Dvouletá Viktorka bojuje se SMA. Rodiče se nevzdávají a věří, že se holčička znovu postaví

Dvouletá Viktorka se do svých osmi měsíců vyvíjela úplně normálně. „Uměla všechno, co děti v tomto věku. Pak se ale uzavřela do sebe a žila si ve svém světě, jako by jiný neexistoval. Bylo mi divné, že nevyhledává ostatní děti, neukazuje ani nereaguje na jméno. Báli jsme se, aby nešlo o autismus,“ popsala maminka v příběhu malé Viktorky na stránkách Znesnáze21.

Lilince se vzácným syndromem svitla naděje. Operace jí může změnit život, potřebuje pomoc

Lidé

Skoro sedmiletá Lilinka je veselá a chytrá holčička, kterou ale bohužel trápí řada diagnóz. Trpí vzácnou genetickou poruchou zvanou Crouzonův syndrom. Má problémy s dýcháním, příjmem potravy a trpí nedoslýchavostí. Nyní se jí naskytla možnost, že by mohla v americkém Texasu podstoupit operaci, která by jí mohla změnit život. Zákrok i následná léčba ovšem stojí 10 milionů korun. Její nejbližší proto prosí o pomoc.

Přestože se podezření na autismus nepotvrdilo, musela holčička na další vyšetření. Její zdravotní stav se totiž postupně zhoršoval a rodiče hledali způsob, jak jejich dceři ulevit. „Jednou zjistila, že ji nožičky neposlouchají tak, jako dříve. Když lezla po čtyřech, podlamovaly se jí ručičky a cítila, že slábne,“ pokračovala maminka malé bojovnice.

ČTĚTE TAKÉ: Adámek bojuje se vzácnou vývojovou vadou. Matka teď kvůli přístrojům shání peníze na auto

K tomu se přidala porucha vývoje řeči. Viktorka se tak dorozumívá jen citoslovci. „Následovalo dlouhé kolečko u lékařů. Pak přišla diagnóza spinální svalová atrofie 2. typu. Pro celou rodinu to byl šok,“ doplnila.

Nemoc už napáchala škody

U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání. „Když se nás ptali, jestli s dceruškou chceme absolvovat náročnou léčbu, nebo ne, ani na chvíli jsme neváhali, protože ji nadevše milujeme,“ uvedla její maminka.

Viktorka tak v necelých 19 měsících podstoupila genovou léčbu přípravkem Zolgensma, která její nemoc zastavila. Bohužel ji však dostala pozdě a nemoc už škody napáchala. „Odumřelé motoneurony jsou nevratné. U Viktorky došlo ke zvlášť těžkému funkčnímu omezení pohyblivosti a orientace, které se projevuje funkční ztrátou horních a dolních končetin se ztrátou opěrných funkcí – hypotonií, tedy ochablými svalíky,“ vylíčila maminka.

Podle jejích slov není Viktorka schopna samostatného stoje ani chůze. Vyžaduje 24hodinovou pomoc druhé osoby. „Dlouho jsme se potýkali s nežádoucími účinky léčby, zvýšené hladiny jaterních enzymů. Viktorka užívá silné kortikoidy, mívá velké změny nálad a už se dostavil i měsíčkový obličej. Kortikoidy musíme nadále užívat, ale věřím, a to i podle slov paní doktorky, že se bude Viktorčin stav už jen zlepšovat a bude moci brzy nastartovat svůj pohybový aparát,“ nevzdává se naděje maminka.

Rodina prosí o pomoc

Aby se předešlo dalším zdravotním komplikacím, musí teď holčička denně a intenzivně cvičit. Bohužel je však tato péče velmi nákladná, a tak se její rodina rozhodla s prosbou o pomoc obrátit na veřejnost.

„Výtěžek sbírky nám pomůže s tím nejdůležitějším, co dcerka momentálně potřebuje, což je neurorehabilitační program, hipoterapie a plavání. Dále bude třeba zařídit rehabilitační místnost u nás doma, která musí obsahovat motomed, fyzio žíněnku, rehabilitační bradla, bobath válec, fyzio schůdky, bobles pomůcky či podložku Tatami. Budeme potřebovat pomoc ještě s některými kompenzačními pomůckami, které je potřeba doplatit nebo celé uhradit,“ popsala Viktorčina maminka.

„Paní doktorka, která se o dcerku stará, se domnívá, že se jednou na nožičky znovu postaví. A věříme tomu i my. Zatím Viktorka nemluví, ale moc se o to snaží, aby vám jednou mohla svůj příběh sama vyprávět,“ dodala.

Pokud i vy chcete Viktorce a její rodině pomoci, můžete tak učinit zde.