Úřad práce zruší desítky svých poboček. Přibývá napadení i výhrůžek zaměstnancům, říká ředitel
Zolgensma
Výpis příspěvků ke štítku „Zolgensma“
V patnácti měsících nestojí a nechodí. Kvůli onemocnění SMA Eleonorce ochabují svaly
Roční Eleonorka vypadá na první pohled jako zdravá holčička. Bohužel v necelém roce jí lékaři diagnostikovali vážné genetické degenerativní onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA). Pro rodinu to byl obrovský šok, protože holčička se vyvíjela jako zdravé dítě. Nikole Trč Jakobi (30 let) a jejímu manželovi se během jednoho dne otočil život vzhůru nohama. Co všechno zahrnuje léčba tohoto onemocnění, které nelze plně vyléčit, ale pouze zpomalit jeho progres?
Filípka zachránil odběr krve z paty. Díky nejdražšímu léku nebude mít větší následky
Důležité vyšetření v porodnici zachránilo malého Filípka z Ostravy. Lékaři u něj při odběru krve z paty odhalili spinální svalovou atrofii. Dostal proto okamžitě nejdražší lék na světě. A právě díky podání přípravku Zolgensma za 50 milionů korun bude nejspíš bez větších následků. Pojišťovny začaly tento lék proplácet po zveřejnění příběhu malého Maxíka, jehož rodiče kvůli němu organizovali sbírku.
Jiřík opustil invalidní vozík a udělal první krůčky. Brečíme štěstím, radují se rodiče
Lék Zolgensma byl dvouletému Jiříkovi aplikován začátkem tohoto roku. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), udělal od té doby obrovské pokroky. Jeho rodiče se na sociálních sítích pochlubili videem, které ukazuje, jak jejich syn udělal první samostatné krůčky.
Tříletý Maxík trpící vrozenou nemocí dělá velké pokroky. Čím potěšil své blízké?
Příběh tříletého Maxíka se SMA sleduje celé Česko. Rodiče chlapce, který před více než rokem dostal nejdražší lék na světě Zolgensma na léčbu spinální svalové atrofie, se pochlubili dalšími snímky svého syna. Malý bojovník opět potěšil své blízké a udělal další velké pokroky. Na hiporehabilitacích se tentokrát projel na koni.
Elinka se SMA oslavila rok. Jak je na tom po podání nejdražšího léku na světě?
Malá bojovnice Elinka před nedávnem oslavila první narozeniny. Vstup do života přitom neměla vůbec jednoduchý. Ve třech měsících si její rodiče všimli, že má problémy s pohybem. V pouhých pěti měsících jí byla diagnostikovaná spinální svalová atrofie (SMA) prvního, tedy nejtěžšího typu. Holčička ale měla štěstí v neštěstí.
Malý Maxík se díky léčbě za miliony staví na nohy. Sám se ptá, kdy bude moct chodit
Je tomu rok, co první dítě se spinální muskulární atrofií v Česku podstoupilo genovou terapii. A zdá se, že lék Zolgensma za 50 milionů korun opravdu zabírá. Maxík z Ostravy se totiž pomalu začíná stavět na nohy.
Rodiče Tomáška se SMA si mohou oddychnout. Nejdražší lék světa pojišťovna schválila
Tomášek Fiala (16 měsíců) se narodil s vážným vrozeným onemocněním známým jako spinální svalová atrofie (SMA). Nemoc se projevuje ochabováním svalů a dítě bez léčby postupně ztrácí schopnost pohybu, přidávají se problémy s polykáním a dýcháním. Tomáškovi může výrazně pomoci velice drahý lék Zolgensma, který musí schválit pojišťovna.
Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku
„Lékař nám suše oznámil, že malý má vážnou nemoc a dožije se maximálně dvou let. Manželka se z toho zhroutila," vypráví Tomáškův tatínek. Jeho syn se narodil jako zdravé čtyřkilové miminko a prvních devět měsíců se zdálo být vše v pořádku. Poté začal jeho vývoj zpomalovat. Diagnóza byla SMA, neboli spinální svalová atrofie, při které dochází k postižení svalů a úbytku svalové hmoty. Pro děti do dvou let věku existuje naděje v podobě asi nejdražšího léku na světě. Rodiče o něj prosí pojišťovnu a čas na aplikaci léku pro malého Tomáška běží.
Malý Maxík dostal nejdražší lék a dělá velké pokroky. Rodiče ukázali, jak se zlepšil
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dělá velké pokroky. V polovině května dostal jako první Čech nejdražší lék na světě Zolgensma. Od té doby se jeho zdravotní stav zlepšuje. Pokroky, které Maxík v léčbě dělá, zaznamenávají jeho rodiče na Facebooku. Jeho příběh sleduje více než 30 tisíc lidí a mnozí mu drží palce.
Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA
Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.
Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů
Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.
SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se těší, až začne cvičit
Zhruba před rokem a třemi týdny zjistili lékaři Adámkovi spinální svalovou atrofii (SMA). Je jedním ze čtyř dětí v Česku, kterým běžel čas na získání peněz na získání pravděpodobně nejdražšího léku na světě, který se musí nemocným dětem aplikovat do dvou let věku. Pak už je pozdě. Dnes Adámek svůj boj o lék Zolgensma vyhrál a s ním všichni, kdo mu drželi palce. Oznámila to Adámkova rodina na Facebooku.