Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Domácnosti zasáhne další zdražování. Více zaplatí za vytápění, porostou ceny u benzinek

Domácnosti zasáhne další zdražování. Více zaplatí za vytápění, porostou ceny u benzinek

4. června 2025 18:34
Film Třináct životů premiérově na Prima MAX: Dechberoucí příběh o záchraně fotbalového týmu

Film Třináct životů premiérově na Prima MAX: Dechberoucí příběh o záchraně fotbalového týmu

4. června 2025 18:09
Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

4. června 2025 17:56
Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

4. června 2025 17:56
Vážná nehoda na Kladensku: Řidič nadýchal 2,5 promile a srazil se s dodávkou. Z aut zbyl šrot

Vážná nehoda na Kladensku: Řidič nadýchal 2,5 promile a srazil se s dodávkou. Z aut zbyl šrot

4. června 2025 15:17
Silné bouřky udeřily, MAPA ukazuje první zasažené oblasti. Vznik supercel hrozí i v Praze

Silné bouřky udeřily, MAPA ukazuje první zasažené oblasti. Vznik supercel hrozí i v Praze

4. června 2025 14:19
Oslava sportovního triumfu se změnila v masakr: Tlačenice v Indii má desítky obětí

Oslava sportovního triumfu se změnila v masakr: Tlačenice v Indii má desítky obětí

4. června 2025 17:22
Tragédie v tropickém ráji: Ukrajinská akrobatka spadla ze střešního bazénu. Udělala špatný krok

Tragédie v tropickém ráji: Ukrajinská akrobatka spadla ze střešního bazénu. Udělala špatný krok

4. června 2025 17:04
Putin obvinil Ukrajinu: Útoky na ruské mosty jsou teroristický čin. Zpochybnil mírová jednání

Putin obvinil Ukrajinu: Útoky na ruské mosty jsou teroristický čin. Zpochybnil mírová jednání

4. června 2025 16:46
Decroix by se možná lépe hodila do staré ČSSD, řekl o budoucí ministryni kolega z ODS

Decroix by se možná lépe hodila do staré ČSSD, řekl o budoucí ministryni kolega z ODS

4. června 2025 13:58
Že pereme špinavé peníze? Totální lež, odmítá Kupka. Stanjurova demise podle něj není třeba

Že pereme špinavé peníze? Totální lež, odmítá Kupka. Stanjurova demise podle něj není třeba

4. června 2025 07:39
Babiš se omluvil manželce Stanjury za tvrzení, že měla tunelovat rozpočet Opavy

Babiš se omluvil manželce Stanjury za tvrzení, že měla tunelovat rozpočet Opavy

3. června 2025 19:48
KALKULAČKA: Zjistěte pro sebe nejlepší nabídku cen energií. Experti vám na telefonu poradí

KALKULAČKA: Zjistěte pro sebe nejlepší nabídku cen energií. Experti vám na telefonu poradí

3. června 2025 17:16
Češi zbytečně přeplácejí za energie. Jak se postavit jedné z nejdražších elektřin v EU?

Češi zbytečně přeplácejí za energie. Jak se postavit jedné z nejdražších elektřin v EU?

26. května 2025 17:31
Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

19. května 2025 06:41
Domácnosti zasáhne další zdražování. Více zaplatí za vytápění, porostou ceny u benzinek

Domácnosti zasáhne další zdražování. Více zaplatí za vytápění, porostou ceny u benzinek

4. června 2025 18:34
Třešně nad zlato: V Česku se prodávají i za 700 korun, zákazníky si přesto najdou

Třešně nad zlato: V Česku se prodávají i za 700 korun, zákazníky si přesto najdou

4. června 2025 10:57
Trump znovu přitvrdil. S výjimkou jediné země všem výrazně zvýšil cla na ocel a hliník

Trump znovu přitvrdil. S výjimkou jediné země všem výrazně zvýšil cla na ocel a hliník

4. června 2025 06:19
Putin obvinil Ukrajinu: Útoky na ruské mosty jsou teroristický čin. Zpochybnil mírová jednání

Putin obvinil Ukrajinu: Útoky na ruské mosty jsou teroristický čin. Zpochybnil mírová jednání

4. června 2025 16:46
Mír je daleko. Rusové předložili soubor starých ultimát, říká šéf ukrajinské diplomacie

Mír je daleko. Rusové předložili soubor starých ultimát, říká šéf ukrajinské diplomacie

3. června 2025 23:03
Ukrajinista Svoboda: Trump se zamiloval do protagonisty fašismu. Putin si otestuje NATO

Ukrajinista Svoboda: Trump se zamiloval do protagonisty fašismu. Putin si otestuje NATO

3. června 2025 22:11
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Sněmovna
Sněmovna zatrhla nezákonné poplatky u lékaře. Za co po vás nebudou smět žádat peníze?
Více informací
Energetika
Vláda podepsala smlouvu s Jihokorejci o dostavbě Dukovan, ihned po rozhodnutí soudu
Více informací
Rusko
Masivní ztráty Ruska a Ukrajiny: Až 1,4 milionu vojáků je mimo hru, vyplývá z nové analýzy
Více informací
USA
Je to odporný hnus, obul se Musk do Trumpa. Miliardáře rozzuřil „zákon nadívaný vepřovým“
Více informací
Německo
Hrozba v Kolíně nad Rýnem: Z centra se spěšně evakuovalo 20 tisíc lidí. Našly se americké bomby
Více informací
USA
Trump znovu přitvrdil. S výjimkou jediné země všem výrazně zvýšil cla na ocel a hliník
Více informací
Počasí
VAROVÁNÍ: Na Česko se ženou extrémně silné bouřky. Kde a kdy hrozí supercely a obří kroupy?
Více informací
Že pereme špinavé peníze? Totální lež, odmítá Kupka. Stanjurova demise podle něj není třeba

Že pereme špinavé peníze? Totální lež, odmítá Kupka. Stanjurova demise podle něj není třeba

Hrozba v Kolíně nad Rýnem: Z centra se spěšně evakuovalo 20 tisíc lidí. Našly se americké bomby

Hrozba v Kolíně nad Rýnem: Z centra se spěšně evakuovalo 20 tisíc lidí. Našly se americké bomby

Rozhovor s Přeučilem o procesu s Horákovou? Autoři neuvedli klíčovou věc, kritizuje historik

Rozhovor s Přeučilem o procesu s Horákovou? Autoři neuvedli klíčovou věc, kritizuje historik

CNN Prima News ■ Zprávy Zdravotnictví

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se těší, až začne cvičit

  • Téma: Zdravotnictví
  • Štěpánka Čechová
  • 28. května 2020 21:02
SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit Zdroj: Facebook.com

  • Zavřít
SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se už těší až začne cvičit Zdroj: Facebook.com

Zhruba před rokem a třemi týdny zjistili lékaři Adámkovi spinální svalovou atrofii (SMA). Je jedním ze čtyř dětí v Česku, kterým běžel čas na získání peněz na získání pravděpodobně nejdražšího léku na světě, který se musí nemocným dětem aplikovat do dvou let věku. Pak už je pozdě. Dnes Adámek svůj boj o lék Zolgensma vyhrál a s ním všichni, kdo mu drželi palce. Oznámila to Adámkova rodina na Facebooku.

Seznam.cz banner

„A je to!!! Mám to a už mi to nikdo nevezme... 💪🏻 Už se těším až začnu zase naplno cvičit 🏋️‍♀️

Chtěl bych poděkovat lékařskému týmu, klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, zdravotním sestričkám a personálu motolské nemocnice za skvělý a profesionální přístup. Všichni odvádí neskutečnou práci na 1000 % 🙏🏻👍🏻

Obrovské poděkování patří paní MUDr. Janě Haberlové Ph.D., která nám pomáhá od samého začátku zjištění diagnózy, stojí za úspěchem schválení a podání léčebného přípravku Zolgensma v ČR.

Hlavně chci poděkovat Vám všem, co při mě stojíte, podporujete mě a jen díky Vám budu mít na rehabilitace, speciální pobyty, hipoterapie, plavání, kompenzační pomůcky, apod,“ napsala Adámkova rodina na facebookový profil, kde se se všemi pravidelně dělila o informace k boji s nemocí.

A je to !!! Mám to a už mi to nikdo nevezme... 💪🏻 Už se těším až začnu zase naplno cvičit 🏋️‍♀️ Chtěl bych poděkovat...

Posted by Adámkova cesta on Thursday, May 28, 2020

Cesta Adámkovy rodiny za záchranou syna začala, podobně jako u rodin dalších českých dětí se stejnou diagnózou, Maxíka, Oliverka a Arturka, na webu a sociálních sítích. Žádali o pomoc: AHOJ KAMARÁDI. Jmenuji se Adámek Chramosta a trpím vzácným, ale velmi progresivním onemocněním nazývaným SMA – Spinální svalová atrofie. Na toto život omezující a nebezpečné onemocnění existuje nový lék Zolgensma.

Jedná se o genovou terapii a díky jediné dávce tohoto léku se může progresivita této nemoci zastavit. Tuto terapii můžu ale podstoupit pouze do svých druhých narozenin, které oslavím už 17. 06. 2020. Čas neúprosně běží a cena léku je astronomická. Na léčbu a náklady s ní spojené potřebuji vybrat 2 500 000 amerických dolarů, a to během příštích dvou měsíců. Pokud spojíme síly a částku společně vybereme, budu mít šanci na lepší život. Pomůžete mi?

Posted by Adámkova cesta on Thursday, May 28, 2020

Lidé i celé firmy se mezi sebou skládali a pořádali sbírky, snažili se sehnat astronomickou sumu včas. Podobně vše probíhalo i u dalších dětí. I ony bojovaly o čas. I my jsme vás o tomto boji  pravidelně informovali.

K tématu

Zdravotnictví
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Zázrak! Tak reagovali rodiče Maxíka. První dítě v Česku dostalo nejdražší lék na SMA

K tématu

Lidé
Maxík

Lidé pomohli nemocnému Maxíkovi, poslali mu 50 milionů. Pomoc potřebují i další děti

Když už to vypadalo, že si první rodina – malého Maxíka – dokázala sehnat dost peněz na zakoupení dávky léku, ukázalo se, že ještě musí zaplatit z vybraných peněz daně. Tehdy se mezi lidmi zvedla obrovská vlna nevole vůči takovému postupu státu i vůči oznámení, že daně nelze prominout. Následovala ale ještě silnější vlna solidarity, a lidé o to usilovněji chtěli vybrat peníze pro Maxíka, Adámka i další děti.

Krátce před ukončením sbírky na Maxíka, který byl nejblíže zakoupení léku, slíbil premiér Andrej Babiš, že nejdražší léčbu na světě zaplatí zdravotní pojišťovny. Tomuto slibu předcházelo právě složité jednání o odpuštění DPH.

„Máme pro Vás novinku! Jelikož dojde k celkovému uhrazení genové terapie ze strany pojišťovny, vybrané peníze, které nyní máme na našem transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život. Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje.

Adámka stále můžete podpořit na jeho cestě. Srdečně děkujeme všem dárcům, kteří se rozhodli podpořit Adámka na jeho cestě," napsali tehdy na web Adámkovi rodiče.

Dnes tedy i Adámek, podobně jako Maxík, dostal svůj lék a jeho rodina s napětím očekává další vývoj.

K tématu

Lidé
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Cena jednorázového léku pro Maxíka je vysoká, ale vyjde levněji než celoživotní léčba

K tématu

Zdravotnictví
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Zdravotní stav dvouletého Maxíka je v pořádku, projevily se ale nežádoucí účinky

Tagy:
peníze nemoc rodina Facebook rodiče Andrej Babiš SMA spinální svalová atrofie lék dětská nemoc Zolgensma Fakultní nemocnice v Motole Česko 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy
Štěpánka Čechová

Štěpánka Čechová

editorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

18:09

Film Třináct životů premiérově na Prima MAX: Dechberoucí příběh o záchraně fotbalového týmu

17:56

Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

17:39

Darkweb v bodech: Drogy, zbraně a bitcoiny. Jak fungují temné hlubiny internetu z kauzy Blažek

17:22

Oslava sportovního triumfu se změnila v masakr: Tlačenice v Indii má desítky obětí

17:04

Tragédie v tropickém ráji: Ukrajinská akrobatka spadla ze střešního bazénu. Udělala špatný krok

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Sněmovna zatrhla nezákonné poplatky u lékaře. Za co po vás nebudou smět žádat peníze? Silné bouřky udeřily, MAPA ukazuje první zasažené oblasti. Vznik supercel hrozí i v Praze Darkweb v bodech: Drogy, zbraně a bitcoiny. Jak fungují temné hlubiny internetu z kauzy Blažek

prima-zeny

Velká vlasová proměna: Mistrovská balayage udělala z neutrální Žanety bohyni léta Chcípni, křičí Bětka. Mikea se pokusí otrávit hadím jedem Vémola otevřeně o dětství plném drilu: Táta byl tvrdý, já chci být svým dětem oporou

prima-zoom

Na Česko se řítí vlna silných bouřek Zabila ho kletba, nebo otrava? Heydrichovu smrt halí rouška tajemství, brzy zemřel i jeho syn Levhart nebo jaguár? Rozdíl se může zdát malý, ale jen do chvíle, než na vás zvíře zaútočí

prima-fresh

Pečená kuřecí stehna v česnekové omáčce – šťavnatý oběd pro milovníky krémové chuti Miso granola z pánve – sladkoslaná křupavá chuťovka podle Buchty v troubě Smetanový New York cheesecake od Lubojatzky Couple – dezert, který se rozplyne na jazyku

prima-cool

Vražedný klaun rozpitván kritiky Fotbalová komedie Kouzlo derby od Petra Kolečka jde v novém traileru až na dřeň Prima pouští do světa dokumentární sérii Karel vs. Karlos. Intimní zpověď sledoval s dojetím, obklopen rodinou a přáteli

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Sandra Bullock ví, jaké zaměstnání vás nejvíc zocelí. A překvapivě to není herectví Provdala se za panáka, ten jí zlomil srdce: Influencerka obvinila hadrového manžela z nevěry

lajk

Charlotte Štiková se provokace nebojí. Na sociálních sítích dala na odiv své vnady Japonec si hraním her způsobil syndrom spadlé hlavy. Život mu zachránila operace Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo

prima-living

Půda není jen držák rostlin. Proč dát šanci přírodním hnojivům? Byt Hanychové v Dejvicích za 11 milionů: Pronajme ho studentům, kterým slibuje i úklid Country Fontána vrací do Česka vůni dřevěných pódií a příběhů v písních

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.