Míša odlétá za léčbou do USA
Čtrnáctiletá Míša, trpící vzácným genetickým onemocněním AADC, v pondělí dopoledne usedla na palubu letadla letícího z německého Frankfurtu do Spojených států. V San Franciscu ji čeká genová terapie, kterou jí tamní lékaři v rámci klinické studie poskytnou zdarma.
Až do Míšiných deseti let nebylo jasné, jakou nemocí vlastně trpí. Že jde o syndrom AADC, se zjistilo, až když lékaři poslali její krev na rozbor do Anglie. „Za rok a půl přišly výsledky s tím, že je možné její stav nějak řešit,“ uvedla pro CNN Prima NEWS maminka dívky Lenka Hlaváčková. Míša byla vůbec prvním potvrzeným případem této vážné nemoci u nás.
ČTĚTE TAKÉ: Veroniku nemocnice s bolestí hlavy poslala domů, žena zemřela. Vdovec viní zařízení, to se brání
Dívka bere pravidelně léky, které však pouze zpomalují příznaky nemoci. Šanci na lepší život jí má ale přinést právě genová léčba, kterou má Míša podstoupit v USA. „Kdyby se sama najedla nebo by i dokázala sedět či se postavit, to by byla neskutečná pomoc,“ dodala paní Hlaváčková.
Stejnou nemocí trpí i Martínek
Podobnou terapii má za sebou i malý Martínek. Tomu museli ale rodiče léčbu zaplatit. Složily se na ni ve sbírce tisíce přispěvatelů. A peníze, které rodina nevyužila, stále pomáhají.
„V pátek odcházela dalším deseti dětem pomoc, na které jsme se dohodli. A až se Míša vrátí ze Spojených států, tak budeme kontaktovat její rodiče, protože máme za to, že veřejnost přispěla konkrétně na tento syndrom,“ sdělil právník Martínkovy rodiny Zdeněk Joukl.
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Donio.cz
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze21
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze21
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze.cz
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze.cz
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze21
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Donio.cz
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze21
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze21
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze.cz
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze.cz
Genovou terapii podstoupil i Martínek. Zdroj: Znesnáze21
Pojišťovny v Česku totiž léčbu syndromu AADC neproplácejí a odvolání rodiny tak bylo zamítnuto. Přitom se zdá, že opravdu funguje. „Martínek nejenom že se přetáčí a začíná se pohybovat, ale dokonce říká první slabiky. Je to neuvěřitelný progres,“ dodal Joukl.
Rodina malého Martínka chce znovu kontaktovat ministerstvo zdravotnictví i svoji pojišťovnu a znovu s nimi o proplácení léčby jednat.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Češi podle dat mají jedny z nejhorších zubů v Evropské unii. Co za tím stojí?
