Osmiletý Natánek se už bez vozíku neobejde. Zdroj: CNN Prima NEWS, Michaela Hanušová
Michaela Hanušová (32 let) je maminkou dvou dětí, osmiletého Nataniela a roční Niny. Přestože se syn narodil jako zdravé miminko, už po roce začala Michaela pozorovat, že se nevyvíjí stejně jako jeho vrstevníci. Všichni ji uklidňovali, že je jen línější. Diagnóza však byla mnohem závažnější – Duchennova svalová dystrofie. „Zpočátku to byl velký šok. Dozvěděli jsme se diagnózu, ale vůbec netušili, co nás čeká,“ popisuje. V té době už bylo synovi 2,5 roku a Hanušovým se otočil svět vzhůru nohama. Jak je na tom Natánek dnes a co všechno obnáší péče o dítě s tímto vážným genetickým onemocněním?
Michaela si sama v dětství prošla vážnou nemocí, když onemocněla akutní leukémií. Překonala ji a dnes žije s rodinou kousek za Říčanami, kam se přestěhovali z Prahy. S manželem vychovává syna Nataniela a malou dcerku Ninu, která je zatím zcela zdravá.
Nataniel se narodil jako zdravé dítě
U syna se zdálo být dlouho vše v pořádku. Narodil se jako zdravé miminko a přibližně do roka rostl a vyvíjel se stejně jako ostatní děti v jeho věku. První náznaky, že by něco nemuselo být v pořádku, přišly po roce. „Synovi bylo asi 14 měsíců, když jsem začala pozorovat, že se stále nestaví na nohy a bylo mi to divné. Všichni mě ale uklidňovali, že to chce čas. Že je jen línější,“ vypráví Michaela.
Vše se změnilo, když bylo Natanielovi 20 měsíců a Hanušovi měli těsně před svatbou. „Původně jsem šla se synem k dětské doktorce kvůli alergické reakci na jídlo. Natánek podstoupil odběry krve a už odpoledne mi pediatrička volala, že u malého vyšly nadlimitní jaterní testy. Musela jsem si vyzvednout zprávu a jet s Natem do nemocnice,“ pokračuje.
Tím odstartoval maraton mnoha různých vyšetření. „V Motole nám udělali další odběry a dostali jsme doporučení na gastroenterologii. Takže jsme za dva dny jeli opět na odběr krve a zase zpět na internu, kde nám oznámili, že se jim to nelíbí, a jestli bych tam nemohla s malým zůstat,“ dodává Michaela.
Natánek půjde v září do třetí třídy. Zdroj: CNN Prima NEWS, Michaela Hanušová
„Nakonec nás pustili domů, ale v den svatby jsme museli s Natym znovu na odběr s tím, že podle toho se rozhodne, co dál. Výsledky bohužel dopadly špatně a hned druhý den jsme měli nastoupit do nemocnice. Svatbu jsme si samozřejmě vůbec neužili,“ popisuje Michaela náročné okamžiky předcházející synově diagnóze. Svatební cestu tak trávili v nemocnici, kde malý podstupoval mnoho dalších vyšetření. Rodiče ani lékaři stále nevěděli, co se vlastně děje.
Na výsledky genetiky čekali tři čtvrtě roku
„Nakonec jsme byli odesláni na neurologii, kde nám udělali genetické testy. Na jejich výsledek jsme čekali tři čtvrtě roku,“ pokračuje mladá maminka. V červnu 2017 se Hanušovi konečně dozvěděli, co je příčinou synových zdravotních obtíží. Genetika odhalila vážné geneticky podmíněné onemocnění, které v drtivé většině postihuje chlapce. „Diagnóza zněla Duchennova svalová dystrofie. V té době jsme netušili, co tato nemoc znamená a co nás do budoucna čeká,“ dodává Michaela.
Pro toto onemocnění je charakteristické ochabování a ztráta aktivní svalové hmoty. Příznaky se projevují postupně a plíživě přibližně od druhého roku věku. Duchennova svalová dystrofie se týká převážně chlapců a nejprve se projevuje zakopáváním a problémy s chůzí, po čase se malí pacienti neobejdou bez vozíku.
Natymu kvůli nemoci postupně ochabují svaly. Zdroj: CNN Prima NEWS, Michaela Hanušová
„Nejvíce mi pomohlo setkání s rodinami, které mají dítě se stejným onemocněním. Vědí, jaké to je, a mohou se s vámi podělit o své zkušenosti. To pro mě bylo moc důležité, protože jsme o nemoci téměř nic nevěděli,“ pokračuje ve svém vyprávění Michaela.
S manželem se snažili zjistit co nejvíce informací, aby synovi mohli zajistit tu nejlepší péči. Žádná léčba bohužel dosud neexistuje. „Naty užívá vitamínové doplňky a chodí na rehabilitace. Do sedmi let jsme využívali Ranou péči Kolpingovy rodiny Smečno. Synovi hodně pomáhá plavání,“ vypočítává Michaela.
Hanušovým velmi pomohla také pacientská organizace Parent Project, která pořádá setkání rodin a různé akce, na nichž jsou asistenti, a rodiče si tak mohou chvilku oddychnout a popovídat si s ostatními. „Pomohli nám pořídit i vhodný vozíček pro syna a nedávno se konal 15. ročník MDA RIDE na podporu lidí s tímto onemocněním a Natánek se mohl svézt v Mustangu,“ upřesňuje Michaela.
Onemocnění postupuje pozvolna
Dnes je Natymu už 8,5 roku a v září půjde do třetí třídy. Školu zvládá dobře s pomocí asistentky. Onemocnění u něho postupuje pozvolna. Podle Michaely se nejvíce zhoršilo v době lockdownů, protože byly uzavřeny bazény. „Natánkovi kvůli tomu, že nemohl pravidelně plavat, ochablo svalstvo. To, co předtím zvládal v bazénu sám jen s instruktorem, už potom nedokázal,“ říká. Naty má nyní velké problémy s chůzí, často padá na zem a bez vozíku se už neobejde. „Sám ujde maximálně 300 metrů,“ doplňuje Michaela.
„Náš běžný den začíná tím, že vzbudím Nata a protáhnu mu kotníky. Pak dostane snídani a vitamíny. Něco si Naty zvládne obléct sám, ale například s tričkem a ponožkami mu musím pomoci, protože na to nemá. Potřebuje pomáhat i se zvedáním. Péče o něho a k tomu malou dceru je velmi náročná,“ popisuje Michaela a dodává, že po škole následuje buď neurorehabilitace, hipoterapie, nebo plavání. Dcerku vozí většinou všude s sebou.
Péče o dítě s tímto onemocněním stojí hodně peněz. „Týdně platím 6 400 korun za neurorehabilitaci, plavání a hipoterapii. Pojišťovny bohužel nic z toho nehradí. Navíc musím syna všude vozit. Ráno do školy, pak ho vyzvednout a jet s ním na terapii,“ popisuje Michaela, která nemá vůbec čas sama na sebe. „Rok jsem nebyla u kadeřníka, není na to čas ani finance. Syn mě potřebuje víc,“ dodává.
Nataniel nese svůj hendikep špatně. „Má teď období, kdy se vzteká, když mu něco nejde. Navíc často padá a je z toho nešťastný,“ říká s tím, že pro syna shání psychologa, což je v současné době velmi obtížné, protože čekací lhůty jsou příliš dlouhé.
Pokud byste chtěli pomoci malému Natanielovi, pošlete libovolnou finanční částku na transparentní účet číslo 307295667/0300 Naděje pro Nataniela. „Vybrané peníze bychom použili na úhradu neurorehabilitace v centru Astra, kde si klient hradí všechno sám, a také na hipoterapii a plavání,“ dodává Michaela.
