, která z jeho základní diagnózy dělá neřízenou střelu, je jediný v republice,“ doplnila matka.
Na vzácnou poruchu může chlapec i zemřít, zároveň se nedá vyléčit. „Můžeme jen dodržovat dietu a modlit se, aby atak bylo co nejméně. Vzhledem k dosavadnímu enormnímu průběhu se snažím počítat vždy s tou horší variantou, abych mohla být maximálně příjemně překvapená,“ sdělila a dodala, že se nemůže jako matka smířit s tím, že zde za nějaký čas její dítě nebude.
Od první chvíle, kdy si Eliška vyslechla hrozivou diagnózu svého syna, má v hlavě jedinou myšlenku: zařídit mu hezký život. „Že z něj bude šťastné dítě. A víte co? Daří se to. Je šťastný. Poznáte-li Máru trošku víc, zjistíte, že je to pravděpodobně jedno z nejšťastnějších dětí, které jste kdy poznali,“ pokračuje.
Každá koruna se hodí
O osudu svého syna píše i na sociálních sítích a lidé se jí mnohdy ptali, zda by mohli nějak pomoci. Vzhledem k tomu, že je pro Marka nutné pořizovat speciální vybavení, které není levné, obrátila se Eliška na veřejnost a založila sbíku na Donio. „Peníze bychom využili na všechny dražší položky, které je třeba koupit. Momentálně to je například cyklovozík, na který máme speciální požadavky,“ uvedla.
Dále by ráda pořídila bezpečnou autosedačku, neboť s Markem jezdí neustále k lékařům. „Kvůli častým hospitalizacím a náročnému přejíždění do nemocnice jsme se přestěhovali do Olomouce, a tím pádem potřebujeme dokoupit skříně a nějaké další vybavení bytu,“ pokračovala. O chlapce se stará sama, syn navíc nemůže chodit do školky. Proto by mu matka ráda vytvořila prostředí a režim, který bude školce podobný.
„Jako matka samoživitelka se do práce jen tak nepodívám. Zkrátka každá koruna se nám bude hodit,“ doplnila. Pokud i vy chcete Elišce s Markem pomoci, aby měli co nejlehčí život, můžete tak učinit ZDE.
