Petr má vzácnou vrozenou vadu zvanou hypospadie. Pomoci může jedině operace. Zdroj: Znesnáze21
Petr trpí vzácnou vývojovou vadou zvanou hypospadie, což je vrozený rozštěp močové trubice na spodní straně penisu. Tato vada se dá diagnostikovat u chlapce již velmi brzy po narození. V jeho případě to ale nikdo neudělal. Petr se o své nemoci dozvěděl až v dospělosti. Když se s prosbou o pomoc obrátil na české specialisty, nepomohli mu. Po zpackané operaci v zahraničí teď trpí bolestmi a komplikovanými deformacemi. Petr se ale přesto nevzdává a chce podstoupit další operaci, která ovšem stojí šest tisíc euro (přibližně 140 240 korun).
„Má diagnóza se běžně řeší v dětství, což v mém případě nikdo neudělal,“ svěřil se Petr ve svém příběhu na stránkách Znesnáze21. „To, že mám špatně vyvinutý pohlavní orgán, vím od dětství. Netušil jsem však, že se jedná o hypospadii. Vždy jsem si myslel, že to je defekt hodnocený třeba jako odstáté uši nebo křivý nos,“ pokračoval.
Po nepovedené operaci má Elenka neprůchodná střeva. Nesmí jíst a pít, rodina prosí o pomoc
Desetiletá Elenka trpí neprůchodností střev, za svůj život prodělala nespočet operací a její budoucnost je velmi nejistá. Krátce po narození jí lékaři diagnostikovali vzácný syndrom, kvůli kterému musela podstoupit vývod tlustého střeva – stomii. Před rokem se ji lékaři pokusili zanořit, aby mohla žít normální život, operace se ale nezdařila. Zdravotní stav Elenky je velmi vážný, sama nejí a nepije a je připoutána ke dvěma infuzním pumpám. Elenčina maminka Tereza je samoživitelka, která se o ni stará 24 hodin denně a k tomu má ještě další tři dcery. Aby rodinu uživila, prosí o finanční pomoc.
Za svou vadu se prý zpočátku hrozně styděl. „Trápilo mě to, vyhýbal jsem se společnému sprchování, močit musím vsedě kvůli rozstřiku či zdvojenému proudu. Při erekci či sexuální aktivitě také trpím velmi bolestivými obtížemi,“ popsal.
MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Lilince se vzácným syndromem svitla naděje. Operace jí může změnit život, potřebuje pomoc
Že se jedná o hypospadii, se dozvěděl až v dospělosti. „V 36 letech jsem si o této diagnóze přečetl článek v novinách. Hned jsem věděl, že se mě týká a že je léčitelná,“ uvedl Petr s tím, že rozhodně neztrácel čas a začal zjišťovat možnosti léčby.
Tato vývojová vada nepostihuje ani jedno procento mužské populace. Je dobře viditelná na první pohled a lze ji diagnostikovat již velmi brzy po narození. K léčbě je ovšem nutný chirurgický zákrok.
V Česku se Petr pomoci nedočkal
Petr se nejprve obrátil na urologii. Pomoci se ale v tuzemsku nedočkal. „Následovalo dlouhé období, kdy jsem věc konzultoval se specialisty, které v ČR máme, ale nikdo z nich mi nebyl schopný pomoci, či jen minimálně. Pár doktorů se mě ptalo, proč to řeším v pozdějším věku. Vždy jsem vysvětloval svoji neznalost,“ popsal zoufalý muž.
Adámek bojuje se vzácnou vývojovou vadou. Matka teď kvůli přístrojům shání peníze na auto
Šestiletý Adámek z Příchovic na Plzeňsku se narodil se vzácnou vývojovou vadou. Jakýkoliv krok z domova je pro něj a jeho maminku velmi náročný, do auta totiž musí naložit přístroje nezbytné k chlapcovu životu. Teď ho však čeká nástup do školy a samoživitelka musí sehnat peníze na nový vůz.
„Každá hypospadie je jiná a může se projevit jedním, kombinací nebo všemi defekty. Moje forma je mírného typu, bohužel od všeho něco, jak se vyjádřil při vyšetření profesor Andrej Sukop,“ pokračoval Petr, který ze zoufalství začal oslovovat lékaře v zahraničí. „Opět jsem začal shánět peníze, prodávat zbytné věci, pomohla mi rodina,“ doplnil.
S důvěrou přijal nabídku nemocnice v zahraničí, jejíž ředitel, se kterým se osobně setkal, mu přislíbil výkon. „Bohužel jsem podstoupil špatnou operaci, která vedla k tomu, že teď trpím bolestmi, tahy a komplikovanými deformacemi,“ řekl.
Pomoci může další operace
Jediná možnost nápravy je podstoupit kvalitní operaci. „Mám vyjádření mnoha doktorů, které jsem začal po této katastrofě oslovovat, že se jedná jednoznačně o špatně provedenou operaci. Bohužel většina z nich si na takovou revizi netroufá. Několik měsíců jsem denně hledal nejlepší odborníky. Po oslovení různých zařízení mi byla nabídnuta kompletní revize v největší turecké nemocnici – městské nemocnici Ankara přímo u jednoho z nejlepších urologů, profesora Tolga Karajana,“ popsal Petr.
Pomáhejme společně
Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.
Tato léčba je však velmi nákladná. Jen základní částka hradící pouze léčbu ho vyjde na šest tisíc euro. „Po zpackané operaci je veden soudní spor, s jehož náklady mi pomáhá známý. Bohužel osobně na spravedlnost finance nemám. Oslovil jsem ministerstvo zdravotnictví a spravedlnosti – dvakrát. Ani se neozvali, jako bych ani nebyl občanem ČR,“ doplnil muž.
Z neúspěšné léčby je už psychicky vyčerpaný a trpí i depresemi. „Mám bolesti, mnoho problematických jizev, fixovanou kůži, tahy, částečnou necitlivost a vzhled je věc sama o sobě,“ řekl.
Doufá také v to, že když zveřejnil svůj příběh, přispěje k osvětě této nemoci a že už žádný dospělý muž nebude muset zažít to, co on. „Prosím, pokud mě jen trochu chápete, poskytněte mi finanční pomoc. Po všech těch letech mě tak konečně přiblížíte normálnímu životu,“ dodal.
Pokud i vy chcete Petrovi pomoci, můžete tak učinit zde.
