Holčička trpí vzácným onemocněním. Její tělo se postupně mění v kámen

Lexi Robinsová trpí vzácným genetickým onemocněním Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). V důsledku této nemoci dochází ke kostnatění pojivových tkání, svalů, vazů i šlach. Ti, u kterých byla tato nemoc diagnostikována, se v podstatě stanou lidskou sochou, jejich mysl ovšem zůstane zdravá.

Lexi se nyní nachází ve fázi života, kdy se vyvíjí a její rodiče se obávají, že jakýkoliv drobný úraz může její stav jenom zhoršit. V případě úrazu totiž může dojít ke ztuhnutí kloubů. „Pokaždé, když se bouchne, hrozí, že se její stav zhorší, zejména, pokud se úraz stane na kloubech. Může si narazit koleno a za pár dní se probudit s tím, že ta noha už nebude nikdy fungovat. Bude ochrnutá,“ popsala deníku Daily Star maminka Lexi. „To je starost, kterou teď máme,“ doplnila.

Holčička se narodila letos v lednu, vzácnou chorobu jí diagnostikovali poté, co si rodiče všimli, že dívenka nemůže hýbat palci na rukou a na nohou její palce narostly do neobvyklé velikosti. Lexi poté podstoupila potřebná vyšetření. Testy následně ukázaly, že trpí vzácným onemocněním.

V současnosti bohužel neexistuje žádná léčba, která by toto onemocnění zastavila. Její maminka alespoň spustila petici a pokusila se získat pomoc od vlády. Během osmi dnů se jí podařilo shromáždit více než 100 tisíc podpisů. Poslanci o tomto onemocnění debatovali 6. prosince. Shodli se na nutnosti zvýšení financování výzkumu a povědomí o vzácné diagnóze. „Myslím, že je to začátek nové cesty,“ uvedla maminka.

V současné době jsou peníze na výzkum sháněny pouze prostřednictvím rodičů dětí s FOP nebo samotných nemocných. Alex a její partner Dave s pomocí širší komunity dosud vybrali pro organizaci FOP Friends více než 100 000 liber, tedy téměř 3 miliony korun.