Marta Pečeňová a Zdeňka Polínková hovoří o organizaci Za sklem.
Malý Péťa byl chytré dítě. Maminka Marta Pečeňová byla hrdá na to, že ve dvou letech umí počítat do dvaceti, zná všechny dětské písničky i názvy aut zpaměti. Nikdo tenkrát netušil, že za Petrovou genialitou stojí diagnóza Aspergerův syndrom, což je jedna z forem poruchy autistického spektra (PAS). Před 22 lety PAS nikdo neznal.
Paní Pečeňová je maminkou tří dětí, z toho dva chlapci mají Aspergerův syndrom. „Když byl Péťa malý, nikdo neřešil, že se odlišuje v mnoha věcech. A já byla ráda, že mám chytré dítě, které je v mnoha ohledech napřed. Když si ostatní stěžovali, že jim děti čmárají na zeď, já byla pyšná, že moje to nedělá. Péťa byl uzavřený, měl problém navazovat kontakt s cizími osobami, změna prostředí byla pro něj katastrofa. Například z nemocnice nás propustili s vysokými horečkami poté, co za příšerného jekotu pozvracel primáře, který se k němu snažil přiblížit,“ vzpomíná maminka Marta.
Ve třech letech počítal do sta a znal encyklopedie nazpaměť.
Když byly Petrovi tři roky, dostala maminka doporučení dát syna do školky. „To už počítal do sta, znal různé encyklopedie nazpaměť a můj sen o tom, že si své vymodlené dítě užiji déle doma, vzal za své,“ pokračuje. Ve třech letech byl na úrovni šestiletého. Ve školce po sloučení tříd však nastal problém a syn šel mentálně dolů. Po poradě s lékařkou našla Marta synovi jinou školku. V té měl zase problém s adaptací, která trvala půl roku.
„V pěti letech jsme se poprvé dostali do pedagogicko-psychologické poradny. Nikomu tento zážitek nepřeji, přesto vím, že se s ním setkala většina maminek nestandardních dětí. Jediné, co jsem se v poradně dozvěděla, bylo, že jsem neschopná matka a mám rok na to, abych ze svého syna udělala jiné dítě. Lehce se to řekne, těžko provede. Za rok se opakovala stejná situace. Nedokázali navázat kontakt. Opět jsem byla neschopná matka, tentokrát už odklad školní docházky ale nebyl možný,“ pokračuje.
Po šesti letech jsem konečně věděla, co mému synovi je.
Kromě únavy ze psaní, se kterým měl problém, mu učení šlo velmi dobře. Ve druhé třídě už byl na úrovni žáka páté třídy, ale i když ve všech znalostech exceloval, psaní nezvládal. Tehdy paní učitelka Martu přemluvila, aby znovu zašla do pedagogicko-psychologické poradny. Události se daly do pohybu. Po mnoha vyšetřeních konečně padla diagnóza – Aspergerův syndrom. K tomu ještě zrcadlové vidění, dysgrafie, dysortografie a dyskalkulie.
„Po šesti letech jsem konečně věděla, co synovi je, a dostali jsme doporučení na asistenta pedagoga,“ pokračuje Marta. Přestože dnes už jsou asistenti ve školách běžní, tehdy to byl velký problém. Petr byl prvním dítětem ve Zlínském kraji s požadavkem na asistenta, který tehdy ještě nebyl zařazen v katalogu prací.
Marta je na oba své syny velmi pyšná.
Organizace Za sklem pomáhá lidem s PAS vzdělávat se i pracovat v běžném prostředí
Po všech peripetiích, kterými musela Marta Pečeňová se synem projít, se rozhodla poukázat na tuto problematiku. Byla to právě ona, kdo inicioval vznik občanského sdružení Za sklem v roce 2011. Jeho vzniku předcházela neformální iniciativa PAS klub, kterou vedly především maminky dětí s autismem.
Marto, sama máte dva syny s PAS. To vás vedlo k založení sdružení Za sklem?
Ano, po všem, čím jsem si prošla, jsem chtěla pomoci ostatním maminkám. Mým záměrem bylo vybudovat vzdělávací a aktivační centrum pro rodiny s dětmi, kde by měly veškerou podporu. Protože žádné takové zařízení v naší zemi neexistovalo.
Jsem si vědoma toho, že ne každý zvládne jednat s úřady, a tady by se to mimo jiné měli naučit. Naučit se hájit zájmy svého dítěte. Uvědomit si, že mít jiné dítě neznamená, že jsou hadr na podlahu a každý po nich může šlapat. Že není jediným řešením brát antidepresiva a krmit jimi děti. V roce 2010 u nejmladšího syna, kterému je nyní 13 let, diagnostikovali také Aspergerův syndrom. Nebyla to lehká situace, nicméně se potvrdilo, že pokud se s dítětem pracuje odmalička, jak má, je velká šance, že povede plnohodnotný život bez většího omezení.
Mladší Honzík je umělecky nadaný.
Jak jsou na tom synové Petr a Honzík dnes?
Petr zvládl maturitu s vyznamenáním. Po odkladu udělal přijímací zkoušky na Karlovu Univerzitu. Bohužel nikdo na vysoké škole nepočítal s asistenty pedagoga a zajištěním potřebné podpory. Začala jsem s ministerstvem školství jednat o úpravě metodiky pro vysoké školy. To se podařilo v roce 2017. Ale pro syna to bylo již pozdě. Aktuálně má přerušeno studium ze zdravotních důvodů.
Honzík je nyní v šesté třídě. Na prvním stupni nepotřeboval dopomoc asistenta pedagoga. Druhý stupeň je pro žáky obecně náročnější, především pro střídání pedagogů a neohlášené změny. Proto nyní využívá podporu sdíleného asistenta pedagoga. Pravdou zůstává, že pokud by se školy důsledně řídily navrženým individuálním vzdělávacím plánem, asistenti pedagoga by v mnohých případech nebyli potřební.
Petr byl naším prvním dítětem s PAS. Na něm jsme se vše učili, říká lékařka ze Zlína
Co přesně si pod pojmem PAS představit, jaké jsou příznaky a kdy lze tuto diagnózu odhalit? Na to jsme se zeptali paní doktorky Martiny Přecechtělové, která pracuje jako praktická lékařka pro děti a dorost ve Zlíně.
Paní doktorko, můžete laicky popsat, co diagnóza PAS vlastně znamená?
Jedná se o poruchu autistického spektra, která představuje různorodou skupinu zahrnující drobné odchylky od běžného chování přes Aspergerův syndrom až po těžké formy autismu. Obecně mají všechny společné tzv. triádu příznaků – porucha sociální interakce, verbální a neverbální komunikace a porucha představivosti a her.
Děti s PAS bývají samotáři a nevyhledávají společnost jiných dětí.
Kdy se objevují první příznaky a jaké to jsou?
První příznaky lze u dítěte zaznamenat již kolem 1 roku. Dítě nenavazuje oční kontakt, dívá se po místnosti, a pokud vidí lidský obličej, nereaguje. Je pro něj zajímavý jako kterýkoliv jiný předmět v okolí. Děti s PAS se obvykle nerady tulí, nevyhledávají blízký tělesný kontakt. V pozdějším věku, asi kolem osmnáctého měsíce, si začínají hrát specificky, neadekvátně s hračkami. Místo toho, aby dítě stavělo z kostek komín, skládá kostky podle barev do dlouhých řad nebo obrazců.
Včasný záchyt je pro zdárný vývoj dítěte rozhodující.
Dítě také nereaguje na své jméno, má oblíbené zájmy, které opakuje stále dokola. V řeči, pokud se rozvíjí, má vlastní nesrozumitelný jazyk se specifickou intonací. Řeč se může a také nemusí rozvíjet. Většinou ale kolem dvou let dochází k regresi ve vývoji a dítě přestává komunikovat. Děti s PAS bývají samotáři, nevyhledávají společnost jiných dětí. Často slýchám v ordinaci, že je dítě velmi hodné. Nebo naopak – že neposlouchá. Problém bývá s udržováním hygieny, děti se hůře učí základním hygienickým návykům. Mnohdy se v noci budí, bývají motoricky neohrabané. Těchto projevů může být ale mnohem více.
Co dělat, když má rodič podezření, že s dítětem není vše v pořádku?
Základem úspěchu je včasný záchyt, který je pro zdárný vývoj dítěte rozhodující. Na to by se měl zaměřit také pediatr při pravidelné prohlídce v osmnácti měsících dítěte. Ta zahrnuje povinný dotazník k záchytu PAS a při podezření by měl lékař dítě odeslat k dětskému psychologovi, který diagnózu potvrdí, nebo vyvrátí.
Měla jste v péči i Petra, syna paní Pečeňové. Tehdy se o PAS příliš nevědělo...
Ano, byl to náš první pacient, na kterém jsme se vlastně všechno učili. Prostory ordinace pro něj byly tak stresující, že jsme zpočátku jezdili na vyšetření za ním domů. Postupně si na nás zvykl a odhodlal se přijít za námi do ordinace. Neměl rád bílé oblečení, proto jsme vždy měli barevná trička, která nám zůstala doteď. V 19 letech je dítě automaticky odesláno k lékaři pro dospělé. To ale bylo pro Péťu nemyslitelné. A tak si paní Pečeňová na pojišťovně vydobyla, aby mohl zůstat u nás do doby, než bude schopný přejít k praktikovi pro dospělé. Příběh Péti a celé jeho rodiny beru jako velkou školu, která mi přinesla obrovské zkušenosti, díky nimž zvládáme péči i o jiné děti s touto poruchou.
