SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit Zdroj: Facebook.com
Zhruba před rokem a třemi týdny zjistili lékaři Adámkovi spinální svalovou atrofii (SMA). Je jedním ze čtyř dětí v Česku, kterým běžel čas na získání peněz na získání pravděpodobně nejdražšího léku na světě, který se musí nemocným dětem aplikovat do dvou let věku. Pak už je pozdě. Dnes Adámek svůj boj o lék Zolgensma vyhrál a s ním všichni, kdo mu drželi palce. Oznámila to Adámkova rodina na Facebooku.
„A je to!!! Mám to a už mi to nikdo nevezme... 💪🏻 Už se těším až začnu zase naplno cvičit 🏋️♀️
Chtěl bych poděkovat lékařskému týmu, klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, zdravotním sestričkám a personálu motolské nemocnice za skvělý a profesionální přístup. Všichni odvádí neskutečnou práci na 1000 % 🙏🏻👍🏻
Obrovské poděkování patří paní MUDr. Janě Haberlové Ph.D., která nám pomáhá od samého začátku zjištění diagnózy, stojí za úspěchem schválení a podání léčebného přípravku Zolgensma v ČR.
Hlavně chci poděkovat Vám všem, co při mě stojíte, podporujete mě a jen díky Vám budu mít na rehabilitace, speciální pobyty, hipoterapie, plavání, kompenzační pomůcky, apod,“ napsala Adámkova rodina na facebookový profil, kde se se všemi pravidelně dělila o informace k boji s nemocí.
A je to !!! Mám to a už mi to nikdo nevezme... 💪🏻 Už se těším až začnu zase naplno cvičit 🏋️♀️ Chtěl bych poděkovat...
Posted by Adámkova cesta on Thursday, May 28, 2020
Cesta Adámkovy rodiny za záchranou syna začala, podobně jako u rodin dalších českých dětí se stejnou diagnózou, Maxíka, Oliverka a Arturka, na webu a sociálních sítích. Žádali o pomoc: AHOJ KAMARÁDI. Jmenuji se Adámek Chramosta a trpím vzácným, ale velmi progresivním onemocněním nazývaným SMA – Spinální svalová atrofie. Na toto život omezující a nebezpečné onemocnění existuje nový lék Zolgensma.
Jedná se o genovou terapii a díky jediné dávce tohoto léku se může progresivita této nemoci zastavit. Tuto terapii můžu ale podstoupit pouze do svých druhých narozenin, které oslavím už 17. 06. 2020. Čas neúprosně běží a cena léku je astronomická. Na léčbu a náklady s ní spojené potřebuji vybrat 2 500 000 amerických dolarů, a to během příštích dvou měsíců. Pokud spojíme síly a částku společně vybereme, budu mít šanci na lepší život. Pomůžete mi?
Posted by Adámkova cesta on Thursday, May 28, 2020
Lidé i celé firmy se mezi sebou skládali a pořádali sbírky, snažili se sehnat astronomickou sumu včas. Podobně vše probíhalo i u dalších dětí. I ony bojovaly o čas. I my jsme vás o tomto boji pravidelně informovali.
Když už to vypadalo, že si první rodina – malého Maxíka – dokázala sehnat dost peněz na zakoupení dávky léku, ukázalo se, že ještě musí zaplatit z vybraných peněz daně. Tehdy se mezi lidmi zvedla obrovská vlna nevole vůči takovému postupu státu i vůči oznámení, že daně nelze prominout. Následovala ale ještě silnější vlna solidarity, a lidé o to usilovněji chtěli vybrat peníze pro Maxíka, Adámka i další děti.
Krátce před ukončením sbírky na Maxíka, který byl nejblíže zakoupení léku, slíbil premiér Andrej Babiš, že nejdražší léčbu na světě zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo právě složité jednání o odpuštění DPH.
„Máme pro Vás novinku! Jelikož dojde k celkovému uhrazení genové terapie ze strany pojišťovny, vybrané peníze, které nyní máme na našem transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život. Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje.
Adámka stále můžete podpořit na jeho cestě. Srdečně děkujeme všem dárcům, kteří se rozhodli podpořit Adámka na jeho cestě," napsali tehdy na web Adámkovi rodiče.
Dnes tedy i Adámek, podobně jako Maxík, dostal svůj lék a jeho rodina s napětím očekává další vývoj.
