CNN: Naděje na uzdravení pro vážně nemocného chlapce je kvůli Trumpově administrativě ohrožena
Naděje tisíců rodin a dětských onkologických pacientů na uzdravení je v ohrožení. Takové jsou důsledky nedávno navržených škrtů pro Národní instituty zdraví (NIH) v USA, které přišly od Trumpovy administrativy. Omezení finančních prostředků, které souvisí s granty, by agentuře snížilo podporu o zhruba čtyři miliardy dolarů. Lékaři a vědci před tímto krokem varují. Někteří dokonce hovoří o tom, že v důsledku škrtů „bude umírat více dětí“. Dopady by pocítil také šestiletý Cailen, který trpí vzácnou a agresivní formou rakoviny. Právě s jeho rodinou natočila redakce CNN reportáž.
Šestiletý Cailen trpí vzácnou a agresivní formou rakoviny, která mu byla objevena před dvěma lety. „Byl to embryonální rhabdomyosarkom v jeho uchu,“ líčil pro CNN jeho otec Cody. Loni, když rodina začínala mít naději, že jsou vyčerpávající návštěvy v nemocnici – které zahrnovaly náročnou chemoterapii a protonovou terapii – u konce, si vyslechla zdrcující zprávu: nemoc se vrátila.
ČTĚTE TAKÉ: Boj s migrénou i léčbou? Pomoci v Česku se nedostane všem. Nejsou kapacity ani finance
Malý bojovník musel podstoupit jedenáctihodinovou operaci. „Rakovina mu skutečně vyrůstala ze zvukovodu,“ podotkl Cody. Na některé věci si dnes manželé Velaovi pomalu zvykli: například na tříhodinovou cestu z jejich domova v Michiganu do Ann Arbor, nebo na spaní na rozkládacím gauči v nemocničním pokoji.
Další věci však nikdy nebudou jednoduché. Zejména pro maminku Aly jsou noci bez takřka dvouleté dcery Alyssy těžko snesitelné. Sestřička Cailena se narodila v době, kdy byla chlapci rakovina diagnostikována. Ze začátku, jako novorozeně, mohla zůstávat v nemocnici se zbytkem rodiny, od určitého věku však není sourozencům pobyt ve zdravotnických střediscích povolen.
Standardní postup léčby neexistuje
Cailenova rakovina se vyskytuje tak vzácně, že pro ni neexistuje žádný standardní léčebný postup. Při hledání léku chlapec spolupracuje nejen s experty z dětské nemocnice CS Mott, kde je průběžně hospitalizován, ale i s odborníky z Michiganské univerzity, kde se specializují na biomolekulární sekvenování. Zařízení, jež jsou ve stejném areálu, jsou spolufinancována z prostředků NIH.
Tamní lékaři ve spolupráci s týmem odborníků v hodinu jízdy vzdálené nemocnici Beaumont Hospital v Royal Oak sestavili počáteční léčebný plán, který zahrnoval chemoterapii a protonovou terapii. Vedle toho byla zahájena také biomolekulární sekvenační analýza. Ta zkoumá nemoci na molekulární úrovni, díky čemuž lékaři získávají co nejvíce informací o Cailenově konkrétním případu rakoviny.
„Dosud vychází z chemoterapeutického plánu, kterého se v testovací skupině zúčastnilo pouze 14 lidí,“ podotkl k dosavadní léčbě otec Cody. Celá rodina se v dalších krocích léčby spoléhá na inovace a výzkum, práce těchto odborníků je však z velké části financována federální vládou – a právě tuto finanční podporu plánuje Trumpova administrativa omezit.
Návrh by byl zničující
Národní ústavy zdraví se sídlem v Bethesdě poskytují granty v hodnotě desítek miliard dolarů institucím a univerzitám, které provádějí lékařský výzkum. Trumpova administrativa však nedávno navrhla snížit finanční prostředky NIH na lékařské účely přibližně o čtyři miliardy dolarů.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Úzkost může být vysilující. Její zvládnutí začíná jednoduchým krokem, říká expertka a radí
Zmiňovaná Michiganská univerzita jen v loňském roce získala od NIH přibližně 700 milionů dolarů. Podle vedení univerzity by v případě přijetí navrhovaných škrtů ve financování přišla o 180 milionů dolarů. Dopad by byl okamžitý.
Návrh byl prozatím zablokován poté, co se prakticky celá akademická a lékařská obec v zemi obrátila na soud s žádostí o naléhavou pomoc. Konečný výsledek však zatím nikdo z odborníků nezná, stejně jako rodiny, kterých by se případné škrty osobně dotkly.
„Bylo by to zničující. Tyto děti rozhodně potřebují pomoc. Pomoc a výzkum, protože zde nejsou žádné skutečné odpovědi,“ uvedla maminka Aly.
Bude umírat více dětí, zní od lékaře
Manželé Velaovi patří mezi tisíce rodičů v USA, jejichž děti bojují se vzácnými nemocemi. Jsou závislí na týmech lékařů a vědců, kteří provádějí průkopnické výzkumy, aby pro své děti získali nejlepší léčebné plány. Tito odborníci se však obávají, že podstatná část jejich práce bude po škrtech výrazně snížena.
„Znamenalo by to náročnější hledání možností, jak bychom dětem s rakovinou přinesli tu nejlepší léčbu. NIH přitom přispívá k tomu, že výzkum dětské rakoviny a péče o tyto onkologické pacienty patří ve Spojených státech k nejlepším na světě,“ sdělil doktor John Prensner, dětský onkolog z dětské nemocnice CS Mott na Michiganské univerzitě.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Tvrdík otevřeně promluvil o rakovině. Život už není jako dřív, říká. Lékaři mu nedávali velkou šanci na přežití
Někteří odborníci, pohybující se v oblasti dětské onkologie, jsou ještě kritičtější a mají daleko větší obavy z dopadů možného návrhu. „Pravděpodobně to bude znamenat, že se k dětem dostane méně experimentálních léčebných postupů a tedy více dětí bude umírat,“ sdělil nedávno pro časopis Nature ředitel Dětské výzkumné nemocnice sv. Judy v Memphisu Charles Roberts.
Plány Trumpovy administrativy již nyní řeší i rodiny pacientů. „Několik rodin se nás ptalo, jak může tato práce, respektive toto snížení financování ovlivnit jejich léčbu a to, co zde poskytujeme. A víte, na tyto otázky je těžké odpovědět,“ přiznal Prensner.
Čeho se škrty ve financování týkají?
Plánované snížení se týká „nepřímých nákladů“ – tedy financí nikoli za samotný výzkum, ale za zařízení, kde se práce provádí, a dalších administrativních nákladů (někdy zkráceně označovaných jako režijní náklady). Ty jsou však klíčovou součástí celkové práce, tvrdí jeden z ředitelů výzkumu, který uvedl, že peníze byly použity pouze na to, aby „se na univerzitě svítilo“.
„Velká část naší práce je závislá na tomto financování,“ přiznal také Prensner. „Když vejdete do laboratoře, ve které pracuji, a do dalších podobných, všimnete si, že proud vzduchu je nasáván do místnosti. Máme také takzvané ‚digestoře‘ v biologicky bezpečných skříních,“ líčil.
Připomněl také, že při práci na výzkumu rakoviny vědci a lékaři běžně pěstují rakovinné buňky v inkubátorech, aby mohli studovat jejich biologii. „Jedná se o dráty, potrubí a zařízení, které jsou spravovány prostřednictvím těchto nepřímých fondů,“ dodal Prensner s tím, že jeho jedinou reakcí, kterou má k dispozici, je „zdvojnásobení odhodlání bojovat proti rakovině u dětí“.
ČTĚTE TAKÉ: Velký český objev. Výzkumníci našli nový lék, který by mohl nahradit antibiotika
NIH financuje zdravotnický výzkum na univerzitách a lékařských ústavech po celé zemi, přičemž stovky projektů jsou zaměřeny na pokrok v léčbě široké škály stavů a nemocí.
Rodina „pracuje s hrdiny“
Při hovorech s Cailenovými rodiči se zdá, že každé rozhodnutí v péči o jejich syna – od první diagnózy po nynější stav – vyžadovalo armádu onkologů, kteří se nacházejí po celém světě a vzájemně se radí.
Chlapcova loňská operace a nejnovější typ chemoterapie se opírá o skupinu onkologů, kteří si vyměňovali poznámky a analyzovali malý počet pacientů, kteří v minulosti bojovali se stejnou nemocí a u nichž došlo k recidivě.
„Byli tam lékaři z celé země. Hovořili o možnostech úspěšné operace, která by se měla provést, a pak dokonce o různých typech plánů chemoterapie, které by se měly provést po ní,“ vzpomínal Cody. V očích rodičů nejsou tito lékaři ničím menším než zázračnými pracovníky. „Kolem nás je tolik hrdinů,“ dodala na jejich adresu maminka Aly.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Pro matku byl stvůrou, světu připomíná hrůzy Černobylu. I s jedinou končetinou „žije svůj sen“
