Když dítě vážně onemocní, potřebuje celou rodinu: Marie Ryšková o dětské paliativní péči a odvaze mluvit o konci života
Když vážně onemocní dítě, mění se život celé rodiny. Dětská paliativní péče pomáhá rodičům, sourozencům i samotným dětem zvládat nemoc, nejistotu i blízkost smrti – často v prostředí domova. O tom, jak taková pomoc vypadá v praxi, jsme mluvili s Marií Ryškovou, spoluzakladatelkou mobilního hospice Strom života.
Marie, dětská paliativní péče je jedno z nejtěžších témat vůbec. V čem je tato práce pro vás jako pro profesionály jiná než péče o dospělé pacienty?
Dětská paliativa má svá specifika. U dětí nikdy nepečujeme jen o jednoho pacienta. Vždy pracujeme s celou rodinou. Nemoc dítěte zasáhne rodiče, sourozence i širší okolí. Každý z nich situaci prožívá jinak a každý potřebuje jiný typ podpory.
U dětských pacientů často přichází dlouhé období křehkého zdravotního stavu. Někdy může úmrtí nastat během několika dní, jindy může tato fáze trvat i řadu let. Tomu se musí přizpůsobit plánování péče a oblasti podpory pro rodinu. Naší rolí je být jim oporou nejen ve zdravotní péči, ale i v každodenních věcech, které nemoc výrazně promění.
Jak hospic konkrétně podporuje rodiče nemocných dětí?
Rodiče jsou často pod velkým a dlouhodobým tlakem. Kromě emocí nesou také praktickou zodpovědnost za péči, která může být velmi náročná. Proto se snažíme, aby měli kolem sebe tým lidí, na které se mohou obrátit.
Vedle lékařů, sester a psychologů, pracují s rodinami i koordinátoři péče, kteří pomáhají rodičům zorientovat se ve složitém systému zdravotních i sociálních služeb, nadací nebo komunitní podpory. Pomáháme rodičům hledat způsoby, jak péči zvládnout, jak si odpočinout nebo jak mluvit s ostatními členy rodiny o tom, co se děje. Řešíme také třeba to, jak situaci komunikovat se spolužáky.
Nejdůležitější je ale to, že rodiče vědí, že mají zdravotníky k dispozici kdykoli – ve dne i v noci. A tak v žádné situaci nezůstanou sami.
Dětská paliativní péče pomáhá rodičům, sourozencům i samotným dětem zvládat nemoc, nejistotu i blízkost smrti Zdroj: Strom života
Součástí rodiny jsou i sourozenci nemocných dětí. Jakou pozornost jim věnujete?
Děkuji, že se právě na sourozence ptáte. Někdy se hovoří o tzv. "skleněných dětech", kdy je pozornost rodičů z pochopitelných důvodů často zaměřená na nemocné dítě a zdravý sourozenec si tak může připadat neviditelný, ale zároveň předčasně vyspělý, protože musí fungovat samostatněji, než by jeho věku odpovídalo.
Snažíme se jim vytvořit prostor, kde mohou mluvit o svých pocitech. Důležité je dát jim najevo, že jejich emoce jsou v pořádku – ať už je to smutek, vztek nebo strach. Když se o těchto věcech mluví otevřeně, pomáhá to celé rodině.
Dětská paliativní péče pomáhá rodičům, sourozencům i samotným dětem zvládat nemoc, nejistotu i blízkost smrti Zdroj: Strom života
Jak děti obecně vnímají nemoc a smrt?
Děti mají velmi citlivý radar na to, co se kolem nich děje. Často vycítí změnu atmosféry v rodině mnohem dřív, než si dospělí myslí.
Někdy se dospělí snaží děti před těžkými tématy chránit tím, že o nich nemluví. Jenže děti si pak často vytvářejí vlastní vysvětlení, která mohou být ještě znepokojivější než realita. Proto je důležité mluvit s nimi otevřeně, ale citlivě a způsobem, který odpovídá jejich věku.
Proč je pro vážně nemocné dítě tak důležité zůstat doma, pokud je to možné?
Domov je prostředí, kde se dítě cítí bezpečně. Má tam své věci, svůj pokoj, sourozence a běžné každodenní rituály. To všechno může mít obrovský význam pro jeho psychickou pohodu.
Když je dítě doma, může rodina fungovat mnohem přirozeněji. Sourozenci mohou být spolu, rodiče nejsou rozděleni mezi domácnost a nemocnici a dítě není izolované v cizím prostředí.
Co vás osobně přivedlo k práci v paliativní péči?
Před lety jsem se sama dostala do situace, kdy jsem chtěla pečovat o své blízké doma, ale systém tehdy takovou péči spíše komplikoval, než podporoval. Právě tato zkušenost mě přivedla k myšlence vytvořit službu, která by rodinám pomáhala pečovat o své blízké v domácím prostředí na konci života.
Vaše práce je psychicky náročná. Jak se s emocemi vyrovnáváte?
Je důležité nezůstávat na to sám. V našem týmu máme možnost sdílet zkušenosti, mluvit o těžkých situacích a využívat odborné supervize. To pomáhá udržet si zdravý odstup.
Pro mě osobně je také velmi důležitý čas s rodinou a chvíle, kdy můžu úplně vypnout. Každý člověk, který pracuje v podobném oboru, si musí najít způsob, jak si dobít energii.
Co vás práce s vážně nemocnými dětmi naučila o životě?
Asi nejvíc mě naučila vnímat hodnotu obyčejných věcí. Když vidíte rodiny, které procházejí opravdu těžkými situacemi, uvědomíte si, jak důležitý je společný čas, blízkost a každodenní drobnosti.
A také to, že lidé mají často mnohem větší sílu, než si sami myslí. Rodiny, které potkáváme, nás o tom přesvědčují každý den.
Jak by se podle vás měl změnit přístup společnosti k tématu smrti?
Možná by stačilo začít o těchto věcech mluvit otevřeněji. Smrt je součást života, i když o ní neradi přemýšlíme.
Když ji přestaneme vytěsňovat, můžeme se na ni také lépe připravit – prakticky i lidsky. A hlavně můžeme být větší oporou rodinám, které se s vážnou nemocí setkají. Nikdo by v takové situaci neměl zůstat sám.
Marie Ryšková & Martin Šimák, zakladatelé Zdroj: Strom života
