Máme plno, vyčerpali jsme rozpočet. Takové vzkazy mnohdy slýchají z úst zdravotníků pacienti s migrénou, když se snaží domoci léčby ve specializovaných zařízeních. Přestože jim migréna ničí život, do center pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy se někdy nedostanou. Nemoc je přitom nezřídka trápí více než 10 dní v měsíci. Kromě silných bolestí hlavy často zvracejí, trpí poruchou vidění, mají závratě. Někteří pacienti proto raději cestují stovky kilometrů do jiných center, kde je ještě „volno“.
„Obrací se na nás stále více pacientů s tím, že se nemohou dostat k účinné léčbě. Přestože tráví značnou část měsíce v bolestech, specializované vyšetření a léčba, kterou podávají pouze v centrech, jim uniká,“ uvedla Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.
Zároveň převyprávěla vyjádření některých členů organizace.
DÁLE ČTĚTE: Sáře během pár hodin změnila zákeřná nemoc život. Maminka samoživitelka prosí o pomoc
„Ataky migrény mám v průměru osmkrát za měsíc. Beru triptany a zkoušel jsem i různé preventivní léky. I když jsem je bral vždy alespoň tři měsíce, nezabíraly a měly nepříjemné vedlejší účinky. Při poslední návštěvě jsem se zmínil, zda by nebylo možné zkusit biologickou léčbu. Doktorka mi řekla, že jí došly prostředky na předepsání biologické léčby už v červenci a je problém předepisovat další,“ citovala pana Romana z Brna.
Podobný problém zažívá i paní Markéta z Proseče na Chrudimsku. „V lednu to byly dva roky, co dojíždím z Proseče do Thomayerovy nemocnice v Praze. Marně jsem se asi čtyři měsíce snažila dostat do Pardubic nebo Hradce. Po každém zavolání mi bylo řečeno, že mají stop stav a ať si zavolám za měsíc nebo ať zkusím jiné centrum. Teď, i když je to autem přes dvě hodiny a jen samotná cesta mi kolikrát vyvolá ataku, bych neměnila,“ zdůraznila.
Komplikace s vedlejšími účinky preventivních léků měla i paní Alena ze Strakonic. „Léčila jsem se několik let ve strakonické nemocnici, podstoupila jsem tři preventivní léčby, které mi byly vysazeny kvůli vedlejším účinkům. Lékaři zhodnotili, že stále nemám nárok na biologickou léčbu. Sebrala jsem se a jela do Prahy do Motola do centra pro léčbu bolestí hlavy. Vzali mě tři týdny po objednání a hned na první návštěvě mi biologickou léčbu schválili. Každé tři měsíce tak dojíždím 120 kilometrů na kapačku,“ líčila svůj příběh.
MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Konec nesnesitelných migrén? Naději přináší nový lék, k mání je už i v Česku
Paní Petra z Mikulova na naději v podobě biologické léčby stále čeká. „Záchvatů mám přes deset, ale lékařka mi nasadila antidepresiva: I když u mě selhaly už čtyři možnosti klasické léčby. Léky mi bohužel nepomáhají – po několika měsících jsem je chtěla vysadit, ale lékařka mi řekla, že je mám brát dál. Jezdím 50 kilometrů jen proto, aby mi sdělili, že je přečerpán limit na biologickou léčbu, a abych dostala recept na léky, které mi nezabírají,“ dodala.
Léčba, která tlumí záchvaty
Právě biologická léčba, vyvinutá pro prevenci atak migrény, umí podle odborníků snížit počet záchvatů o polovinu a více, zkracuje jejich trvání a zmírňuje intenzitu. Léčbu však mohou lékaři podat pouze ve specializovaných centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy – těch je v Česku přes 40.
Podle předsedkyně Migréna-help tato centra stále nejsou po republice rovnoměrně rozmístěná, a některá navíc nemají uzavřené smlouvy se všemi zdravotními pojišťovnami.
„U pacientů s menším počtem záchvatů většinou stačí nasadit akutní léčbu – analgetika nebo triptany. Při více než čtyřech atakách měsíčně nebo když jsou záchvaty těžké a trvají déle než 48 hodin, je už ale vhodné nasadit profylaktické léky, které se užívají denně, obvykle po dobu šesti měsíců a déle. Cílem této léčby je snížit počet, intenzitu i dobu trvání záchvatů,“ vysvětlil Jiří Neumann, primář neurologického oddělení chomutovské nemocnice.
Když ani tato možnost pomoci nezafunguje, je podle odborníka vhodné zahájit biologickou léčbu monoklonálními protilátkami, které se aplikují jednou měsíčně nebo čtvrtletně.
„Další moderní terapií jsou malé molekuly zvané gepanty, které jsou účinné pro prevenci i akutní léčbu. Za úspěšné považujeme snížení frekvence záchvatů minimálně o polovinu a zlepšení kvality života,“ sdělil Neumann.
Aby pacienti věděli, čeho by se jim v cestě za úlevou od nemoci mělo správně dostat, zpracovala pacientská organizace Migréna-help společně s Czech Headache Society (Sekce pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy při České neurologické společnosti) dokument Cesta pacienta s migrénou.
Podceňování i chybějící kázeň
„Popisuje, jak by měla ideální cesta pacienta systémem vypadat, a mapuje i překážky, které tomu brání,“ přiblížila Blažejovská. „Ze strany lékařů, zejména ambulantních neurologů a praktiků, je to například podceňování závažnosti migrény, nesprávná diagnostika či neodeslání pacienta na komplexní vyšetření do specializovaného centra,“ pokračovala.
Pacienti si na druhé straně cestu komplikují nedodržováním léčby nebo tím, že nadužívají analgetika – léky na rychlou úlevu od bolesti. „Situaci také neprospívají příliš tvrdé podmínky zdravotních pojišťoven pro podání biologické terapie a gepantů a někdy i nízké rozpočty stanovené pojišťovnou pro stávající centra,“ dodala Eva Medová, specialistka na migrénu z centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy ve FNKV v Praze.
Právě pacientská organizace Migréna-help kvůli tomu loni organizovala kulatý stůl na půdě Poslanecké sněmovny, za účasti zástupců ministerstva zdravotnictví, senátorů a neurologů. Ten byl součástí projektu Zmenšujeme překážky na cestě pacienta s migrénou a výsledkem je výzva k odstranění současných bariér. V Česku se s migrénou potýká odhadem přes milion lidí.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Česko v sevření chřipkové epidemie. Jak vypadá ideální prevence a léčba?
