Když byl Adam Kratochvíl malý, rodiče si mysleli, že je líný – nelezl, nesedal si a nesnažil se postavit jako jiné děti jeho věku. Až po sdělení diagnózy zjistili, že je vše jinak: Šlo o spinální svalovou atrofii (SMA). Bez pomoci se dnes 29letý muž nepřevlékne ani nenají. Vlastní svaly ho neposlouchají, a je tak zcela závislý na péči druhých. I přes všechny překážky se rozhodl pomáhat druhým – přednáší na školách o životě s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant z praxe a coby sociální pracovník pomáhá lidem zorientovat se v obtížných životních situacích.
Zprvu nic nenasvědčovalo tomu, že by se měl Adam z Hošťálkovic u Ostravy vyvíjet jinak než jeho vrstevníci. Postupně si však rodiče začali všímat, že se neotáčí, nesedá si ani se nestaví.
ČTĚTE TAKÉ: Těžký osud nemocného Tomáška. Matka ho bila v břiše, péči zanedbávala. Stará se o něj babička
„Byl mi zhruba rok a půl, když mě mamka vzala k ortopedovi. Ten hned poznal, že se jedná o neurologické onemocnění. Další testy potvrdily, že se jedná o spinální svalovou atrofii (SMA),“ vypráví Adam v dokumentu, který má redakce k dispozici. Kvůli nemoci nikdy nechodil, od malička se pohybuje na invalidním vozíku. Jeho svaly vlivem SMA postupně ochabují.
Rodiče se rozhodli nechat ho vyrůstat mezi zdravými dětmi. Docházel proto do klasické školky i školy, odkud pak pokračoval na gymnázium. Péče o něj ležela v té době téměř výhradně na mamince, parťákem ve škole i na společných výletech se mu později stala jeho mladší sestra.
„Mamka mě vychovávala v duchu hesla ‚nikdo ti zadarmo nic nedá‘. Tím se vlastně řídím dodnes. Vždycky byla nesmírně svědomitým pečujícím. Pokud se však o vás takto intenzivně stará rodič, má to svá úskalí. Postupně jsem začal toužit po svobodě, někam se podívat nebo vyjet do Prahy. Tam se se mnou mamce nechtělo, tak jsem se zařídil sám,“ vysvětluje Adam.
Úklid pokoje? První důležitý krok
Kvůli své první cestě do Prahy oslovil známého, s nímž se znal sotva pár hodin. Postupně se mu podařilo vybudovat si síť přátel, kteří mu pomáhají realizovat jeho plány. Na vysoké škole začal také častěji využívat pomoc asistentů.
„Chtěl jsem být soběstačný, a tak jsem začal drobnými kroky. Protože jsem potřeboval pomoc téměř se vším, stal se můj pokoj ‚průchoďákem‘. Zavedl jsem tak pravidlo, že mamka mi nebude uklízet. To jsem si vždy vyřešil sám s asistentem. Šlo o drobnost, ale pro mě to bylo důležité,“ popisuje Adam první kroky, které časem vedly k úplnému osamostatnění.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Vyskákejte v lednu miliony pro nemocné děti. Výzva Švihej podpoří pět z nich, jak se zapojit?
Velkou oporou mu po celý život byla rodina. Děda ho vozil do školy a babička mu pomáhala přepisovat přednášky; občas asistovala přímo ve škole. „Mám obrovské štěstí na lidi. Bez podpory rodiny bych nemohl fungovat,“ zdůrazňuje.
Poslední roky mu navíc pomáhá léčba. Ta u dospělého pacienta s již silně rozvinutými příznaky onemocnění může zpomalit další rozvoj nemoci a stabilizovat ji.
Partnerka či pečovatelka?
Protože ho lákalo dálkové studium v Praze, zvolil si magisterský program na Metropolitní univerzitě Praha. Celé studium absolvoval v době covidové pandemie.
„Kvůli covidu jsem se do školy podíval jen dvakrát. Jednou na přednášky a pak až na státnice,“ vzpomíná Adam. V té době se také seznámil se svou přítelkyní. Oslovil ji na seznamce. Krátce si psali, a když se chystal do školy na první přednášky, domluvil si rande.
„Svůj pobyt v Praze jsem si proto protáhnul na dva dny. Zároveň jsem s asistentem vytvořil záložní plán. To pro případ, že by se na osobní schůzce ukázalo, že si s přítelkyní nemáme co říct. To se ale nestalo. Strávili jsme spolu tehdy skoro půl dne a hned jsme si domluvili další rande,“ vzpomíná na osudové setkání.
Dnes spolu bydlí a plánují společnou budoucnost. „Na rozdíl od zdravých lidí má náš vztah dvě roviny: pečující-pečovatel a partner-partnerka. Mezi tím se snažíme najít balanc. I proto je pro mě důležité, že můžu využívat služby osobní asistence,“ doplňuje.
Potřebuje se posouvat vpřed
Kromě rodiny jsou pro Adama důležité i jeho projekty. Pracuje jako sociální pracovník v pacientské organizaci SMÁci, zároveň funguje na Ostravské univerzitě jako konzultant z praxe. Přibližně před šesti lety založil neziskovou organizaci Ekvilibro a pořádá besedy pro školy a školky, během nichž dětem vysvětluje, jak vypadá život s handicapem.
„Ve svém životě potřebuji pořád něco dělat a posouvat se vpřed. Když mi fyzicky není nejlíp, sedím alespoň u počítače a píšu. Mé tělo už ví, že fyzická bolest mě nezastaví, a tak na to jde přes psychiku. V minulosti jsem se proto několikrát potýkal s úzkostmi,“ přiznal Adam. Nejhorší období však zažil ve chvíli, kdy kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu musel dát všem aktivitám „na rok vale“.
O svém životě a cestě za větší samostatností vypráví také v jednom z rozhovorů podcastové série neSMAzatelní. Ta pomáhá nahlížet do života pacientů s diagnózou SMA a řeší otázky, které se týkají partnerských vztahů, výchovy dětí, osamostatňování se, rodičovství nebo například budování kariéry.
Řeší také to, co prožívají zdraví rodiče, když se jim narodí dítě se SMA, nebo jak při péči o partnera se SMA nevyhořet. Rozhovory je možné sledovat na webu www.nesmazatelni.cz.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Dojemný příběh uprostřed zkázy v Los Angeles. Muž zachránil z trosek psa, pak neudržel slzy
