reklama
CNN Prima News vážná onemocnění

vážná onemocnění

Výpis příspěvků ke štítku „vážná onemocnění“

Sedmiletá Češka je jediná na světě se vzácným svalovým onemocněním. Léčba neexistuje

Někteří lidé se narodí s postižením, které je natolik ojedinělé, že i lékaři jsou bezradní. Pomáhá jim Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), na kterou se s důvěrou obrátila i rodina Suchých. Jejich sedmiletá Lucinka přišla na svět s postižením, které má pode dostupných informací momentálně jako jediná na světě. Přestože jde o velmi vážný handicap, na první pohled byste to jen stěží poznali. Emotivní příběh malé dcerky nám vyprávěla její maminka Petra (35 let).

Není naděje, zbývá láska. Motto lidí, kteří pomáhají rodinám dětí s nemocí MPS

I přes snahu lékařů a zdravotnických pracovníku není v Česku dostatečně ošetřen klíčový úsek života nevyléčitelně nemocných dětí. Proto vzniklo Centrum provázení, které pomáhá rodinám vážně nemocných dětí zvládnout přijmutí diagnózy i následnou péči. Za vznikem této organizace stojí Společnost pro mukopolysacharidosu (MPS) zastřešující pacienty s vážným metabolickým onemocněním, které mění osobnost dítěte. Mezi klienty Centra provázení patří i Lucie a Tomáš Machovi, kterým se před dvěma lety narodila vážně postižená Kačenka. O prožívání boje s nemocí dcery a o pomoci, kterou rodina našla v Centru provázení, s námi mluvila maminka Lucie.

reklama