Dvacet milionů korun – taková byla částka, která mohla malému Vilíkovi zajistit místo v průlomové genové terapii v Austrálii. Díky rychlosti a vstřícnosti dárců na platformě Znesnáze se to koncem července podařilo, respektive se dokonce vybralo o tři miliony více. A rodina nyní vyhlíží termín odletu. Proces je to sice komplikovaný, naděje rodiče malého bojovníka však neopouští. Popsali, co je v letošním roce čeká.
Rodina malého Viléma – kterému rodiče říkají Vilík – dosáhla díky štědrosti takřka 25 tisíc dárců a podpory celebrit na sociálních sítích zprvu nemyslitelného cíle: Podařilo se jí vybrat více než 20 milionů korun. Právě tato cílová částka dělila chlapečka od místa v první pětici dětí, které v Austrálii podstoupí genovou terapii.
ČTĚTE TAKÉ: Životní boj zdravotní sestřičky z IKEM. Monika čelí rakovině, zákeřná nemoc jí vzala maminku
Nutné finance spojené s náklady se sice podařilo v červenci minulého roku rychle vybrat, termín léčby však rodina stále nezískala.
Rodina musí měsíce čekat
„Milí dárci a podporovatelé našeho malého Vilémka, rádi bychom vám už nyní chtěli napsat konkrétní termín našeho odletu do Austrálie, ale termín aplikace genové terapie se bohužel posouvá. Jak víte, když jsme organizovali sbírku, bylo klíčové získat finance co nejrychleji, aby měl Vilík šanci dostat se mezi prvních pět dětí, pro které se terapie připravovala,“ připomněla na začátku března rodina.
„Díky neuvěřitelné rychlosti, s jakou jste přispěli, se to podařilo – Vilík je součástí této průlomové léčby, a díky vám mohla okamžitě začít její výrobní část. Byli jsme poslední rodina, která se do programu dostala, a bez vaší pomoci by to nebylo možné. Výrobní proces by měl být dokončen do konce prvního čtvrtletí roku 2025,“ avizovali nejbližší.
Následně budou zahájeny nezbytné administrativní a organizační kroky k podání léčby v australské nemocnici prvním pěti dětem. „Tento proces podléhá schvalovacím postupům a regulacím a nelze přesně ovlivnit jeho délku. Odhaduje se, že může trvat přibližně šest až deset měsíců,“ doplnila rodina.
Malý chlapec trpí vzácným neurodegenerativním progresivním onemocněním, kterému se říká SPG56. Příznaky nemoci se začaly projevovat, když Vilémovi bylo půl roku. Postupně začal ztrácet motorické dovednosti, a podle lékařů se bude situace zhoršovat. Naději však přinesla zmiňovaná terapie u protinožců.
Vilík získal jedinečnou šanci
„Věřte, že čekání je nesmírně náročné, ale naděje nás neopouští. Jsme v neustálém kontaktu s lékařským týmem i australskou rodinou, a jakmile budeme mít přesnější informace, dáme vám vědět. To, že se Vilík dostal k této jedinečné šanci, je jen díky vám,“ zdůraznili rodiče.
Za podporu jsou nesmírně vděční. „Děkujeme, že v tom s námi stále jste. S vděčností, Lucie, Jan a Vilík,“ dodali.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Pro matku byl stvůrou, světu připomíná hrůzy Černobylu. I s jedinou končetinou „žije svůj sen“
