reklama

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.

reklama

„Nikdo v tuto chvíli neví, co vše se nám s Maxíkem podaří a kam se díky cvičení dostane. Budeme se snažit ze všech sil,“ psali rodiče, kteří na svém Facebooku sledují i osudy dalších dětí se SMA, ještě zhruba před měsícem.

Musíme se s vámi podělit o naši radost!

Teď se Maxíkovo cvičení, speciální rehabilitace a veškeré úsilí rodičů proměnily v něco, co lze jistě označit za krásný pokrok. Za Maxíkovu schopnost se už samostatně posadit! Video z tohoto výkonu jsme vám nabídli už v úvodu článku. Rodiče k němu napsali: „Pravidelné rehabilitace s perfektními terapeuty, kouzlo hipoterapie a pokrok na sebe nenechal dlouho čekat. Maxík by to chtěl evidentně utajit. Ale to nejde. Musíme se s vámi podělit o naši radost!“

Už měsíc po aplikaci léku ale rodiče hovořili o pokroku a o tom, že jejich syn je fyzicky silnější a prospívá. „Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví, jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že jsem silnější. Takto třeba nově dokážu zvednout nožičky. Předtím jsem si musel pomáhat vždy ručičkami. Je nutno však podotknout, že mi v tuto chvíli působí ještě oba dva léky. Dávka kortikoidů mi byla snížena, protože jaterní testy mám stále v normě. Toto se ovšem ještě může a nemusí změnit. V úsilí nepolevujeme, spíš naopak. Všechno je to velmi náročné, ale jsme bojovníci. Rodiče se mnou jezdí na rehabilitace téměř každý den,“ popisuje rodina v dřívějším příspěvku na kterém lze velmi dobře porovnat, jakého úspěchu Maxík od té doby dosáhl.

Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že...

Posted by Maxik_SMA on Thursday, June 18, 2020

Maxík byl prvním, kdo Zolgensmu v ČR dostal

Zolgensma je lék za téměř 54 milionů korun. Maxíkovi ho aplikovali 14. května v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Léčbu Maxíka i dalších dětí s SMA, které stihnou aplikaci léku do dvou let, nakonec hradí zdravotní pojišťovny. Rodiče museli ale projít martiriem pořádání sbírek, než k tomuto vývoji došlo.

Vzhledem k tomu, že lék je neregistrovaný, jeho cenu nestanovil Státní ústav pro kontrolu léčiv, ale jeho výrobce, uvedla po první aplikaci léku mluvčí Motola Pavlína Danková. Je to nejdražší jednorázový lék, který kdy nemocnice podala, doplnila.

Použití neregistrovaného léku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií, povolilo ministerstvo zdravotnictví v dubnu. Od Evropské komise už dostal lék podmínečnou registraci, která je nutností ke standardnímu podávání léku pacientům v Evropské unii, informoval Státní ústav pro kontrolu léčiv. V Česku byl ale lék prvním dětem podán  na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví.

Tagy:

Hlavní zprávy

Číšník kontroloval u hostů bezinfekčnost, šéf ho chce vyhodit. Neplatí vás vláda, řekl mu
Koronavirus

Číšník kontroloval u hostů bezinfekčnost, šéf ho chce vyhodit. Neplatí vás vláda, řekl mu

Zvláštní pracovní spor řeší číšník jedné pivnice v Hradci Králové. Tvrdí, že ho zaměstnavatel nutí ukončit pracovní poměr kvůli tomu, že na začátku listopadu kontroloval u hostů dodržování hygienických opatření. Přestože to bylo v souladu s platnými nařízeními, měl tím údajně podnik připravit o zisk. Vedení hotelu se k tomu odmítá jednoznačně vyjádřit.

Arnold Schwarzenegger v bizarní vánoční reklamě. Připomněl, že má doma opravdový tank
Gaming

Arnold Schwarzenegger v bizarní vánoční reklamě. Připomněl, že má doma opravdový tank

Terminátor, John Matrix či barbar Conan. Hollywoodský herec, kulturista a bývalý kalifornský guvernér Arnold Schwarzenegger je známý především jako drsňák z akčních filmů. Hráče počítačových her ale překvapil i zmátl svou přítomností ve vánoční reklamě pro on-line titul World of Tanks. Spolupráci s vývojáři posléze vysvětlil na sociálních sítích – sám je prý velký fanda vojenské techniky. Připomněl, že doma má funkční tank, se kterým už v minulosti „pro radost“ přejížděl vraky aut či nábytek.

Juchelka: Pozitivní motivace někdy nefunguje. Nedělejme z povinného očkování politikum

Pozitivní motivace k očkování příliš nefunguje, proto mnohé země plánují povinné očkování, řekl poslanec za hnutí ANO Aleš Juchelka. Reagoval tak na záměr budoucí vlády zrušit vyhlášku o povinné vakcinaci. Předsedkyně lidoveckého senátorského klubu Šárka Jelínková ale tento krok obhajuje – společnost podle ní není na plošné očkování připravena, uvedla v pořadu 360° na CNN Prima NEWS.

Diplomatický bojkot olympiády v Pekingu. USA viní Čínu z porušení lidských práv

Na zimní olympijské hry v Pekingu se příští rok nevypraví žádní představitelé vlády USA. Diplomatický bojkot her v pondělí oznámila mluvčí Bílého domu Jen Psakiová, která rozhodnutí odůvodnila porušováním lidských práv v Číně. Cílem opatření je naznačit Pekingu, že nemůže pokračovat ve svém současném kurzu. Vláda prezidenta Joea Bidena tím vyjádřila podporu americkým sportovcům, kteří na hry pojedou. Trestat je zákazem účasti by podle Bílého domu nebylo správné

Chlapec, který zemřel s covidem, měl i další onemocnění. Co o tragickém případu víme?

Chlapec, který v Ostravě zemřel s covidem, by za pár dní oslavil třetí narozeniny. Podle informací CNN Prima NEWS měl další chronické onemocnění, patřil tak do rizikové skupiny. Takovým pacientům lze pro zmírnění nemoci podávat monoklonální protilátky, ovšem až od 12 let, dodal Zdeněk Zíma z Odborné společnosti praktických dětských lékařů.

Děsivé pondělí: Hasiči vyjížděli ke třem pádům do studny i šachet. Jeden skončil tragicky

Nepříjemnou statistiku si v pondělí 6. prosince připsali hasiči ze Středočeského kraje. Během jediného dne vyjížděli hned ke třem totožným událostem – vyprošťování osob po pádu do hloubky. Hned první akce však skončila tragicky, muž po pádu do desetimetrové hluboké studny svým zraněním podlehl. Další dvě osoby, kdy jedna spadla do šachty při výkopové práci a druhá do výtahové šachty, byly převezeny do nemocnice.

reklama

Domácí zpravodajství

Trhy jim zrušili, přesto si poradili. V Jablonci nad Nisou otevřeli adventní supermarket

V Jablonci nad Nisou mají namísto vánočních trhů adventní supermarket. Bývalá prodejna nábytku v centru města se nyní proměnila v takzvaný Štědrý dům, který funguje stejně jako běžné obchody. Zákazníci si u vchodu berou košíčky, u stolů si vybírají zboží a u pokladny platí nákup. Skupina lidí, která pořádá několikrát do roka řemeslné trhy, si prostor pronajala a upravila během několika dní.

reklama