Péče o dítě s cukrovkou obnáší neustálé plánování, kontroly a režim. (Ilustrační foto) Zdroj: CNN Prima NEWS, Archiv/ Profimedia.com
První symptomy cukrovky 1. typu se u nyní osmiletého Alexe objevily v době, kdy mu bylo 2,5 roku. „Příznaky jsme dlouho přehlíželi a přičítali je jiným okolnostem. Hodně zhubl, tak jsme si říkali, že má více pohybu. V létě hodně pil a my mysleli, že je to z horka,“ popisuje Alexova maminka Veronika (39 let) z Pardubic. Chlapcův stav se ale stále zhoršoval a postupně se přidávaly další obtíže, které už nešlo přehlížet. Alexovo onemocnění převrátilo rodině život vzhůru nohama.
Alex měl od útlého dětství řadu zdravotních komplikací. Trpěl na atopický ekzém a kolem druhého roku se u něho projevila intolerance na vejce a ořechy. Postupně se přidalo hubnutí, neustálý pocit žízně a zvýšená potřeba spánku. Ve věku 2,5 roku se také začal v noci počůrávat, přestože už byl bez plen. „Všechny tyto příznaky jsme ale nějakou dobu přehlíželi, protože byl ještě malý a nepřišlo nám na tom nic divného. Byla jsem ráda, že hodně pije a dobře spí. Noční počurávání mi také nepřišlo nijak neobvyklé, bylo mu teprve dva a půl,“ vypráví Alexova maminka Veronika.
Diabetes mellitus 1. neboli cukrovka 1. typu je vrozené autoimunitní onemocnění, při kterém organismus přestává produkovat hormon podílející se na hospodaření s glukózou (inzulín). Glukózu, kterou dítě přijímá z potravy, tělo nedokáže zpracovat a následně koluje v krvi. Prvním příznakem nemoci u dětí je nadměrná žízeň, později se může objevit také neobvyklá únava, malátnost a spavost. „Tyto projevy mohou vést až k rozvratu organismu a někdy dokonce k bezvědomí,“ vysvětluje předsedkyně spolku Cukříci Jana Brandejsová. Mezi další příznaky onemocnění při delší vysoké hladině cukru v krvi patří nevolnost a zvracení či acetonový zápach z úst.
Jenže všechny obtíže se pomalu stupňovaly a zvyšovaly do extrému. Došlo to tak daleko, že spal 12 hodin v noci a k tomu sedm přes den. Denně vypil pět litrů čisté vody a pořád chodil čůrat. „To už se nedalo přehlížet, takže jsme kontaktovali dětskou lékařku, která mu ihned odebrala krev. Odpoledne přišly první výsledky a Alex nastoupil rovnou do nemocnice,“ popisuje Veronika náročné období. Sama v té době navíc byla v pátém měsíci těhotenství.
ČTĚTE TAKÉ: Únavu, hubnutí či žízeň u dětí nepodceňujte: Může jít o cukrovku, trpí jí téměř milion Čechů
„Zpětně oceňuji ohleduplné jednání lékařky, která přinesla výsledky až k nám domů, aby se přesvědčila, že to zvládnu. Diagnóza zněla diabetes mellitus 1. typu,“ pokračuje. Ještě v nemocnici Alex podstoupil řadu testů. Lékaři museli vyloučit i další případná onemocnění, jako je celiakie, zkontrolovat funkci štítné žlázy, provést ultrazvuk břicha atd. „Alex ležel tři dny na JIP a pak další čtyři dny na normálním pokoji. Jakmile byla stanovena diagnóza, museli jsme začít aplikovat inzulín, a tím začala nová etapa našeho života. Každé dva až tři měsíce chodíme na pravidelné kontroly podle potřeby.“
Přijmout skutečnost, že je syn nemocný a jeho život bude vždy svázán řadou omezení, nebylo pro rodinu snadné. „Vlastně s tím bojujeme dodnes. Všechna opatření, která musíme dodržovat, nás slušně řečeno otravují a komplikují nám život. Nejsem smířená, spíš naštvaná. Alex si život před cukrovkou nepamatuje, vnímá zlepšení léčby s přechodem z per na pumpu,“ dodává Veronika, která je zároveň maminkou ještě pětiletého Matyáše. Ten se narodil krátce po tom, co Alexovi diagnostikovali cukrovku, a zatím je zcela zdravý. „Bohužel to nemusí být napořád. Množí se případy, kdy onemocní i druhý sourozenec,“ upřesňuje Veronika.
Alex nechápal, proč musí jít, když nemá hlad
Péče o dítě s cukrovkou prvního typu zahrnuje plánování a přesně daný režim. „Nejsem moc organizovaný typ, nemám ráda vše nalinkované od rána do večera. Nemoc ale vše změnila, najednou jsme museli najet na režim, který je třeba do puntíku dodržovat,“ říká Veronika. Poukazuje na to, že omezení stravy je to nejmenší. Problém představuje aplikace kanyl a senzorů, která bolí, a navíc se Alexovi často na daných místech objevuje vyrážka.
Velkým problémem u dětí s cukrovkou je jejich umísťování do škol a školek a plné začlenění do všech aktivit. „Rodiče bývají často závislí na asistentkách pedagoga, školy si diktují, za jakých podmínek vezmou dítě na výlet, na plavání, lyžařský výcvik a mnohdy vyžadují přítomnost rodiče,“ vysvětluje předsedkyně spolku Cukříci Jana Brandejsová. V Česku podle ní chybí legislativa pro školství, jak k těmto dětem přistupovat, protože nejsou ZTP ani postižené, jen mají mírný zdravotní hendikep srovnatelný třeba s astmatikem.
Nejtěžší to bylo v době, kdy svému synovi píchala inzulín perem. „V sedm hodin jsme museli aplikovat inzulín a pak se rychle najíst. Důležité bylo i dodržování svačin v určitý čas, a to i v případě, že Alex neměl hlad. Porce jídla jsou přesně dané a musí se sníst. Když zrovna usnul v době svačiny, musela jsem ho vzbudit. Jeli jsme každodenní rutinu, přes kterou nejel vlak,“ popisuje každodenní činnosti, které bylo nutno dodržovat, Veronika.
Když byl Alex menší, nechápal, proč musí jíst, když nemá hlad. „Byl to obrovský boj. Nejprve dostal injekci, po které příšerně brečel, a pak jsem ho nutila do jídla, protože to bylo nutné. Jenže on nechtěl. Takže to dopadlo tak, že měl k večeři třeba půlku jogurtu, kousek čokolády a sladkou limonádu, vše ostatní letělo přes půl kuchyně,“ popisuje Veronika. Doplňuje, že na tom tehdy psychicky nebyla dobře, měla pocit obrovského selhání, a navíc jí postupně docházelo, že už nic nebude jako dříve.
V té době aplikovali inzulín perem, a ještě neměli k dispozici senzor, což značně komplikovalo celou situaci. „Museli jsme Alexe i 15krát denně píchat do prstíku, abychom zjistili hladinu glykemie. To vše se zlepšilo se senzorem na její měření, který jsme získali asi za půl roku, a následně s pumpou, na níž jsme čekali skoro dva roky. Režim už máme volnější, ale stejně je potřeba pořád hlídat, zda všechno funguje, jestli není čas vyměnit kanylu nebo senzor, zda je nabitý telefon, vysílač, hodinky a dostatek inzulínu v pumpě,“ upřesňuje Veronika. Dodává, že glykemii je třeba kontrolovat neustále tedy 24 hodin, sedm dní v týdnu.
Chtěl si rozříznout ruku nožem
Alex má nyní k dispozici senzor pro kontinuální měření glykemie a pumpu s rychlým inzulínem. Vše je propojené přes aplikaci. „Funguje to tak, že aplikace přijímá data o glykemii ze senzoru, komunikuje s pumpou a neustále počítá, kolik inzulínu je potřeba k dosažení optimálního stavu. V rámci nastavených parametrů aplikace sama reguluje jeho dávky,“ popisuje Veronika.
Pro ni to znamená, že stačí jen vážit synovi jídlo a zapisovat do aplikace zkonzumované sacharidy, případně zasáhnout tam, kde už aplikace narazí na nastavené limity. S lékařem pak konzultuje jen zásadní situace. Díky rychlému inzulínu může Alex jíst prakticky, co chce a kdy chce – pokud nemá chuť, jíst nemusí. „Není nutné dodržovat přesné intervaly mezi jídly, jako tomu bylo v době, kdy byl na perech. To je obrovská úleva,“ dodává Veronika.
Onemocnění je pro Alexe náročné i po psychické stránce. „Hodně jsme řešili, že si myslel, že mu ubližuji schválně, když ho neustále píchám do prstu nebo aplikuji kanylu. Došlo to až tak daleko, že si začal ubližovat sám. Když mu bylo pět, přišel ke mně s nožem s tím, že si rozřízne ruku, aby z něho vytekla všechna krev,“ vzpomíná Veronika. Celou situaci pak řešila s psycholožkou. Tyto problémy nakonec zvládli a dnes je na tom Alex mnohem lépe.
Manželství nemoc dítěte nevydrželo
Mnoho lidí se domnívá, že diabetici nesmí sladké a musí si důrazně hlídat jídelníček. Vše je ale jinak. „Alex se vyhýbá sladkým nápojům, jinak jí ale vše. Je důležité dobře spočítat sacharidy a k tomu adekvátní dávku inzulínu. Jinak můžete jíst všechno, co vás napadne, včetně sladkostí. Jen u některých jídel je vhodné poslat inzulín třeba 15 minut předem,“ vysvětluje Veronika.
Rodinám, ve které se dítě léčí s cukrovkou, pomáhá spolek Cukříci sdružující rodiče a přátele diabetických dětí. Byl založen v roce 2012 a zaměřuje se na podporu a pomoc dětem s diabetem, jejich rodinám a informování široké veřejnosti se zájmem o tuto problematiku. „Vznikli jsme převážně jako lokální spolek pro Pardubický kraj a blízké okolí. V republice funguje obdobných spolků více, jejich kompletní seznam naleznete na stránkách republikového Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí, se kterým úzce spolupracujeme,“ říká předsedkyně spolku Jana Brandejsová.
Pokud dojde k hypoglykémii, tedy nízké hladině cukru v krvi, je nutné, aby Alex do sebe dostal něco sladkého, například hroznový cukr nebo limonádu. Naopak při hyperglykémii, tedy vysoké hladině cukru v krvi, kterou se z nějakého důvodu nedaří srazit, musí pít hodně vody nebo minerálky a pokud má hlad, je možná pouze nesacharidová strava. „Takže místo buchty nebo pečiva dostane ke svačině například šunku s okurkou, paprikou, vejce, sýr nebo samotné maso,“ upřesňuje Veronika.
„Bohužel tuto náročnou zkoušku nevydrželo naše manželství. Partner nezvládl péči o nemocného syna, a tak v současné době procházíme náročným rozvodovým řízením,“ doplňuje s tím, že tak zůstala s oběma syny sama.
Alex chodí nyní do druhé třídy. Ve škole má k dispozici asistentku, která mu se vším pomáhá. „Všude s ním musí být nějaká poučená osoba. Já, asistentka ve škole, případně babička nebo kamarádky. Pro všechny ale musím být kdykoliv k dispozici na telefonu. Pokud by si třeba vytrhl kanylu, musím okamžitě přijet a vyměnit ji. Sám to nezvládne a nikdo jiný to kromě mě a Alexova tatínka neumí,“ objasňuje s tím, že kvůli synově nemoci musí pracovat na zkrácený úvazek a být stále ve střehu.
Základní školu, do které Alex chodí, Veronika velmi chválí. „Všichni nám vycházejí velmi vstříc a díky skvělému přístupu může jezdit na školu v přírodě, navštěvovat sportovní i plavecký kroužek. Za to jsem moc vděčná,“ říká s tím, že výběr školy ale nebyl snadný. Takové podmínky jim nabídli až ve třetí škole, která ale není spádová, takže Alex musí dojíždět.
