Příběh holčičky
Na světě je podle statistik asi 120 potvrzených případů genetického onemocnění AADC. Tím trpí i Martínek, na jehož léčbu se v posledních týdnech skládali lidé z celé republiky. Na Pardubicku žije rodina, která má stejně nemocnou dceru Míšu. Díky ní teď lékaři dokážou toto onemocnění rychleji diagnostikovat. Byla totiž prvním potvrzeným případem této vážné nemoci u nás. Léčbu dívky ale zdravotní pojišťovna zamítla.
Míše je 14 a během jejích prvních deseti let nikdo nevěděl, jakou nemocí vlastně trpí. Že jde o syndrom AADC, bylo jasné, až když lékaři poslali její krev k výzkumu do Anglie. „Za rok a půl přišly výsledky s tím, že je možné její stav nějak řešit,“ uvedla maminka dívky Lenka Hlaváčková.
ČTĚTE TAKÉ: V Česku bez šance, Martínek pojede do zahraničí. Odléčen by mohl být do Vánoc, řekli lékaři
Míša od té doby bere léky, které však pouze zpomalují příznaky nemoci, přičemž genetická léčba podle maminky nebyla v té době povolena. „Medikamenty jí dáváme i v noci. Prakticky to bez nich není možné, má až 17 tablet denně,“ popsal její otec Aleš Hlaváček.
Čtrnáctiletá bojovnice potřebuje úplně stejnou léčbu jako Martínek, na kterého se skládali lidé z celého Česka. „Rok a půl už se snažíme sehnat léčbu. Ale když přišla nějaká cenová nabídka, pojišťovna ji dvakrát zamítla,“ vysvětlila paní Hlaváčková.
Podle jejího muže si zřídili transparentní účet. „Je vedený na manželku, chodí nám tam drobnější peníze, které vždy dáme na léčbu Míši, třeba na cvičení nebo rehabilitační pomůcky,“ sdělil. Odkaz na webovou adresu o Míše naleznete ZDE.
Ač je rodina ráda za každou pomoc, na genetickou léčbu příspěvky nestačí. Léky prý Míšu udrží v lepším stavu pouze na pár hodin denně. „Normálně reaguje nějakých pět šest hodin denně, třikrát denně se dostává do nehybného stavu,“ popsala maminka dívenky, která se nemůže hýbat.
Pomoct by jí mohla genová léčba. V takovém případě je i velká šance, že by mohla vést lepší život. Dokonce by se časem mohla i postavit. „Kdyby se sama najedla nebo by i dokázala sedět či se postavit, to by byla neskutečna pomoc,“ dodala paní Hlaváčková s tím, že si je vědoma, že se jedná o velké peníze. Rodina přesto doufá, že jí někdo pomůže.
