CNN Prima News Zolgensma

Zolgensma

Výpis příspěvků ke štítku „Zolgensma“

V patnácti měsících nestojí a nechodí. Kvůli onemocnění SMA Eleonorce ochabují svaly

Roční Eleonorka vypadá na první pohled jako zdravá holčička. Bohužel v necelém roce jí lékaři diagnostikovali vážné genetické degenerativní onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA). Pro rodinu to byl obrovský šok, protože holčička se vyvíjela jako zdravé dítě. Nikole Trč Jakobi (30 let) a jejímu manželovi se během jednoho dne otočil život vzhůru nohama. Co všechno zahrnuje léčba tohoto onemocnění, které nelze plně vyléčit, ale pouze zpomalit jeho progres?

Filípka zachránil odběr krve z paty. Díky nejdražšímu léku nebude mít větší následky

Důležité vyšetření v porodnici zachránilo malého Filípka z Ostravy. Lékaři u něj při odběru krve z paty odhalili spinální svalovou atrofii. Dostal proto okamžitě nejdražší lék na světě. A právě díky podání přípravku Zolgensma za 50 milionů korun bude nejspíš bez větších následků. Pojišťovny začaly tento lék proplácet po zveřejnění příběhu malého Maxíka, jehož rodiče kvůli němu organizovali sbírku.

Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku

„Lékař nám suše oznámil, že malý má vážnou nemoc a dožije se maximálně dvou let. Manželka se z toho zhroutila," vypráví Tomáškův tatínek. Jeho syn se narodil jako zdravé čtyřkilové miminko a prvních devět měsíců se zdálo být vše v pořádku. Poté začal jeho vývoj zpomalovat. Diagnóza byla SMA, neboli spinální svalová atrofie, při které dochází k postižení svalů a úbytku svalové hmoty. Pro děti do dvou let věku existuje naděje v podobě asi nejdražšího léku na světě. Rodiče o něj prosí pojišťovnu a čas na aplikaci léku pro malého Tomáška běží.

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se těší, až začne cvičit

Zhruba před rokem a třemi týdny zjistili lékaři Adámkovi spinální svalovou atrofii (SMA). Je jedním ze čtyř dětí v Česku, kterým běžel čas na získání peněz na získání pravděpodobně nejdražšího léku na světě, který se musí nemocným dětem aplikovat do dvou let věku. Pak už je pozdě. Dnes Adámek svůj boj o lék Zolgensma vyhrál a s ním všichni, kdo mu drželi palce. Oznámila to Adámkova rodina na Facebooku.