Maxík se už umí sám posadit
Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.
„Nikdo v tuto chvíli neví, co vše se nám s Maxíkem podaří a kam se díky cvičení dostane. Budeme se snažit ze všech sil,“ psali rodiče, kteří na svém Facebooku sledují i osudy dalších dětí se SMA, ještě zhruba před měsícem.
Musíme se s vámi podělit o naši radost!
Teď se Maxíkovo cvičení, speciální rehabilitace a veškeré úsilí rodičů proměnily v něco, co lze jistě označit za krásný pokrok. Za Maxíkovu schopnost se už samostatně posadit! Video z tohoto výkonu jsme vám nabídli už v úvodu článku. Rodiče k němu napsali: „Pravidelné rehabilitace s perfektními terapeuty, kouzlo hipoterapie a pokrok na sebe nenechal dlouho čekat. Maxík by to chtěl evidentně utajit. Ale to nejde. Musíme se s vámi podělit o naši radost!“
Zázrak! Tak reagovali rodiče Maxíka. První dítě v Česku dostalo nejdražší lék na SMA
„To, co jste pro Maxíka dokázali, je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice,“ píší rodiče Maxíka v poděkování na webové stránce. Skoro dvouletému Maxíkovi z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, byl ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma. Měl by pomoci v jeho léčbě. Chlapec je tak prvním Čechem, který dostal nejdražší lék na světě.
Už měsíc po aplikaci léku ale rodiče hovořili o pokroku a o tom, že jejich syn je fyzicky silnější a prospívá. „Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví, jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že jsem silnější. Takto třeba nově dokážu zvednout nožičky. Předtím jsem si musel pomáhat vždy ručičkami. Je nutno však podotknout, že mi v tuto chvíli působí ještě oba dva léky. Dávka kortikoidů mi byla snížena, protože jaterní testy mám stále v normě. Toto se ovšem ještě může a nemusí změnit. V úsilí nepolevujeme, spíš naopak. Všechno je to velmi náročné, ale jsme bojovníci. Rodiče se mnou jezdí na rehabilitace téměř každý den,“ popisuje rodina v dřívějším příspěvku na kterém lze velmi dobře porovnat, jakého úspěchu Maxík od té doby dosáhl.
Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že...
Posted by Maxik_SMA on Thursday, June 18, 2020
Maxík byl prvním, kdo Zolgensmu v ČR dostal
Zolgensma je lék za téměř 54 milionů korun. Maxíkovi ho aplikovali 14. května v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Léčbu Maxíka i dalších dětí s SMA, které stihnou aplikaci léku do dvou let, nakonec hradí zdravotní pojišťovny. Rodiče museli ale projít martiriem pořádání sbírek, než k tomuto vývoji došlo.
Vzhledem k tomu, že lék je neregistrovaný, jeho cenu nestanovil Státní ústav pro kontrolu léčiv, ale jeho výrobce, uvedla po první aplikaci léku mluvčí Motola Pavlína Danková. Je to nejdražší jednorázový lék, který kdy nemocnice podala, doplnila.
Použití neregistrovaného léku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií, povolilo ministerstvo zdravotnictví v dubnu. Od Evropské komise už dostal lék podmínečnou registraci, která je nutností ke standardnímu podávání léku pacientům v Evropské unii, informoval Státní ústav pro kontrolu léčiv. V Česku byl ale lék prvním dětem podán na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví.
