Crohnova choroba a ulcerózní kolitida trápí stále více lidí, přesto dnes mají pacienti naději na kvalitní život. Co přináší nová léčba a jaká je realita lidí s touto diagnózou? Světový den idiopatických střevních zánětů (IBD) připadá každoročně na 19. května. Tato autoimunitní onemocnění – Crohnova choroba a ulcerózní kolitida – jsou chronická, bolestivá a mohou zásadně ovlivnit kvalitu života. Dnes ale existují nové možnosti léčby, díky nimž se mnoho pacientů může vrátit k plnohodnotnému životu.
IBD není jen diagnóza – je to celoživotní výzva, ale i cesta k poznání sebe sama. Dnešní medicína však dokáže pacientům nabídnout mnohem víc než jen úlevu od příznaků. Klíčem je informovanost, kvalitní péče a silná podpora – ať už od odborníků, nebo od lidí, kteří si prošli stejnou zkušeností.
„Zkratka IBD pochází z angličtiny a znamená inflammatory bowel disease, česky idiopatické střevní záněty. Je to označení pro dvě onemocnění – Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu,“ vysvětluje docent Martin Bortlík, primář gastroenterologie z Nemocnice České Budějovice. „Jsou to nemoci, které postihují trávicí trubici, především střevo, začínají často v mladém věku a současnou medicínou je zatím neumíme vyléčit.“
Počet pacientů roste
Podle ÚZIS trpí v Česku chronickým střevním zánětem až 90 000 lidí a každým rokem přibývají další. „Ten vývoj vidíme stejně jako ve všech vyspělých zemích – rostoucí,“ potvrzuje profesor Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS), a dodává: „Za posledních 10 let evidujeme nárůst počtu pacientů s Crohnovou nemocí nebo ulcerózní kolitidou o zhruba 10 %.“
Osobní zkušenosti pacientů a vzkaz ostatním
Lukáš Vacek se s diagnózou Crohnovy choroby potýká od dětství. „Bylo mi jedenáct nebo dvanáct let, takže v tom věku si člověk tolik neuvědomuje, co všechno nemoc obnáší. Jsem ale rád, že lékaři přišli na to, co mi je. Po pobytu v nemocnici mi nasadili léčbu a výživu a už to bylo lepší,“ popisuje své první zkušenosti s nemocí. Dnes ví, že udržet si aktivní životní styl je klíčové: „Člověk se nesmí propadat do depresí a neaktivity, protože to má na chorobu negativní vliv.“
Veronika Hanzlíková se s ulcerózní kolitidou poprvé setkala během studií. „Diagnostikovali mi ji v roce 2003, byla jsem tehdy na vysoké škole. Zhruba tři roky po diagnóze se mi rozvinula těžká forma – tzv. pancolitida – s úplným postižením střeva. Trvalo několik let, než jsem se dostala do remise,“ vzpomíná. Dnes pomáhá ostatním jako výživová poradkyně: „Nemoc není selhání. Je to cesta. Bez ní bych nebyla tam, kde jsem. Možná bych dnes dělala úplně něco jiného.“
O AIFP
Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) byla založena roku 1993. Sdružuje 35 společností, které dokážou vyvinout a uvést na trh nové, účinnější a bezpečnější léky. Většina členských společností AIFP pochází ze zemí, jež jsou kolébkami výzkumu a vývoje léků. V posledních třiceti letech vyvinuly tyto společnosti 90 % nových léků. Ty dnes představují 70 % celosvětového obratu trhu s léčivy.
Co přinesla moderní léčba
„Moderní léky nám pomáhají zvládat toto onemocnění výrazně lépe než v minulosti,“ říká Mgr. David Kolář, ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). „Pacienti mohou díky těmto lékům žít kvalitní život, vracet se do práce, nemusí tak často k lékaři. Dá se říct, že jejich život není tak omezující jako dřív a v mnoha případech je srovnatelný se zdravou populací.“
Lucie Laštíková, předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD. Zdroj: Se svolením AIFP
Podpora je klíčová: důvěryhodné informace i komunita
„Nejdůležitější jsou relevantní informace,“ zdůrazňuje Lucie Laštíková, předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD. „Zejména čerstvě diagnostikovaní pacienti často hledají informace na internetu, což není ideální. Naše organizace vznikla na popud lékařů, takže všechny informace, které poskytujeme, jsou odborně ověřené. Zároveň chceme pacienty podporovat, aby byli manažery své nemoci a zvládali s ní lépe žít.“
