Zpočátku ji jen brnělo ve tváři. Pak Daně diagnostikovali vážné neurologické onemocnění

„Byla jsem mladá studentka třetího ročníku gymnázia. V té době jsem si ale vůbec nepřipadala šťastná. Prožívala jsem těžké období a utápěla se ve svém neštěstí. Rozchod s přítelem, nízké sebevědomí – zpětně vnímám, jaké to byly malichernosti. Ale k dospívání to asi patří,“ vypráví svůj příběh třiadvacetiletá Dana.

A právě v té době o sobě dala nemoc poprvé vědět. Nejprve to bylo v podobě drobného mravenčení ve tváři, které se postupně zhoršovalo. Dana se s tím raději svěřila rodičům a nastal kolotoč vyšetření.

Lékaři dlouho nemohli odhalit příčinu mých problémů. Až magnetická rezonance odhalila, že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu. Lumbální punkce diagnózu potvrdila.

Protože lékaři nemohli přijít na příčinu jejích obtíží, Dana absolvovala mnoho různých vyšetření – rentgen, EEG, kontroly na očním či u zubaře. Protože nikde nenašli žádný problém, doporučili Daně magnetickou rezonanci, na kterou ji objednali za půl roku. „Díky mému pediatrovi Rudolfovi Lázníčkovi, kterému bych tímto chtěla moc poděkovat, jsem se dostala na toto vyšetření už za čtyři dny, a tím se urychlila i diagnostika nemoci,“ pokračuje Dana. Trvalo celkem čtyři měsíce, než lékaři určili, kterým onemocněním trpí.

Po magnetické rezonanci, při které lékaři získali podezření na roztroušenou sklerózu, odeslali Danu na lumbální punkci, která jejich domněnku potvrdila. „Po tomto vyšetření jsem musela zůstat čtyři dny v nemocnici, kdy jsem se dva dny nesměla zvednout z lůžka a dostávala jsem kortikoidy v kapačce, po kterých mi mravenčení v obličeji ustalo do druhého dne. Tehdy jsem si myslela, že jsem zdravá, ale bohužel tomu tak nebylo,“ vzpomíná Dana na těžké životní okamžiky.

Výsledek lumbální punkce se rozhodli Daně rodiče sdělit sami po propuštění z nemocnice. „Doma na mě čekala celá rodina, aby mi řekli, že nemoc, kterou trpím, není smrtelná, a že budu žít normální život jako všichni ostatní, jen na sebe budu muset dávat větší pozor,“ pokračuje Dana, které toto nervové autoimunitní onemocnění změnilo od základu životní hodnoty.

První dva roky byly náročné. Nemoc jsem považovala za osobní selhání. Věřila jsem, že mě nesnášejí i všichni okolo, protože jim budu na obtíž.

První dva roky po sdělení diagnózy ale nebyly jednoduché. „Považovala jsem to za osobní selhání, nesnášela jsem se a věřila tomu, že mě nesnášejí i všichni okolo, protože jim budu se svou nemocí na obtíž,“ vzpomíná. V průběhu čtyř let zažila dvě ataky roztroušené sklerózy. K mravenčení a brnění se později přidal epileptický záchvat, kvůli kterému musela být Dana opět hospitalizovaná.

S roztroušenou sklerózou žije Dana už pět let. Zpětně to vnímá tak, že bylo důležité začít se mít ráda a zaměřit se na zdravý životní styl. „Diagnóza mi otevřela oči, vyléčila bolavou duši a ukázala krásy, kterých jsem se dobrovolně vzdávala, když jsem se utápěla v trápení, i když jsem vlastně neměla žádný důvod,“ říká Dana, která dospívání prožívala velmi bouřlivě, a právě nemoc jí svým způsobem otevřela oči a ukázala cestu. „Uvědomila jsem si, že je pro mě život důležitý. A věděla jsem, že nyní musím žít jinak, abych udržela nemoc pod kontrolou,“ pokračuje.

Život s ichtyózou. Péče o neustále se olupující kůži zabere Martinovi většinu dne

Zdraví

Kadlecovi se rozhodli pro adopci chlapečka se vzácnou genetickou vadou. Martínka si osvojili ve dvou a půl letech. Přestože se odlišoval od ostatních svým vzhledem, trpí totiž trpí ichtyózou, kožním onemocněním, které vyžaduje neustálou péči, své budoucí rodiče si ihned získal. S jakými problémy se Kadlecovi potýkají?

Vzpomíná, že zpočátku vůbec netušila, co toto onemocnění obnáší. „Vůbec jsem ho neznala, takže jsem se rozhodla založit instagramový účet s názvem Roztroušená, kde sdílím s ostatními realitu života s roztroušenou sklerózou. Protože tato nemoc přináší řadu úskalí v běžném životě,“ vysvětluje.

Kromě zdravějšího životního stylu Daně pomáhá také biologická léčba, kterou podstupuje. „Sama si injekčně aplikuji třikrát týdně. Léčba má sice vedlejší účinky – někdy se dostaví symptomy podobné chřipce, ale není to nic, co by se nedalo vydržet. Důležité je, že to zabírá,“ říká.

Život s touto diagnózou přináší i různé komplikace při výběru zaměstnání. „Proto jsem se rozhodla vydat cestou OSVČ. Moje velká vášeň je make-up a kosmetika, proto jsem si nyní udělala rekvalifikační vizážistický kurz a přesně tímhle směrem plánuji svou budoucnost,“ uzavírá Dana.

Roztroušená skleróza propuká většinou u mladých lidí

Na celém světě trpí roztroušenou sklerózou (RS) 2,5 milionu lidí. V Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Každoročně u nás přibývá zhruba 11,7 pacienta na 100 tisíc obyvatel. Neuroložka Petra Praksová z Neurologie Lidická v Brně zodpověděla pro CNN Prima NEWS několik otázek týkajících se tohoto neurologického onemocnění.

Co přesně si pod tímto onemocněním můžeme představit?
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známá. Propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období zhoršení zdravotního stavu (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto je prevence obtížná. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Jejími rizikovými faktory jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

Roztroušená skleróza je strašákem dvacátníků. Příznaky mohou být nenápadné

Zdraví

Drobné zabrnění ruky, dvojité vidění nebo ztráta rovnováhy jsou projevy, které mohou signalizovat roztroušenou sklerózu. Týká se především lidí ve věku dvacet až třicet let, ale může se projevit i v pozdějších letech života. Díky zlepšující se diagnostice se dá nemoc zachytit včas. A jako u většiny chorob platí, že čím dříve se na ni přijde, tím lépe se dá léčit.

Proč je pro pacienty s RS důležitý pravidelný pohyb a životospráva?
Pohyb je pro ně velmi důležitý ve všech fázích onemocnění. Vhodná je kombinace aerobního tréninku, anaerobního, relaxačních technik a nácviku soběstačnosti a využívání kompenzačních pomůcek podle individuálních potřeb pacienta. Je prokázáno, že pro pacienty je velmi důležité udržovat se v kondici. Pomáhá jim to mimo jiné vypořádat se s případným zhoršováním zdravotního stavu. Pohyb zmírňuje únavu, ztuhlost a zlepšuje náladu a posiluje také imunitní systém.

Jaká léčba je v současné době nejúčinnější?
Pacienti dostávají v současné chvíli takzvanou biologickou léčbu, která pozitivně ovlivňuje reakci jejich imunitního systému a dokáže tak nemoc stabilizovat. Léčba musí být individuální podle stavu a potřeb pacienta. Kromě péče neurologa je důležitá i spolupráce s očními lékaři, urology, rehabilitačními lékaři a psychology. Každému pacientovi se tak snažíme poskytnout to nejlepší, co je pro něho v daném stadiu nemoci nejúčinnější.

Pacienti se mohou obrátit na nadační fond

Pacienti s roztroušenou sklerózou mohou získat potřebné informace i další pomoc prostřednictvím nadačního fondu IMPULS, který byl založen v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s RS mozkomíšní u nás.

Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS, jehož financování zajišťuje z vlastních zdrojů.