První záchvat dostala Michaela v 19 letech, druhý o 15 let později. Bez léků se už neobejde. (ilustrační foto)
Život s epilepsií není jednoduchý. Toto onemocnění člověku převrátí život vzhůru nohama. Mnohdy do života vstoupí zcela nečekaně a objevit se může i ve velmi mladém věku. Paní Michaela (39 let) dostala svůj první epileptický záchvat na diskotéce, když jí bylo 19 let. Lidí s tímto neurologickým onemocněním žije v Česku přibližně sto tisíc. Připomíná je Mezinárodní den epilepsie, který připadá na druhé únorové pondělí.
„Vzpomínám si, že jsem byla s kamarády na diskotéce a tehdy to přišlo absolutně nečekaně. Dostala jsem první epileptický záchvat, který byl opravdu silný se vším všudy – křeče, pěna u pusy a bezvědomí,“ vzpomíná paní Michaela. Měla štěstí, že byl přítomný člověk, který poznal, o co se jedná, a dokázal jí poskytnout první pomoc.
Neuroložka mi vysvětlila, že pokud se neobjeví další záchvat, nemusím užívat antiepiletika.
Od záchranářů dostala Michaela rovnou doporučení k neurologovi, který ji odeslal na magnetickou rezonanci. „Pak už následovalo kolečko dalších vyšetření – EEG a CT,“ pokračuje Michaela. Po prvním záchvatu ještě nepodstoupila žádnou léčbu. Neuroložka jí vysvětlila, že se může jednat o jediný záchvat v životě, a proto není potřeba užívat antiepileptika. „Bohužel po patnácti letech jsem dostala další záchvat a tehdy jsem se už lékům nevyhnula. Vylaďovací fáze trvala zhruba půl roku, pár měsíců poté jsem si ještě na hladinu léků zvykala,“ pokračuje Michaela ve svém vyprávění.
Po dvou letech požádala lékařku o změnu medikace, protože se jí zdálo, že po antiepileptikách se cítí unavená a zpomalená. „Zkoušely jsme i snížit dávku nového léku. To se ale neosvědčilo, měla jsem kvůli tomu i pár dalších záchvatů. Pevně doufám, že v současné době už jsem na ideální dávce a nebude už potřeba ji měnit,“ věří Michaela. Za velké štěstí považuje skutečnost, že mezi prvními dvěma záchvaty, v takzvaném klidovém období, stačila porodit dvě děti a v těhotenství se žádné problémy v souvislosti s epilepsií neobjevily.
Epilepsie mi ovlivnila život se vším všudy. Musím užívat léky a být opatrná na „spouštěče“, které mohou vyvolat záchvat.
Na otázku, jak moc jí nemoc změnila život, má jasnou odpověď: „Od základu.“ Ihned na pohotovosti lékař zaslal zprávu dopravní policii, aby je informoval o prodělání epileptického záchvatu. Michaele pak odebrali řidičský průkaz. Musela také změnit kompletně svou životosprávu. „Přiznávám, že se tomu učím dodnes. Chodit včas spát, pokud možno ve stejnou denní dobu, spát dostatečně dlouho, vyhýbat se alkoholu a dalším spouštěčům záchvatů. V mém případě je to především blikající světlo jakéhokoliv původu,“ vypočítává. Vadí ji nejen stroboskopy, ale také svítící auta ve tmě, mihotající se slunce mezi stromy při projíždění alejí, ale i rozsvícení v momentě, kdy vchází do tmavé místnosti.
Tříletá Eliška žije se vzácnou vadou. Nesměje se ani nepláče. Rodiče prosí o pomoc
Tříletá Eliška Štěpánka z Horního Benešova se nesměje, nepláče a ani se nepohybuje. Narodila se totiž s vadou, která zapříčinila problémy se vstřebáváním kyslíku do mozku. Rodiče malé bojovnice se rozhodli sdílet její příběh prostřednictvím sociálních sítí, protože pro dceru potřebují bezpečné auto.
Protože všem těmto světlům se není snadné vždy vyhnout, naučila se nosit u sebe sluneční brýle, které mnohdy vyřeší kritické situace. „Pokud se necítím dobře, může být spouštěčem vedle světla i stres nebo třeba nízká hladina cukru. Naučit se pracovat se stresem je pro mě hodně náročný úkol, se kterým se snažím poprat. Stejně tak se učím, jak se zklidnit a ovládnout svůj strach,“ pokračuje a dodává, že už jen obava ze samotného záchvatu ji dokáže doslova paralyzovat. Připouští, že i přes to všechno je důležité se nemoci nepoddávat a snažit se žít bez neustálých myšlenek co by kdyby.
V současné době je její stav stabilizovaný. „Jsem v podstatě bez záchvatů, a když se nějaký blíží, většinou to už poznám. V souvislosti s epilepsií se mi však zhoršila paměť, což zásadně ovlivňuje můj život. Neobejdu se bez upomínek v telefonu, poznámek a lístečků,“ vysvětluje Michaela. O své nemoci se nebojí mluvit a lidé z jejího okolí znají její diagnózu a respektují, když se necítí dobře. „Největší oporou je mi můj manžel a nejbližší rodina,“ uzavírá.
Lidé s epilepsií mohou mít problém najít práci
Epilepsie je neurologické onemocnění, které nepříznivě ovlivní nejen soukromý, ale také pracovní život nemocného. Lidé s touto diagnózou mohou hledat složitěji pracovní uplatnění. Zaměstnavatelé totiž často považují lidi s epilepsií za rizikové a bojí se je přijmout. Nemožnost najít pracovní uplatnění dostává lidi s tímto zdravotním znevýhodněním do stresu, který je nebezpečný a může vyvolat záchvaty.
Epilepsie se může projevit u kohokoliv a kdykoliv v průběhu života. Statistiky dokonce uvádějí, že epileptický záchvat postihuje každého dvacátého člověka. Pokud se však objeví jednou, ještě to neznamená, že se jedná o epilepsii. Po jednom záchvatu lékaři ještě nestanovují diagnózu ani nenasazují antiepileptika. Jestliže přijde další, léčba je už nutná.
Epileptický záchvat se projevuje nejčastěji ztrátou vědomí, záškuby končetin, ale také pouhým zahleděním se do jednoho místa. Protože o tomto onemocnění panuje řada mýtů a lidem mnohdy chybějí potřebné informace, každoročně se uskutečňuje Mezinárodní den epilepsie. Toto datum je pohyblivé a připadá vždy na druhé pondělí v únoru. Jednou z pacientských organizací, které sdružují lidi s epilepsií a přispívají k osvětě o tomto zdravotním znevýhodnění, je Společnost E. Jejím prostřednictvím mohou nemocní sdílet své starosti, dozvědět se potřebné informace i získat kontakty na odborníky.
