Je to rok, co první dítě v Česku podstoupilo genovou terapii (zdroj: CNN Prima NEWS)
Je tomu rok, co první dítě se spinální muskulární atrofií v Česku podstoupilo genovou terapii. A zdá se, že lék Zolgensma za 50 milionů korun opravdu zabírá. Maxík z Ostravy se totiž pomalu začíná stavět na nohy.
Vypadá to, že tohle bude příběh s dobrým koncem. A těch není nikdy dost. Maxík z Ostravy, který dostal jako první dítě u nás genovou léčbu Zolgensma, se neustále zlepšuje. Je velká radost sledovat ho.
Roztomilý klučík se srdcem bojovníka dostal před rokem druhou šanci, když obdržel lék Zolgensma. Jenže bez cvičení a rehabilitací se to neobejde. „Díky jeho houževnatosti je to samozřejmě o to jednodušší, když se sám chce zdokonalovat. Sám mi říká, kdy bude chodit,“ popsal otec malého Maxíka Jiří Mosler.
Chlapeček teď musí zvládnout techniku lezení. Pak už určitě přijde první krůček. Dětí se spinální svalovou atrofií, jako má on, se ročně v Česku narodí asi desítka. Lékaři proto bojovali za to, aby se prováděl novorozenecký screening. A právě před pár dny přišlo průlomové rozhodnutí. Od začátku příštího roku začne dvouletý pilotní screeningový program.
„My máme obrovskou radost, že se v podstatě během roku povedlo získat stanoviska různých odborníků. 110 tisíc dětí se vyšetří, jestli nemá tuto nemoc. Asi u deseti dětí se očekává, že se odhalí, a těm bude tento lék aplikován ještě před příznaky. Tím pádem se můžou normálně rozvíjet. Pro mě je to zázrak,“ prohlásil iniciátor pilotního programu Lumír Kantor. Pak by se vyšetření na tuto zákeřnou nemoc mohlo stát běžnou záležitostí.
Dětí, jako je Maxík, tedy se spinální svalovou atrofií, se ročně v Česku narodí asi desítka. Zdroj: CNN Prima NEWS
Dětí, jako je Maxík, tedy se spinální svalovou atrofií, se ročně v Česku narodí asi desítka. Zdroj: CNN Prima NEWS
