Sbírka pro Vilíka
Z Austrálie dorazilo potvrzení, které může změnit Vilíkův život. Malý bojovník získal poslední místo v první várce připravované genové terapie. Díky rychlosti, s jakou dárci na platformě Znesnáze naplnili potřebnou cílovou částku 20 milionů korun, by mohl léčbu podstoupit už na jaře. Dojatí rodiče proto všem, jimž vděčí za pomoc svému synovi, poslali vzkaz a prozradili další kroky.
Pouhých deset dní stačilo k tomu, aby se sen Vilíkovy rodiny stal skutečností. Lidé z celého Česka se semkli a bleskově vybrali více než 20 milionů korun potřebných k uhrazení genové terapie v Austrálii.
ČTĚTE TAKÉ: Michal ve 47 letech ochrnul, bojuje s nemocí podobnou ALS. Manželka nyní prosí o pomoc
„Průběh sbírky jsme sledovali prakticky neustále a bylo neuvěřitelné pozorovat, jak částka narůstá. Bylo to intenzivních deset dní plných emocí, které s námi sdílelo i spoustu našich přátel. Jsme nesmírně šťastní, že se podařilo dosáhnout cíle a navíc tak rychle, což nám umožnilo zajistit pro Vilíka poslední dostupnou dávku z právě vyráběné várky léku,“ svěřili se v rozhovoru pro Znesnáze, jenž má redakce k dispozici, rodiče malého bojovníka.
Bez solidarity by podpora byla bezvýznamná
Zájem, jaký Vilíkův příběh vzbudil, přisuzují proaktivitě nejbližších, přátel i síle sociálních sítí a médií. „Díky tomu se nám podařilo Vilíkův příběh dostat v krátkém čase mezi velký počet lidí. Za zmínku stojí podpora od patrona sbírky Petra Švancary, který s Vilíkem natočil video. To obletělo snad celý český internet. A také podpoření naší sbírky Nikol Leitgeb na Instagramu,“ vyzdvihli dvě celebrity.
Vše by však podle rodičů bylo bezvýznamné nebýt lidí oslovených Vilíkovým osudem. „V konečném důsledku je to právě jejich solidarita a dobrosrdečnost, která sbírku v takto krátkém čase dostala do jejího cíle,“ zdůraznili.
Právě díky zmiňované rychlosti si Vilík mohl zajistit poslední dostupnou dávku v aktuálně vyráběné várce potřebného léku. „Vše tak směřuje k tomu, že na jaře podstoupí v Austrálii potřebnou genovou terapii. Pomalu se tak již začínáme zajímat o detaily spojené s touto cestou,“ prozradili rodiče.
Genová terapie má za cíl vložit do Vilíkových buněk funkční variantu genu CYP2U1, který by měl zajistit produkci chybějícího enzymu. Tento proces má potenciál zastavit progresi onemocnění tím, že předejde dalšímu poškozování nervových buněk.
Obnovení normální funkce těchto buněk by mohlo Vilíkovi umožnit znovu získat motorické dovednosti a další schopnosti, čímž by se výrazně zlepšila kvalita jeho života.
Nejdražší je spolufinancování výroby léku, tedy garantovaná dávka pro Vilíka. Následně pak aplikace dávky v australské nemocnici i převoz a následný zhruba dvouměsíční pobyt u „protinožců“.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Riskovali vlastní život, aby pomohli. Darujte Srdce pro hrdinu a hlasujte
„Jsme šťastní, že se nám podařilo Vilíkovi zajistit v současné době na celém světě jedinou možnost ke zlepšení jeho stavu. Nyní nám nezbývá než věřit, že léčba bude mít na Vilíka co nejlepší efekt a on tak bude mít možnost žít svůj život co nejplnohodnotněji. Překvapilo nás, jak dokážou být lidé empatičtí a solidární, což nám dodalo sílu i do dalších etap,“ doplnili chlapcovi rodiče.
A co by závěrem vzkázali všem dárcům a podporovatelům? „Rádi bychom jim vyjádřili obrovskou vděčnost. Díky vám Vilík dostal svou životní šanci a zároveň se podpořil další pokrok v genových terapiích, které mohou v budoucnu pomoci i dalším dětem. Vaše štědrost a laskavost nás nesmírně dojala. Děkujeme,“ dodali.
