Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
Sledujte RADAR: Do Česka míří silné bouřky. Obří teplotní rozdíly dosáhnou až 15 stupňů Celsia

Sledujte RADAR: Do Česka míří silné bouřky. Obří teplotní rozdíly dosáhnou až 15 stupňů Celsia

20. července 2025 08:56
Senior s chodítkem se nevrátil domů, nemá u sebe mobil ani peníze. Zlínská policie prosí o pomoc

Senior s chodítkem se nevrátil domů, nemá u sebe mobil ani peníze. Zlínská policie prosí o pomoc

20. července 2025 08:36
PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program?

PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program?

20. července 2025 08:30
Senior s chodítkem se nevrátil domů, nemá u sebe mobil ani peníze. Zlínská policie prosí o pomoc

Senior s chodítkem se nevrátil domů, nemá u sebe mobil ani peníze. Zlínská policie prosí o pomoc

20. července 2025 08:36
Smrtelná nehoda na motokrosové trati u Zlína: Jezdec nepřežil náraz do stromu

Smrtelná nehoda na motokrosové trati u Zlína: Jezdec nepřežil náraz do stromu

20. července 2025 08:15
Muž na Prachaticku vyhodil do povětří bytový dům. Sousedům vyhrožoval dlouhodobě

Muž na Prachaticku vyhodil do povětří bytový dům. Sousedům vyhrožoval dlouhodobě

20. července 2025 08:02
Moderní legenda i generační velikán: Svět boxu opěvuje triumf ukrajinského šampiona

Moderní legenda i generační velikán: Svět boxu opěvuje triumf ukrajinského šampiona

20. července 2025 09:51
Bioložka vyzývá ke konci močení v moři. Škodí to ekosystému, nedokáže se s ní vyrovnat, říká

Bioložka vyzývá ke konci močení v moři. Škodí to ekosystému, nedokáže se s ní vyrovnat, říká

20. července 2025 09:24
Překvapivý přínos populárního léku na hubnutí: Snižuje riziko demence i mrtvice, odhalili vědci

Překvapivý přínos populárního léku na hubnutí: Snižuje riziko demence i mrtvice, odhalili vědci

20. července 2025 07:34
PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program?

PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program?

20. července 2025 08:30
Složí ANO vládu se stranou Fialova kabinetu? Politologové cestu vidí, Spolu ji odmítá

Složí ANO vládu se stranou Fialova kabinetu? Politologové cestu vidí, Spolu ji odmítá

19. července 2025 19:28
Macinka otočil, pokukuje po Přísaze. Šlachta ale o spolupráci s Motoristy nemá zájem

Macinka otočil, pokukuje po Přísaze. Šlachta ale o spolupráci s Motoristy nemá zájem

19. července 2025 16:28
Je klimatizace v létě opravdu potřeba? Podívejte se, kolik stojí její provoz

Je klimatizace v létě opravdu potřeba? Podívejte se, kolik stojí její provoz

20. července 2025 06:10
Češi před dovolenou nevypojují spotřebiče ze zásuvky. Kolik je to stojí a jaká nebezpečí hrozí?

Češi před dovolenou nevypojují spotřebiče ze zásuvky. Kolik je to stojí a jaká nebezpečí hrozí?

18. července 2025 22:40
Příspěvek na bydlení se vám může po přepočítání snížit. Jak nepřijít o peníze?

Příspěvek na bydlení se vám může po přepočítání snížit. Jak nepřijít o peníze?

17. července 2025 07:46
Na Čechy se řítí až osm nových „zakuklených“ daní, varuje ekonom. Co by mohlo zdražit?

Na Čechy se řítí až osm nových „zakuklených“ daní, varuje ekonom. Co by mohlo zdražit?

18. července 2025 12:24
Benzin v Česku opět zlevnil. Nejvýhodněji natankují naftu řidiči v Jihočeském kraji

Benzin v Česku opět zlevnil. Nejvýhodněji natankují naftu řidiči v Jihočeském kraji

17. července 2025 12:53
Členství v EU se Česku vyplácí: Z rozpočtu dál čerpá o desítky miliard více, než do něj odvádí

Členství v EU se Česku vyplácí: Z rozpočtu dál čerpá o desítky miliard více, než do něj odvádí

17. července 2025 12:13
Válečná zóna smrti: Rusové se děsí armády dronů. Musí měnit taktiku a zpomalují

Válečná zóna smrti: Rusové se děsí armády dronů. Musí měnit taktiku a zpomalují

20. července 2025 05:42
Na Ukrajinu letělo přes 300 dronů a desítky raket, řekl Zelenskyj. Pod útokem bylo i Rusko

Na Ukrajinu letělo přes 300 dronů a desítky raket, řekl Zelenskyj. Pod útokem bylo i Rusko

19. července 2025 09:41
Momenty války: Záběry „ukrajinského Vietnamu“ a ruský zdvižený prostředník krátce před smrtí

Momenty války: Záběry „ukrajinského Vietnamu“ a ruský zdvižený prostředník krátce před smrtí

19. července 2025 06:10
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Zahraničí
Na americké Havaji a ruské Kamčatce hrozí tsunami. Mohla je vyvolat dvě silná zemětřesení
Více informací
Počasí
Do Česka míří silné bouřky. Obří teplotní rozdíly dosáhnou až 15 stupňů Celsia
Více informací
Nehody
Smrtelná nehoda na motokrosové trati u Zlína: Jezdec nepřežil náraz do stromu
Více informací
Zahraničí
Zemětřesení zasáhlo severní region Íránu. Mělo sílu 5,2 stupně, úřady o škodách mlčí
Více informací
Zahraničí
Extrémní déšť pustoší Jižní Koreu. Kvůli záplavám a sesuvům půdy umírají lidé po celé zemi
Více informací
Sport
Miliardová odveta: Usyk knokautoval Duboise. Stal se v boxu podruhé absolutním šampionem
Více informací
Sport
Králem boxerské „džungle“ zůstane Usyk, tvrdí čeští bojovníci. Dubois je ale nebezpečně hladový
Více informací
Válečná zóna smrti: Rusové se děsí armády dronů. Musí měnit taktiku a zpomalují

Válečná zóna smrti: Rusové se děsí armády dronů. Musí měnit taktiku a zpomalují

PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program?

PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program?

Miliardová odveta: Usyk knokautoval Duboise. Stal se v boxu podruhé absolutním šampionem

Miliardová odveta: Usyk knokautoval Duboise. Stal se v boxu podruhé absolutním šampionem

CNN Prima News ■ Zdraví

V osmi letech už chlapec nepozná ani vlastní matku. Trpí vzácným „dětským Alzheimerem“

  • Téma: Zdraví
  • Václav Černý
  • 3. února 2022 19:11
Stanley Barnes v osmi letech už nepoznává své rodiče, mimo domov se musí pohybovat „za ruku“. Trpí totiž vzácnou nemocí. (ilustrační foto)

Stanley Barnes v osmi letech už nepoznává své rodiče, mimo domov se musí pohybovat „za ruku“. Trpí totiž vzácnou nemocí. (ilustrační foto) Zdroj: Profimedia.cz

  • Zavřít
Stanley Barnes v osmi letech už nepoznává své rodiče, mimo domov se musí pohybovat „za ruku“. Trpí totiž vzácnou nemocí. (ilustrační foto)

Stanley Barnes v osmi letech už nepoznává své rodiče, mimo domov se musí pohybovat „za ruku“. Trpí totiž vzácnou nemocí. (ilustrační foto) Zdroj: Profimedia.cz

Čtyřicetiletá Mari Barnesová z britského města Falmouth je matkou osmiletého Stanleyho. Ten trpí takzvaným Sanfilippo syndromem, který se příznaky podobá Alzheimerově chorobě. Stanley tak například nepozná vlastní matku, která ho jde vyzvednout do školy.

Seznam.cz banner

Když jde Mari Barnesová vyzvednout svého syna na školní hřiště, vidí šťastného chlapce, který si hraje s kamarády. Její syn Stanley se za ní ale nerozběhne tak, jak by to udělala většina dětí. Nepoznává ji. Osmiletému chlapci lékaři v šestnácti měsících diagnostikovali vzácné onemocnění, takzvaný Sanfilippo syndrom.

Mum's agony as son, 8, with 'childhood Alzheimer's' no longer recognises herhttps://t.co/2dWuTExXBp pic.twitter.com/BYSf0ygVzF

— The Mirror (@DailyMirror) February 2, 2022

Jak se jeho stav zhoršoval, ztratil schopnost komunikovat se svými rodiči a zapomínal jednoduchá slova jako například „jablko“. „Letos to s ním šlo dramaticky z kopce, zapomněl všechna slova. Je to opravdu těžké. Připadá mi, jako bychom každý den ztráceli část jeho osobnosti,“ uvedla Barnesová s tím, že ještě před půl rokem dokázal rozpoznávat lidi nebo něco říct.

Stanleyho matka popisuje stav svého syna jako „dětskou Alzheimerovu chorobu“, která způsobuje, že s klesajícími kognitivními schopnostmi ztrácí své dovednosti. „Jakmile vyjdu z domu, musím ho držet za ruku, jinak se prostě vydá jiným směrem,“ popsala matka pro web deníku Mirror.

„O víkendu si dal hamburger a podařilo se mu říct slovo hamburger. Upřímně řečeno jsem se málem rozbrečela. Něco takového jsme už dlouho nezažili,“ líčila Barnesová. Pokud jde o kognitivní schopnosti, je Stanley podle své matky v současné době na úrovni osmiměsíčního dítěte.

Filípek se SMA

Filípka zachránil odběr krve z paty. Díky nejdražšímu léku nebude mít větší následky

Zprávy z regionů

Léčba lehce zpomalila průběh nemoci

Rodiče hledali lék a když byly Stanleymu dva roky, přihlásili ho do lékařské studie v nemocnici Great Ormond Street Hospital. „Bylo to opravdu hodně invazivní,“ popsala matka s tím, že lékaři mu do těla umístili bránu, která vedla k páteři a každé dva týdny mu do ní vstřikovali enzym, který mu chyběl.

„Trvalo to dva roky, což nám dávalo naději, že to trochu zpomalí progresi jeho nemoci a zajistí mu lepší kvalitu života na delší dobu,“ uvedla Barnesová s tím, že pokus Stanleymu zřejmě alespoň trochu pomohl, v porovnání s dětmi stejného věku a diagnózy.

Stanley má dva sourozence. Jedenáctiletou Willow a šestiletého Orsona. Jelikož lékaři odhadují délku života s touto nemocí na 10 až 20 let, chce si rodina pohromadě užít každý den. „Snažíme se mu dopřát co nejvíce radostných zážitků. Už se ho nesnažím učit novým dovednostem, ale snažíme se udržet ty, které se už naučil,“ přiblížila matka. Loni například během jednoho týdne ušel deset mil a vybral pět tisíc liber pro charitativní organizaci Children in Need.

Sdílením svých zkušeností chce Barnesová pomoci ostatním, kteří jsou v podobné situaci, aby se necítili tak osaměle. „Jeho první rok byl relativně normální. Pak jsem na něm viděla velkou změnu,“ uvedla matka s tím, že od pediatra velmi brzo dostali diagnózu. U mnoha dětí se nemoc prý odhalí až ve školním věku.

„Jeho buňky postrádají enzymy, které čistí toxiny, takže jak stárne, tyto toxiny se hromadí, a tak se vše začne vypínat,“ popsala matka průběh nemoci a dodala, že dalšími příznaky jsou kratší končetiny, větší obočí a zčernalý nosní můstek.

K tématu

Fotbal
Malá fanynka Isla Catonová podlehla rakovině. Fotografie pochází z roku 2018.

Fanynka West Hamu podlehla rakovině. Odpočívej v pokoji, malá princezno, napsal Coufal

K tématu

Velká Británie
Ilustrační foto

Žádný zánět mozku, ale jen ucha. Školačka několik dní po chybné diagnóze zemřela

Tagy:
nemoc Alzheimerova choroba Falmouth Great Ormond Street Hospital Sanfilippo syndrom Mari Barnesová Stanley Barnes
Václav Černý

Václav Černý

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com
Zobrazit komentáře ke článku

Právě se děje

09:51

Moderní legenda i generační velikán: Svět boxu opěvuje triumf ukrajinského šampiona

09:24

Bioložka vyzývá ke konci močení v moři. Škodí to ekosystému, nedokáže se s ní vyrovnat, říká

08:56

Sledujte RADAR: Do Česka míří silné bouřky. Obří teplotní rozdíly dosáhnou až 15 stupňů Celsia

08:40

Soutěž s Prima Českem a obchodním domem Máj

08:36

Senior s chodítkem se nevrátil domů, nemá u sebe mobil ani peníze. Zlínská policie prosí o pomoc

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

PŘEHLEDNĚ: Spolu ve volbách 2025. Které kandidáty trojkoalice nabízí a jaký má program? Válečná zóna smrti: Rusové se děsí armády dronů. Musí měnit taktiku a zpomalují Sledujte RADAR: Do Česka míří silné bouřky. Obří teplotní rozdíly dosáhnou až 15 stupňů Celsia

prima-zeny

My parkuráci jsme větší šlechtici než dostiháci, usmívá se Ondřej Kraus Ach bože. Ženy sloužící psům! Princezna Frederika v kulturním šoku z budoucnosti Puf... a dvě princezny jsou v budoucnosti. Eleonora léčí Frederiku se zlomeným srdcem

prima-zoom

Jediný blesk zabil 323 sobů Zvládá čtyři sedmimetrové skoky za sekundu. Podívejte se na nejrychlejšího lovce v akci Jak rychlý je nejrychlejší internet na světě? Japonci překonali bývalý rekord víc než dvojnásobně

prima-fresh

Nedělní snídaně: Skořicové palačinky s čokoládovým pribináčkem podle Buchty v troubě Zapečené lilky s kuskusem, zeleninou a sýrem feta – lehký a chutný letní pokrm Vepřové kotlety po debrecínsku – dokonale měkké maso s letní zeleninou a paprikovou klobásou

prima-cool

Assassin's Creed konečně jako seriál Clarksonova farma na Prima COOL: Co vás čeká v prvních osmi epizodách? První fotky z natáčení nového Punishera ukazují hlavního hrdinu i zásadní detail

playboy

Co vás čeká v magazínu Playboy červenec – srpen 2025? Playboy v Česku pokračuje. Letní vydání s Lyndah Célin Broda potvrzuje sílu značky Věční dramatici a mistři výmluv: Pět znamení emocionálních analfabetů

lajk

Kvůli mojí tvorbě musel táta na kobereček, říká Řezník a představuje Martyho frky Amanda Bynes chce shodit. Přiznala užívání léku na hubnutí, který frčí mezi celebritami Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně

prima-living

Zámek Matěje Stropnického poničila supercela. S odstraněním škod mu pomáhá i rodina Slavné osobnosti horké počasí netrápí. Podívejte se na jejich ohromující bazény Jak nebezpečné je hadí kousnutí? Co dělat, když vás uštkne zmije

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.