CNN Prima News syndrom

syndrom

Výpis příspěvků ke štítku „syndrom“

Martínkovi pomohla celá republika, v čele však stála Leitgeb. Rodiče jí poslali dojemnou SMS

Hranice 100 milionů korun pro dvouletého Martínka, který trpí syndromem AADC, byla pokořena za několik málo dnů. Finální částka se po sečtení plateb dokonce vyhoupla na zhruba 150 milionů korun. Ačkoliv se do záchrany malého chlapce zapojil snad celý národ, jedna osoba vyčnívala – zpěvačka a herečka Nikol Leitgeb. Právě jí poslali šokovaní rodiče dojemnou SMS.

V Česku bez šance, Martínek pojede do zahraničí. Odléčen by mohl být do Vánoc, řekli lékaři

Léčba Martínka v České republice není možná. Jednáme s pracovišti ve Francii a Itálii, jsme s nimi v úzkém kontaktu. I přesto bude léčba plánovaná na podzim, a když bude Martínek odléčen do Vánoc, tak je to z naší strany opravdu úspěšná záležitost. Na tiskové konferenci k léčbě dvouletého Martínka, který trpí syndromem AADC a na jehož záchranu se muselo vybrat 100 milionů korun, to sdělili lékaři z Fakultní nemocnice v Motole.

Život pro dvouletého Martínka: Potřebuje 100 milionů. Chlapce „podpořil“ i zesnulý Roman

Dvouletý Martínek trpí vzácným syndromem AADC, kvůli němuž je zcela odkázán na péči ostatních. Genová terapie by mu pomohla žít normální život, v přepočtu ale stojí 100 milionů korun. Proto se chlapcovi rodiče rozhodli uspořádat sbírku. Pomocnou ruku v přeneseném slova smyslu podal i Roman Čelikovský – muž, který vlastní boj s těžkou nemocí prohrál. Vybrané finance od dárců na jeho léčbu, k níž už nedošlo, na jeho přání dárcovská platforma Znesnáze21 rozdává právě na nemocné děti. Pomůžete i vy?

Na divné pohledy lidí jsem si už zvykla, říká Petra, které vzácný syndrom změnil tvář

Petra Dunajová (44 let) pracuje jako zdravotní sestra v Oblastní nemocnici Kladno. Je vdaná a má jedenáctiletou dceru. Šťastný život jí komplikuje jen vzácné onemocnění. Narodila se totiž s Treacher Collins syndromem (TCS), který je na první pohled patrný především odlišnou tváří. Kromě toho přináší mnoho přidružených zdravotních komplikací, jako jsou například nedoslýchavost a problémy s očima. Petra pro CNN Prima NEWS popsala, jak se dokázala vyrovnat se šikanou ve škole i s nechápavými pohledy lidí, kteří se podivují její vizáži.

Elenka trpí epileptickými záchvaty jak na běžícím pásu. Jak se žije se syndromem Dravetové

První epileptický záchvat prodělala malá Elenka už v pěti měsících a trval nekonečných 45 minut. Záchvaty se neustále opakovaly a diagnóza zněla syndrom Dravetové neboli katastrofální epilepsie. Jedná se o vážné genetické onemocnění, které s sebou přináší mnoho dalších zdravotních obtíží. Její příběh CNN Prima NEWS zveřejňuje při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá vždy na druhé únorové pondělí, letos tedy na 13. února.

Dianka se narodila se vzácnou nemocí. Prodělala už řadu operací, rodině docházejí prostředky

Dvouletá Dianka se narodila se vzácným onemocněním, které v Česku ještě nemá svůj název. Jedná se o DPG+ syndrom, který se vyznačuje tím, že postihuje lebku a obličejové struktury. Holčička už má za sebou několik operací včetně plastiky. Aby jí rodiče umožnili posouvat se dál, navštěvují s ní rehabilitace. Péče o holčičku je však velice nákladná. S prosbou o finanční pomoc se proto rozhodli obrátit na veřejnost.

Se sedmiletým Kubou se život nemazlí. Bojuje se vzácným syndromem, rodina prosí o podporu

Nelehký život připravil osud jednomu malému chlapci z Ústecka. Sedmiletý Kuba žije s velmi vzácným onemocněním, jde o Shwachman-Diamondův syndrom. S maminkou Renátou je tak neustále na cestách po lékařích a mnohdy i úřadech. Renáta je jako samoživitelka závislá na podpoře od státu. Příspěvek na auto, které se synem velmi potřebují, ale nedostali.

Léčba není, pomozte si sami: Malý Šimon trpí vzácným syndromem, rodičům teď svitla naděje

S velmi vzácnou metabolickou poruchou se potýká dvouapůlletý Šimonek z Novojičínska. Tzv. Lesch-Nyhanův syndrom brzdí psychomotorický vývoj, vyvolává retardaci a může vést k selhávání orgánů. Podle rodičů má nemoc maximálně pět dětí v České republice a účinná léčba tady zatím není. Proto teď vzhlížejí k americké genové terapii, která je ovšem velmi nákladná.

Američtí diplomaté si stěžovali na „akustické útoky“. Máte to ze stresu, řekla CIA

Americká zpravodajská služba CIA nepředpokládá, že za „akustickými útoky“ na americké diplomaty by stála celosvětová kampaň cizí mocnosti. Agentura došla k přesvědčení, že většina hlášených případů se dá vysvětlit environmentálními faktory nebo nediagnostikovanými zdravotními stavy. CIA nicméně pokračuje ve vyšetřování asi dvou desítek případů, které zatím zůstávají nevysvětleny. U možných obětí tzv. havanského syndromu vyvolala zpráva nevoli.

Adéla Elbel: Dcera má covidový syndrom. Očkujte své děti, tohle už nechci nikdy zažít

Dceru populární stand-up komičky, herečky a překladatelky Adély Elbel postihl multisystémový zánětlivý syndrom (PIMS), který zpravidla souvisí s nákazou koronavirem. Nemoc se projevila horečkami, křečemi v břiše a velkou únavou, uvedla Elbel na sociálních sítích. Ve svém příspěvku apelovala na rodiče, aby si dávali pozor a nechali své děti očkovat proti covidu. „Tohle se svým dítětem fakt nechci už nikdy zažít,“ podotkla na Facebooku.

Byl opilý a agresivní, přitom žádný alkohol nevypil. Adam trpí vzácnou chorobou

Když se církevní pastor Adam Stump z amerického Pittsburghu vracel domů, táhl z něj alkohol. Manželka Jana tak otce čtyř dětí obvinila z toho, že je tajný alkoholik, ten to však popíral. Jak později prokázaly testy, nelhal. Muž totiž trpí vzácnou chorobou, které se mnohdy přezdívá nemoc z opilosti či syndrom vlastního pivovaru, během níž se lidem v žaludku přeměňují sacharidy na alkohol.