Na divné pohledy lidí jsem si už zvykla, říká Petra, které vzácný syndrom změnil tvář

„Po mém narození nebylo zcela jasné, co se přihodilo. Až po několika dnech byla vyřčena diagnóza Treacher Collins syndrom. Vzhledem k tomu, že jsem v rodině s tímto syndromem jediná, byla to pro mé rodiče jedna velká neznámá i s ohledem na to, že se o tomto onemocnění moc nevědělo,“ vypráví Petra. Rodiče ji vychovávali jako zdravé dítě a nikdy ji neupozorňovali, že je něčím odlišná. „Myslím si, že právě tento přístup mě hodně ovlivnil. Své postižení jsem si začala uvědomovat až na základní škole, když se mi děti smály a měly různé narážky na můj vzhled,“ pokračuje.

ČTĚTE TAKÉ: Chlapečka zabil parazit požírající mozek. Woodrow byl naším sluncem, vzpomíná rodina

Šikana vygradovala na druhém stupni základní školy, kdy už nešlo o pouhé posměšky, ale i o výhružky smrtí. Často byla přirovnávána k různým filmovým postavám jako například E.T. mimozemšťanovi.

Kvůli jinému vzhledu zažila šikanu od spolužáků i učitelů

Petra dlouho zvládala tuto šikanu přecházet, i když ve skutečnosti ji to velmi bolelo. Nechtěla tím ale nikoho zatěžovat. S učiteli vycházela dobře, protože jí učení šlo a byla bezproblémovou žákyní. „Učila jsem se dobře, nezlobila a takové žáky mají přece jen kantoři rádi. Horší ze strany pedagogů to ale bylo na střední škole. Tam jsem již začala mít problémy se studiem a potřebovala jsem naslouchadla, která jsem do té doby nenosila. Jedna z kantorek mě obzvlášť neměla ráda a dost mi to dávala najevo. Naopak mé spolužačky byly super,“ objasňuje.

Vždycky toužila stát se zdravotní sestrou a věřila, že může tuto práci vykonávat i se svým handicapem. Při studiu si uvědomila, že bez sluchadel to nepůjde (sluchová vada je jedním z dalších zdravotních problémů spojených s TCS, pozn. red.). „Vystudovat zdravotní školu pro mě bylo náročné, protože bylo vyčerpávající se soustředit tak, abych vše dobře slyšela. Obecně u lidí s tímto syndromem platí, že musí velmi často a intenzivně dokazovat, že jsou rovnocenní partneři, a to je velmi vysilující,“ pokračuje ve svém vyprávění.

Petře se nakonec podařilo střední zdravotní školu vystudovat. Pro syndrom je typické, že mění vzhled a přináší řadu zdravotních obtíží, ale intelekt nemocného zůstává zachován. Petra má navíc výhodu v tom, že je pozitivní člověk, který si své zdravotní znevýhodnění nepřipouští a vše bere s nadhledem.

„Je to hodně dáno prostředím, ve kterém se nacházím, a to jak v pracovním životě, kde mě všichni považující za rovnocenného partnera, tak i v rodinném, kde všechno funguje, jak má. Velmi výstižně to popsala jedna z mých kamarádek se stejným syndromem: Pokud berete TCS jako přítele, není co řešit. A tím se řídím,“ dodává.

Těžká nedoslýchavost způsobená TSC je velmi omezující. „Musíme používat kompenzační pomůcky, bez kterých se neobejdeme. Pokud se stane, že technika selže, jsme vyřazeni z běžného života. Mnohdy se ráno probudím a modlím se, aby sluchadla fungovala. Navíc se mi kvůli obtížně vyrobitelným tvarovkám ke sluchadlům tvoří bolestivé dekubity (proleženiny/otlaky, pozn. red.) v oblasti zevního ucha,“ vysvětluje. Vedle sluchu trápí Petru i problémy s ucpáváním nosu, takže musí dýchat s otevřenou pusou, což někdy mezi lidmi budí dojem mentálního postižení.

V dětství prodělala řadu operací, od implantace chybějících dolních víček přes zprůchodňování nosních průduchů po další implantace kostních štěpů do míst chybějících lícních kostí. „Vzhledem k tomu, že v době mého dětství nebyly tak kvalitní zobrazovací metody, bylo mnoho výkonů prováděno způsobem pokus–omyl. V dospělosti již probíhaly operace víceméně estetické, kde ale materiál k implantaci chybějících kostí nebyl hrazen pojišťovnou, takže finanční náklady spojené s těmito výkony byly velké,“ upřesňuje.

TCS přináší Petře i další komplikace s obličejem. „V mrazech mě často bolí kvůli implantované biokeramice a chybějícímu podkoží. A protože jsem musela podstoupit mnoho operačních výkonů, mám velké problémy s pletí. Další věc, která mě provází každým dnem, je silné vysychání očí. V tomto diskomfortu jsem se ale naučila žít a mnoho věcí už neřeším,“ říká Petra a dodává, že se ještě léčí se syndromem neklidných nohou, který ale s jejím handicapem nijak nesouvisí.

Lidé s jinou tváří jsou vnímáni jako retardovaní

Lidé s jinou tváří jsou podle Petry obecně vnímáni jako retardovaní, hloupí a omezení. Přitom u TCS se jedná pouze o fyzickou odlišnost, po mentální stránce jsou na tom nemocní velmi dobře. „To, že se na vás lidé divně dívají, špitají si a prohlíží si vás, postupem času vytěsníte. Horší je, když potřebujete něco vyřídit na úřadě nebo u lékaře a jednají s vámi jako s mentálně postiženým. To je hodně vysilující,“ popisuje Petra nepříjemné situace.

„Když si vzpomenu na dobu svého dětství, bylo to v mnoha ohledech lepší než dnes. Mám pocit, že lidé byli tehdy daleko tolerantnější, nezáviděli si a měli k sobě nějak blíž. V současné době je společnost povrchní a dokonalý vzhled je na prvním místě. Ale co je vlastně dokonalé?“ zamýšlí se.

Nikdo z lékařů se na TCS nespecializuje, lidé s tímto onemocněním navštěvují různé specialisty podle toho, co je trápí. Petra pravidelně dochází na oční oddělení, kde jí kvůli kůži implantované do oblasti dolních víček vytrhávají chloupky, které jí dráždí oči. Má také problémy s pletí, a proto dochází na kožní oddělení, kde se léčí s růžovkou. A kvůli silné nedoslýchavosti musí pravidelně absolvovat kontroly na foniatrii.

„V současné době jsem žadatelkou o sluchadla, kdy je zvuk veden přes kost, a ne přes závěsná sluchadla, jak to mám nyní. Bylo by to pro mě o hodně pohodlnější, ale je to bohužel velmi drahé,“ pokračuje Petra a dodává, že finanční pomoc státu není příliš velká.

„Na závěsná sluchadla, která prozatím nosím, je příspěvek zdravotní pojišťovny minimální. Zbytek si musím hradit sama a ta částka není úplně nízká. Také baterie do sluchadel si musím kupovat sama. Materiál, který je mi implantován do lícních kostí, mi pojišťovna odmítla proplatit,“ vypočítává.

Přesto si ale Petra nestěžuje. Má práci, která ji baví, a rodinu, na niž se může spolehnout. „Žiju jako většina ostatních, chodím do práce, starám se o jedenáctiletou dceru, která navíc aktivně sportuje. V práci mám báječné kolegyně, které mě berou takovou, jaká jsem. Měla jsem štěstí na skvělé lidi kolem sebe, mezi nimiž si vůbec nepřipouštím, že bych byla jiná,“ říká.

A co by poradila lidem, kteří jsou něčím odlišní? „Je velmi těžké poradit s tím, jak se vyrovnat s jinakostí. Velký rozdíl vnímám v tom, zda se postižený narodíte, nebo se vám změní vzhled v důsledku nějakého zranění či nemoci během života. Podle mě je důležitá otevřenost, neskrývat se a říci na rovinu, jak to je. Chytrý člověk to pochopí a hlupákovi je to jedno, ale těmi se nezabývám,“ doporučuje Petra.

MOHLO VÁM UNIKNOUT: Čechy trápí nezvyklé nemoci kvůli tropickým vedrům. Expertka varuje i před parazitickým červem