Natálka trpí nevyléčitelnou poruchou metabolismu
Malá Natálka trpí velmi vzácnou nevyléčitelnou poruchou metabolismu. Holčičce i její rodině pomáhají pracovníci ze Společnosti pro ranou péči. Ti si ale stěžují, že stát tyto služby zanedbává.
Šestiletá Natálka trpí velmi vzácnou peroxizomální biogenetickou poruchou ze spektra Zellwegrova syndromu. Takto postižené děti většinou umírají do jednoho roku života.
Rodině i nevyléčitelně nemocné holčičce pomáhají pracovníci Společnosti pro ranou péči. „U Natálky nyní hodně spolupracujeme s mobilním hospicem a snažíme se najít optimální řešení pro ni i celou tuto úžasnou rodin,“ přibližuje poradkyně společnosti Lenka Koubková.
„Jsem hrozně ráda, že je máme. Pomáhají nám psychicky, podporuje...“ říká matka Natálky Lucie Hudečková a láme se jí u toho hlas. Lidé z těchto služeb, které pomáhají i autistům a podobně postiženým dětem, se ale bojí dalších škrtů ve státním rozpočtu. Už teď je prý financování od státu naprosto nedostatečné.
Střediska rané péče si stěžují, že pořadníky rodin čekajících na pomoc jsou v současné době nepřiměřeně dlouhé. „V České republice jde o zhruba třicet tisíc dětí, my v rané péči však máme kapacitu jen pro 14 procent z nich. Jsou kraje, kde rodina čeká i více než rok na podporu po sdělení diagnózy,“ podotýká ředitelka olomoucké pobočky společnosti Pavla Matyášová.
Ministr Jurečka v pondělí přímo v Olomouci přislíbil těmto službám větší pomoc od státu. „Pro nás jako ministerstvo je důležité, abychom dokázali tento systém budovat a mít na to i finanční kapacitu,“ podotkl. Právě finanční podpora by ale podle odborníků musela být až několikanásobně vyšší, aby rodiče postižených dětí nemuseli měsíce čekat na pomoc.
