Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Konečná draží Fialovy pohádky, které zahodila Němcová. Cena jde do desítek tisíc

Konečná draží Fialovy pohádky, které zahodila Němcová. Cena jde do desítek tisíc

21. května 2025 23:15
Udavačství jako přivýdělek: Aplikace na hlášení přestupků dobyla Švédsko, dostane se i k nám?

Udavačství jako přivýdělek: Aplikace na hlášení přestupků dobyla Švédsko, dostane se i k nám?

21. května 2025 22:32
Blažek: Piráti pro dekriminalizaci konopí nehnuli prstem. Zmínil, co se koalici nepovedlo

Blažek: Piráti pro dekriminalizaci konopí nehnuli prstem. Zmínil, co se koalici nepovedlo

21. května 2025 21:58
Fotbalový smutek: Zemřel Milan Kopic. Děkujeme, co jsi pro nás udělal, truchlí klub

Fotbalový smutek: Zemřel Milan Kopic. Děkujeme, co jsi pro nás udělal, truchlí klub

21. května 2025 20:51
Střelec zabil na Pardubicku fenu, další zranil. Pachatele zachytila kamera, případ řeší soud

Střelec zabil na Pardubicku fenu, další zranil. Pachatele zachytila kamera, případ řeší soud

21. května 2025 20:04
Žena v Plzni zbila partnera trubkou, škrtila ho tepláky a chtěla upálit. Řekl, čím ji vytočil

Žena v Plzni zbila partnera trubkou, škrtila ho tepláky a chtěla upálit. Řekl, čím ji vytočil

21. května 2025 18:22
Drama v Bubnové věži: Ze střechy se řítily stovky tašek. Lidé v panice prchali, ukazují záběry

Drama v Bubnové věži: Ze střechy se řítily stovky tašek. Lidé v panice prchali, ukazují záběry

22. května 2025 06:01
Zablokují opět traktory silnice? Zemědělská politika se zbortí jako dům z karet, varují farmáři

Zablokují opět traktory silnice? Zemědělská politika se zbortí jako dům z karet, varují farmáři

22. května 2025 05:35
Nová výzva vám může zkazit dovolenou. Na letišti by vás to mohlo přijít draho, varují experti

Nová výzva vám může zkazit dovolenou. Na letišti by vás to mohlo přijít draho, varují experti

21. května 2025 21:25
Co na to ministr? Sledujte debatu s Blažkem, ptát se můžete přes aplikaci CNN Prima NEWS

Co na to ministr? Sledujte debatu s Blažkem, ptát se můžete přes aplikaci CNN Prima NEWS

21. května 2025 13:36
Sekání Turkovy ruky? V pořádku, zaujmout na sítích je náročné,  říká šéf Mladého Pirátstva

Sekání Turkovy ruky? V pořádku, zaujmout na sítích je náročné, říká šéf Mladého Pirátstva

21. května 2025 07:46
Sochor: Popularita Fialy je nízká, Spolu má čas situaci zvrátit. Ovlivnit ji mohou vnější faktory

Sochor: Popularita Fialy je nízká, Spolu má čas situaci zvrátit. Ovlivnit ji mohou vnější faktory

20. května 2025 13:28
Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

19. května 2025 06:41
Ušetřete ročně tisíce. Co by měl každý vědět o energiích, dodavatelích a spotřebičích

Ušetřete ročně tisíce. Co by měl každý vědět o energiích, dodavatelích a spotřebičích

17. května 2025 16:48
Češi málo mění dodavatele elektřiny, i proto platí nejvíc z EU. Experti zmínili několik rad

Češi málo mění dodavatele elektřiny, i proto platí nejvíc z EU. Experti zmínili několik rad

16. května 2025 07:00
Ať čtrnáctiletí točí zmrzliny či vedou tábory. Měli mít možnost pracovat už dávno, míní Jurečka

Ať čtrnáctiletí točí zmrzliny či vedou tábory. Měli mít možnost pracovat už dávno, míní Jurečka

21. května 2025 11:24
ANO bude snižovat daně, tvrdí Schillerová. Zmínila konkrétní návrh i „syčení kobry“

ANO bude snižovat daně, tvrdí Schillerová. Zmínila konkrétní návrh i „syčení kobry“

20. května 2025 06:07
Módní řetězec H&M zavírá stovky poboček. Společnost komentovala i situaci v Česku

Módní řetězec H&M zavírá stovky poboček. Společnost komentovala i situaci v Česku

17. května 2025 14:20
Rusko bylo vyprovokováno, tvrdil o válce David. Další politici kroutili hlavou, Vondra se smál

Rusko bylo vyprovokováno, tvrdil o válce David. Další politici kroutili hlavou, Vondra se smál

21. května 2025 17:30
Ukrajinští muži stále utíkají před odvody do ciziny. Pohraničníci řekli, kolik jich pochytali

Ukrajinští muži stále utíkají před odvody do ciziny. Pohraničníci řekli, kolik jich pochytali

21. května 2025 17:23
Řidič nemá hlavu, křičeli vystrašení Rusové. Sniper zničil obrněnec na 1,7 kilometru

Řidič nemá hlavu, křičeli vystrašení Rusové. Sniper zničil obrněnec na 1,7 kilometru

21. května 2025 14:45
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Fotbal
Tottenham utnul dlouhé čekání na trofej, vyhrál Evropskou ligu. Finále rozhodl jediný gól
Více informací
Politika
Blažek: Piráti pro dekriminalizaci konopí nehnuli prstem. Zmínil, co se koalici nepovedlo
Více informací
Izrael
Netanjahu: Jsme ochotni přistoupit na příměří. Gaza ale bude nakonec celá naše
Více informací
Moravskoslezský kraj
Fotbalové legendy se sejdou na Bazalech v Ostravě. Připomenou si olympijský úspěch
Více informací
Rusko
Lavrov: Ukrajině by bezpodmínečné příměří pomohlo, získala by čas na přezbrojení
Více informací
Počasí
V Česku udeřily bouřky, hrozí i nárazy větru. Kde všude je můžeme očekávat?
Více informací
Politika
Vojenská policie může nově pokutovat focení objektů, jaký postih hrozí? Dostala i další pravomoci
Více informací
Ať čtrnáctiletí točí zmrzliny či vedou tábory. Měli mít možnost pracovat už dávno, míní Jurečka

Ať čtrnáctiletí točí zmrzliny či vedou tábory. Měli mít možnost pracovat už dávno, míní Jurečka

Sledujte RADAR: Nad Českem se zatáhne, dorazí bouřky i ochlazení. Kde hrozí?

Sledujte RADAR: Nad Českem se zatáhne, dorazí bouřky i ochlazení. Kde hrozí?

Sekání Turkovy ruky? V pořádku, zaujmout na sítích je náročné,  říká šéf Mladého Pirátstva

Sekání Turkovy ruky? V pořádku, zaujmout na sítích je náročné, říká šéf Mladého Pirátstva

CNN Prima News ■ Zprávy Zdravotnictví

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se těší, až začne cvičit

  • Téma: Zdravotnictví
  • Štěpánka Čechová
  • 28. května 2020 21:02
SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit Zdroj: Facebook.com

  • Zavřít
SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit Zdroj: Facebook.com

Zhruba před rokem a třemi týdny zjistili lékaři Adámkovi spinální svalovou atrofii (SMA). Je jedním ze čtyř dětí v Česku, kterým běžel čas na získání peněz na získání pravděpodobně nejdražšího léku na světě, který se musí nemocným dětem aplikovat do dvou let věku. Pak už je pozdě. Dnes Adámek svůj boj o lék Zolgensma vyhrál a s ním všichni, kdo mu drželi palce. Oznámila to Adámkova rodina na Facebooku.

Seznam.cz banner

„A je to!!! Mám to a už mi to nikdo nevezme... 💪🏻 Už se těším až začnu zase naplno cvičit 🏋️‍♀️

Chtěl bych poděkovat lékařskému týmu, klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, zdravotním sestričkám a personálu motolské nemocnice za skvělý a profesionální přístup. Všichni odvádí neskutečnou práci na 1000 % 🙏🏻👍🏻

Obrovské poděkování patří paní MUDr. Janě Haberlové Ph.D., která nám pomáhá od samého začátku zjištění diagnózy, stojí za úspěchem schválení a podání léčebného přípravku Zolgensma v ČR.

Hlavně chci poděkovat Vám všem, co při mě stojíte, podporujete mě a jen díky Vám budu mít na rehabilitace, speciální pobyty, hipoterapie, plavání, kompenzační pomůcky, apod,“ napsala Adámkova rodina na facebookový profil, kde se se všemi pravidelně dělila o informace k boji s nemocí.

A je to !!! Mám to a už mi to nikdo nevezme... 💪🏻 Už se těším až začnu zase naplno cvičit 🏋️‍♀️ Chtěl bych poděkovat...

Posted by Adámkova cesta on Thursday, May 28, 2020

Cesta Adámkovy rodiny za záchranou syna začala, podobně jako u rodin dalších českých dětí se stejnou diagnózou, Maxíka, Oliverka a Arturka, na webu a sociálních sítích. Žádali o pomoc: AHOJ KAMARÁDI. Jmenuji se Adámek Chramosta a trpím vzácným, ale velmi progresivním onemocněním nazývaným SMA – Spinální svalová atrofie. Na toto život omezující a nebezpečné onemocnění existuje nový lék Zolgensma.

Jedná se o genovou terapii a díky jediné dávce tohoto léku se může progresivita této nemoci zastavit. Tuto terapii můžu ale podstoupit pouze do svých druhých narozenin, které oslavím už 17. 06. 2020. Čas neúprosně běží a cena léku je astronomická. Na léčbu a náklady s ní spojené potřebuji vybrat 2 500 000 amerických dolarů, a to během příštích dvou měsíců. Pokud spojíme síly a částku společně vybereme, budu mít šanci na lepší život. Pomůžete mi?

Posted by Adámkova cesta on Thursday, May 28, 2020

Lidé i celé firmy se mezi sebou skládali a pořádali sbírky, snažili se sehnat astronomickou sumu včas. Podobně vše probíhalo i u dalších dětí. I ony bojovaly o čas. I my jsme vás o tomto boji  pravidelně informovali.

K tématu

Zdravotnictví
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Zázrak! Tak reagovali rodiče Maxíka. První dítě v Česku dostalo nejdražší lék na SMA

K tématu

Lidé
Maxík

Lidé pomohli nemocnému Maxíkovi, poslali mu 50 milionů. Pomoc potřebují i další děti

Když už to vypadalo, že si první rodina – malého Maxíka – dokázala sehnat dost peněz na zakoupení dávky léku, ukázalo se, že ještě musí zaplatit z vybraných peněz daně. Tehdy se mezi lidmi zvedla obrovská vlna nevole vůči takovému postupu státu i vůči oznámení, že daně nelze prominout. Následovala ale ještě silnější vlna solidarity, a lidé o to usilovněji chtěli vybrat peníze pro Maxíka, Adámka i další děti.

Krátce před ukončením sbírky na Maxíka, který byl nejblíže zakoupení léku, slíbil premiér Andrej Babiš, že nejdražší léčbu na světě zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo právě složité jednání o odpuštění DPH.

„Máme pro Vás novinku! Jelikož dojde k celkovému uhrazení genové terapie ze strany pojišťovny, vybrané peníze, které nyní máme na našem transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život. Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje.

Adámka stále můžete podpořit na jeho cestě. Srdečně děkujeme všem dárcům, kteří se rozhodli podpořit Adámka na jeho cestě," napsali tehdy na web Adámkovi rodiče.

Dnes tedy i Adámek, podobně jako Maxík, dostal svůj lék a jeho rodina s napětím očekává další vývoj.

K tématu

Lidé
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Cena jednorázového léku pro Maxíka je vysoká, ale vyjde levněji než celoživotní léčba

K tématu

Zdravotnictví
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Zdravotní stav dvouletého Maxíka je v pořádku, projevily se ale nežádoucí účinky

Tagy:
peníze nemoc rodina Facebook rodiče Andrej Babiš SMA spinální svalová atrofie lék dětská nemoc Zolgensma Fakultní nemocnice v Motole Česko 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy
Štěpánka Čechová

Štěpánka Čechová

editorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

06:01

Drama v Bubnové věži: Ze střechy se řítily stovky tašek. Lidé v panice prchali, ukazují záběry

05:35

Zablokují opět traktory silnice? Zemědělská politika se zbortí jako dům z karet, varují farmáři

23:15

Konečná draží Fialovy pohádky, které zahodila Němcová. Cena jde do desítek tisíc

23:00

Tottenham utnul dlouhé čekání na trofej, vyhrál Evropskou ligu. Finále rozhodl jediný gól

22:32

Udavačství jako přivýdělek: Aplikace na hlášení přestupků dobyla Švédsko, dostane se i k nám?

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Zablokují opět traktory silnice? Zemědělská politika se zbortí jako dům z karet, varují farmáři Blažek: Piráti pro dekriminalizaci konopí nehnuli prstem. Zmínil, co se koalici nepovedlo Drama v Bubnové věži: Ze střechy se řítily stovky tašek. Lidé v panice prchali, ukazují záběry

prima-zeny

Alice se nenechá oblafnout. Leonu prokoukne a pěkně zpraží Na smuteční večírek za Bartošku dorazili Polívka, Kaiser, Donutil i kolegové z filmového festivalu Horoskop na týden od 19. května 2025: Berany čeká změna, Střelce výhra

prima-zoom

Kolik atomových bomb má USA v Evropě? Záhada zrzavých koček byla rozluštěna. Většinou jde o samce, všechno má svůj důvod Škodí sítě 5G lidskému zdraví? Divokou konspiraci jednou provždy zlikvidoval skutečný experiment

prima-fresh

Smažený hermelín s domácí tatarkou – česká klasika, kterou si zvládnete udělat doma Těhotnej kuchař: Francouzská lahůdka rillettes z vepřového masa s bílým vínem Lehký bramborový salát s ředkvičkami – svěží jarní příloha i hlavní chod nejen pro vegetariány

prima-cool

Nové díly Wednesday vypadají skvěle Co Arnold natočil v Praze? První trailer ukazuje spoustu akce a tančení s Trinity Konečně pořádný horor s dinosaury? Nový trailer dalšího Jurského světa připomíná Vetřelce a Čelisti

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Tři roky streamování bez pauzy. EmilyCC zveřejňuje každou vteřinu svého života Nečekané riziko na palubě letadla. Co většina pasažérů stále ignoruje?

lajk

Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo Láďa Hruška se vzdal snu na rekonstrukci stavení. Chátrající dům raději prodává Benda o zápasu s Novotným: Dát mu přes tlamu je občanská povinnost, nejen za Aničku

prima-living

Tereza Kerndlová o bydlení ve Španělsku. Popsala rozdíly mezi tamějšími obyvateli a Čechy Nejteplejší léto všech dob? Meteorologové varují před velkými vedry Hana Třeštíková před porodem řeší bydlení. V osmém měsíci předělávala kuchyň

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.