Epilepsie může začít i brněním prstů. S čím se potýkají lidé s touto nemocí?

V České republice žije kolem 100 tisíc lidí s epilepsií, na jejichž chorobu upozorňuje Národní den epilepsie připadající na 30. září. Jedním z nich je také pan Daniel Valášek (26 let), kterému nemoc lékaři diagnostikovali těsně před třiadvacátými narozeninami. Jak epilepsie ovlivnila jeho soukromý, a především pracovní život?

Začalo to nenápadně brněním konečků prstů, které postupně zesilovalo, až se jednoho dne Danovi doslova podlomily nohy a upadl. V té době ještě netušil, že se jedná o epilepsii. Jenže záchvaty se postupně opakovaly. „Vždycky, když mám záchvaty, jsem při vědomí. Projevují se takzvaným zahleděním do jednoho místa,“ vysvětluje Daniel.

Epileptické záchvaty měly různou frekvenci. Někdy se objevily dvakrát za měsíc, jindy třeba i padesátkrát.

Epileptické záchvaty se u něho objevují v různé frekvenci. „Někdy je to jen dvakrát do měsíce, ale míval jsem i období, kdy jsem měl záchvat třeba i padesátkrát za měsíc, což bylo velmi náročné,“ pokračuje Daniel.

V době, kdy se u Dana začala projevovat epilepsie, pracoval čtvrtým rokem v kasinu. Měl ale štěstí, protože jen pár měsíců před prvním epileptickým záchvatem byl povýšen na manažera pokeru. „To znamenalo, že místo práce v noci jsem mohl chodit do práce převážně přes den, nemusel jsem tedy tuto práci opouštět ani po propuknutí nemoci,“ dodává Daniel.

Se svou nemocí se netajil a postupně se o ní dozvěděli v práci všichni kolegové včetně vedení. Přijali to moc dobře. „Měl jsem i skvělého šéfa a tahle práce mě velmi bavila. Bohužel tohle kasino muselo po nějaké době kvůli městským vyhláškám provoz ukončit, takže jsem o práci stejně přišel,“ říká Daniel, který později nastoupil ještě do jednoho kasina, ale ani tam dnes již nepracuje.

„V současné době působím v prodejně internetového obchodu na pozici konzultanta prodeje. Zatím musím zaťukat, že jsem v práci žádný záchvat neměl, ale vybral si to až doma. Mívám jsem ale v ní občas takzvané aury, které se projevují spíše jako panické ataky,“ pokračuje Daniel ve svém vyprávění. Dodává, že v takové chvíli si musel sednout a odpočívat. „Byl jsem vždycky asi deset minut zcela nepoužitelný. Naštěstí díky účinné léčbě už tyto ataky dnes nemívám,“ vysvětluje.

Mám typ epilepsie, na který léky nezabírají. Byl jsem zařazený do operačního programu, ale naštěstí se podařilo najít vhodnou kombinaci léků. Na operaci jsem nakonec nemusel.

Epilepsie, kterou má Daniel, je takzvaně farmakorezistentní, to znamená, že běžné léky nezabírají. „Byl jsem tedy zařazen do operačního programu. Naštěstí se lékařům podařilo najít vhodnou kombinaci léků, které zabírají, a mohl jsem být díky tomu z operačního programu vyřazen,“ říká Daniel, který díky léčbě od března 2021 neměl žádný epileptický záchvat a dnes už ho neobtěžují ani panické ataky.

Život s tímto onemocněním však přináší celou řadu omezení. Daniel dočasně přišel o řidičský průkaz, nemůže pracovat v noci a musí si hlídat si životosprávu. „Mám maturitu z bezpečnostně právní činnosti, ale pracovat u policie nebo armády kvůli epilepsii nemohu, stejně tak si nemůžu udělat zbrojní průkaz,“ popisuje překážky, které mu epilepsie přináší. Pro Daniela bylo také těžké přijmout svou nemoc po psychické stránce.

Velkou oporou mu byla tehdejší přítelkyně, která je nyní jeho manželkou. „Pořídili jsme si dům a máme krásnou dceru Anastázii. Svou nemoc jsem postupem času přijal a naučil se s ní žít,“ uzavírá.

Pro lepší život s epilepsií

Lidé s epilepsií se mohou obrátit na pacientskou organizaci Společnost E. Její ředitelka Alena Červenková pro CNN Prima NEWS popisuje, v čem všem jim může pomoct.

Na co z činnosti Společnosti E jste nejpyšnější?
Nejlepší zprávou pro mě je, že se nám daří udržet a rozvíjet spolupráci s lidmi s epilepsií, jejich blízkými a odborníky, jichž se téma epilepsie nějakým způsobem osobně či profesně týká. Patří mezi ně například zaměstnavatelé, BOZP, psychologové, právníci, sociální pracovníci. Všichni tak společně nabízíme řešení situací, se kterými se lidé s epilepsií potýkají. Tvoříme projekty společně přímo s těmi, kterým jsou určeny, a navíc jsou hlasy lidí s epilepsií ve společnosti slyšet. Do týmu se chystáme přijmout nové kolegy z řad pedagogů, kteří se budou podílet na projektech, jejichž tématem jsou diskriminace a stigma epilepsie ve školství.

Na jaké konkrétní téma se letos zaměřujete?
Zejména tématu epilepsie a zaměstnání, k čemuž jsme vytvořili informační portál Epizóna – o epilepsii v práci bez předsudků.

Co konkrétně jste přichystali k Národnímu dni epilepsie?
Společnost E spustila v pondělí na Facebooku mediální kampaň Týden, života člověka s epilepsií, který poběží do neděle 2. října. Budeme velmi rádi, když nás veřejnost začne na Facebooku více sledovat, aby získala větší povědomí o životě lidí s epilepsií. A samozřejmě je dobře, když nás sledují samotní lidé s epilepsií a jejich blízcí, kteří se tak mohou dozvídat o našich projektech a zapojit se. Aktuálně nás sleduje už přes 2,5 tisíce lidí.