Dvouletá Viktorka bojuje se SMA. Rodiče se nevzdávají a věří, že se holčička znovu postaví

Dvouletá Viktorka se do svých osmi měsíců vyvíjela úplně normálně. „Uměla všechno, co děti v tomto věku. Pak se ale uzavřela do sebe a žila si ve svém světě, jako by jiný neexistoval. Bylo mi divné, že nevyhledává ostatní děti, neukazuje ani nereaguje na jméno. Báli jsme se, aby nešlo o autismus,“ popsala maminka v příběhu malé Viktorky na stránkách Znesnáze21.

Lilince se vzácným syndromem svitla naděje. Operace jí může změnit život, potřebuje pomoc

Lidé

Přestože se podezření na autismus nepotvrdilo, musela holčička na další vyšetření. Její zdravotní stav se totiž postupně zhoršoval a rodiče hledali způsob, jak jejich dceři ulevit. „Jednou zjistila, že ji nožičky neposlouchají tak, jako dříve. Když lezla po čtyřech, podlamovaly se jí ručičky a cítila, že slábne,“ pokračovala maminka malé bojovnice.

ČTĚTE TAKÉ: Adámek bojuje se vzácnou vývojovou vadou. Matka teď kvůli přístrojům shání peníze na auto

K tomu se přidala porucha vývoje řeči. Viktorka se tak dorozumívá jen citoslovci. „Následovalo dlouhé kolečko u lékařů. Pak přišla diagnóza spinální svalová atrofie 2. typu. Pro celou rodinu to byl šok,“ doplnila.

Nemoc už napáchala škody

U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání. „Když se nás ptali, jestli s dceruškou chceme absolvovat náročnou léčbu, nebo ne, ani na chvíli jsme neváhali, protože ji nadevše milujeme,“ uvedla její maminka.

Viktorka tak v necelých 19 měsících podstoupila genovou léčbu přípravkem Zolgensma, která její nemoc zastavila. Bohužel ji však dostala pozdě a nemoc už škody napáchala. „Odumřelé motoneurony jsou nevratné. U Viktorky došlo ke zvlášť těžkému funkčnímu omezení pohyblivosti a orientace, které se projevuje funkční ztrátou horních a dolních končetin se ztrátou opěrných funkcí – hypotonií, tedy ochablými svalíky,“ vylíčila maminka.

Podle jejích slov není Viktorka schopna samostatného stoje ani chůze. Vyžaduje 24hodinovou pomoc druhé osoby. „Dlouho jsme se potýkali s nežádoucími účinky léčby, zvýšené hladiny jaterních enzymů. Viktorka užívá silné kortikoidy, mívá velké změny nálad a už se dostavil i měsíčkový obličej. Kortikoidy musíme nadále užívat, ale věřím, a to i podle slov paní doktorky, že se bude Viktorčin stav už jen zlepšovat a bude moci brzy nastartovat svůj pohybový aparát,“ nevzdává se naděje maminka.

Rodina prosí o pomoc

Aby se předešlo dalším zdravotním komplikacím, musí teď holčička denně a intenzivně cvičit. Bohužel je však tato péče velmi nákladná, a tak se její rodina rozhodla s prosbou o pomoc obrátit na veřejnost.

„Výtěžek sbírky nám pomůže s tím nejdůležitějším, co dcerka momentálně potřebuje, což je neurorehabilitační program, hipoterapie a plavání. Dále bude třeba zařídit rehabilitační místnost u nás doma, která musí obsahovat motomed, fyzio žíněnku, rehabilitační bradla, bobath válec, fyzio schůdky, bobles pomůcky či podložku Tatami. Budeme potřebovat pomoc ještě s některými kompenzačními pomůckami, které je potřeba doplatit nebo celé uhradit,“ popsala Viktorčina maminka.

„Paní doktorka, která se o dcerku stará, se domnívá, že se jednou na nožičky znovu postaví. A věříme tomu i my. Zatím Viktorka nemluví, ale moc se o to snaží, aby vám jednou mohla svůj příběh sama vyprávět,“ dodala.

Pokud i vy chcete Viktorce a její rodině pomoci, můžete tak učinit zde.