Když sundám brýle, rozeznám pouze světlo a tmu, říká slabozraká redaktorka Marie
Marie postupně přichází o zrak a snaží se pomáhat lidem, kteří jsou na tom podobně. Zdroj: Marie Zemanová
Život se zbytky zraku a 50procentní hluchotou není jednoduchý. Marie Zemanová (47 let) se narodila předčasně. Celý život ji provází zrakové a sluchové obtíže. I přes postižení vystudovala mediální obor na Karlově Univerzitě a 25 let působila jako redaktorka a editorka. V současné době pracuje pro neziskovou organizaci a vede blog, ve kterém popisuje život bez zraku. Jak se žije slabozrakým a nevidomým, jak jim pomáhá moderní technologie i společnost?
Marie, kvůli předčasnému porodu máte celoživotní zrakové postižení. V čem přesně spočívá?
Na pravé oko jsem neviděla vůbec, na levé ano, ale ani to nebylo úplně v pořádku. Problémy se začaly objevovat po třicítce, po čtyřicítce se vystupňovaly. V roce 2016 jsem dva měsíce neviděla vůbec, po operaci se mi naštěstí zrak vrátil a nyní jsem silně slabozraká. Moje diagnóza zní afakie, to znamená, že nemám v oku čočku. A k tomu mám ještě sluchové postižení.
Pár týdnů jsem neviděla vůbec nic. Díky operaci se mi zrak částečně vrátil
Dříve se stávalo mnohem častěji, že nedonošená miminka měla problém se zrakem. Proč?
Ano, hodně mých slabozrakých vrstevníků má tyto potíže v souvislosti s předčasným narozením. Narodila jsem se v roce 1973, tehdy častěji docházelo k tomu, že děti umístěné v inkubátorech měly spálenou sítnici, protože se špatně odhadla kyslíková podpora. Naštěstí později se tohle už moc nestávalo a dnes mají nedonošené děti špičkovou péči.
Ještě donedávna pracovala jako redaktorka. Zdroj: Marie Zemanová
Jste slabozraká. To znamená, že částečně vidíte na jedno oko. Vidíte tedy částečně na blízko i na dálku?
Když sundám brýle, tak rozeznám pouze světlo, tmu a odkud světlo přichází. Vidím zcela neostré barevné skvrny. Když nasadím brýle na dálku, na kterých mám 14 dioptrií, vidím vše, co je ode mě na 8 až 10 metrů. To, co je blíž, nevidím. V brýlích na blízko mám lupu o síle 19 dioptrií, s níž vidím jen na vzdálenost 20 cm a vše, co je před a za, nevidím.
Nevidím si pod nohy, nevidím do stran, nerozeznám obličeje ani jiné detaily
To musí být velmi náročné. Jak to tedy vypadá v praxi?
Můj zrak je hodně omezený. Nevidím si pod nohy, nevidím do stran, nerozeznám obličeje ani jiné detaily. Když se mi brýle zamlží nebo mi slzí oči, nevidím vůbec nic. Stejně tak za šera nebo ve tmě jsem prakticky slepá. Velmi špatně se orientuji za deště a za sněhu. Přechody ze světla do tmy a naopak snáším také špatně a vždy mi trvá pár minut, než se adaptuji.
Prošla jste několika redakcemi, pomáháte lidem se zrakovým postižením. Jak jste vlastně zvládala práci redaktorky, u které je tolik potřeba zrak?
Pracovala jsem jako redaktorka a editorka pro různá média – Českou televizi, Mafru, Economii, SONS/Zora, Revenium/Inspirante. Ještě před deseti lety jsem práci zvládala ve standardním režimu. To bylo předtím, než se můj zrak ještě zhoršil. Poté jsem musela zažádat o částečný invalidní důchod a pracovat jen na částečný úvazek. Můj zrak se přitom stále zhoršoval.
Hledala jsem proto práci, ve které budou vstřícní k mému zrakovému handicapu. Poslední čtyři roky jsem pak působila ve dvou redakcích, které byly přizpůsobené práci s handicapovanými lidmi. Přizpůsobili mi technologie, vyšli mi vstříc s obrazovou složkou. Dva roky jsem působila v magazínu Zora, který vydává sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých. Jedná se o časopis, který má více než stoletou tradici.
Poslední dva roky jsem pak pracovala v redakci magazínu Inspirante, který vydává nezisková organizace Ravenium. V této redakci pracují lidé s různými typy zdravotního znevýhodnění. Magazín usiluje o osvětu v oblasti sociálních a zdravotních problémů. Spolupracuje s různými neziskovými organizacemi a přečíst si v něm můžete i skutečné příběhy zdravotně znevýhodněných lidí.
Jako redaktorka jsem měla možnost dostat se k zajímavým informacím od odborníků ze zahraničí
Dnes už se věnujete pouze projektům a svému blogu, je to tak?
Ano, v červnu jsem v redakci skončila. Nadále ale působím v projektu Za-Zrak, ve kterém informuji o životě bez zraku. A pracuji pro neziskovou organizaci Spolu s vámi – Návštěvy POTMĚ. V projektu 1 Velké ucho aktivně naslouchám a také lektoruji nejčastěji na téma život se zrakovým handicapem.
I přes svůj handicap jste neuvěřitelně aktivní. Jak vy sama pomáháte lidem, kteří jsou na tom podobně jako vy?
Pomáhám částečně tím, že se snažím shromažďovat a zveřejňovat informace, o kterých lidé moc neví. Díky mé práci v redakci jsem měla možnost dostat se k zajímavým informacím od odborníků nebo ze zahraničních zdrojů. Hodně jsem si toho také přečetla na blozích svých kolegů, kteří se těmto tématům věnují.
Maruško, nyní se věnujete hlavně projektu Návštěvy potmě, které patří pod neziskovku Spolu s vámi. O čem tento projekt je?
Je to služba, kdy nevidomí a slabozrací profesionálové pomáhají seniorům. Ta pomoc spočívá v tom, že se s nimi scházejí, tráví s nimi smysluplně čas. Připravujeme seniorům program, umíme jim pomoci, když oni sami přichází o zrak. Nabízíme pomůcky, které jim pomohou vylepšit jejich situaci. Snažíme se také o osvětu veřejnosti, aby lidé věděli, jak pracovat s handicapovanými zaměstnanci, dětmi i svými blízkými. Chodíme také přímo do firem.
Původně se jednalo o startupový projekt Nadačního fondu Českého rozhlasu, ale dnes už funguje dva roky a daří se mu dobře. Spolupracuje s námi mimo jiné také Martina Půtová, která je zcela nevidomá a letos získala ocenění Olgy Havlové (cenu každý rok v květnu uděluje Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové, pozn. red.).
Pro Marii je důležité pomáhat také seniorům, kteří přicházejí o zrak. Zdroj: Marie Zemanová
Je úžasné, jaké mají dnes nevidomí lidé možnosti. Povězte, jak je to v oblasti moderních technologií. Jak zvládáte pracovat například s počítačem nebo mobilem?
Zařízení jsou ozvučená, mají speciální odečítač obrazovky. Mobilní telefony mají ve svém nastavení zpřístupnění diktování a existují i speciální mobily pro nevidomé. Hodně se snažíme prosadit zpřístupnění webových stránek, aby je vývojáři lépe přizpůsobili nevidomým.
U mnohých to zatím funguje tak, že když čtete odečítačem obrazovky, nečte to všechna políčka. Je to problém například u většiny e-shopů a nevidomí tak nemohou bez pomoci vidícího bezpečně nakupovat a platit on-line. Stále více se řeší bariéry ve veřejném prostoru, ale je potřeba se zaměřit také na on-line svět. Musím ale říci, že za posledních 5 let moderní technologie hodně pokročily.
Slabozrací a nevidomí mají často problém najít pracovní uplatnění
Maruško, měla jste štěstí, že jste mohla vykonávat práci, která vás baví. Věřím, že nevidomí i slabozrací mnohdy musí řešit problém s pracovním uplatněním, je to tak?
Ano, bohužel v naší komunitě je poměrně velká nezaměstnanost. Přitom tito lidé mají většinou velmi dobré vzdělání. Je škoda, že mají omezený prostor. Je to hlavně kvůli tomu, že firmy se bojí toho, že nezvládnou zrakově postiženým poskytnout potřebné podmínky. Z mého pohledu je to obava zbytečná. Myslím si, že by bylo dobré to aspoň zkusit a dám jim šanci.
V jakém oboru se lidé se zrakovým postižením nejvíce uplatní?
Mnohdy se uplatňují v muzice, učení v hudebních školách, pracují jako maséři. Často bývají jazykově nadaní, pracují v IT, jako zvukaři, to je tradiční obor – zvukařina a výroba audioknih. Hodně lidí se zrakovým postižením má speciální pedagogické vzdělání a tíhnou k sociálním službám. Je to pestré.
Slabozrací lidé mnohdy zvládnou skoro vše, co lidé bez handicapu. Zdroj: Marie Zemanová
Ještě mi nedá se nezeptat, jaké máte zkušeností s pomocí lidí na ulici? Jsou ochotní?
Ano, mám dobré zkušenosti. Jen je vidět, že lidé mnohdy sice chtějí pomoci, ale neví, jak na to. Já chodím po ulici s bílou holí, ale částečně vidím. To samozřejmě lidé kolem nemohou poznat. Jenže já, když například vyjdu z metra ven, trvá mi několik minut, než se můj zrak přizpůsobí. Musím se zastavit a počkat. A lidé mě mezitím chytají za ruku a chtějí převést. V tu chvíli je musím odmítnout, protože sama nevím, co v ten okamžik potřebuji. To je asi jediný problém.
V ČR žije 87 tisíc nevidomých a slabozrakých, říkají odborníci ze Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých
Český statistický úřad uvádí, že je v ČR kolem 87 tisíc nevidomých a slabozrakých. Z toho úplně nebo prakticky nevidomých je přibližně 17 až 18 tisíc. Rozdělujeme i samotnou skupinu nevidomých. Nevidomý je ten, kdo vůbec nevidí. Prakticky nevidomý je ten, kdo vnímá světlo, obrysy, dokáže využít nepatrný zbytek zraku k orientaci apod., ale tuto schopnost s věkem zpravidla ztrácí. U prakticky nevidomých a silně slabozrakých je třeba mít na paměti, že zrakové vady jsou vysoce individuální. Skutečnou funkčnost zbytku zraku lze rozpoznat objektivními metodami měření
Jaké bývají nejčastější příčiny ztráty zraku a jaké oční zákroky lidé nejčastěji podstupují, na to jsme se zeptali primářky MUDr. Věry Kalandové, která působí v oční klinice Lexum v Brně.
Paní primářko, jaké jsou nejčastější příčiny ztráty zraku v současné době a je těchto lidí dnes méně než v minulosti?
Medicína u nás je na velmi vysoké úrovni, takže pacientů se ztrátou zraku je ve srovnání s minulostí málo. V dětství a v adolescenci jsou to pacienti s geneticky determinovanou chorobou, kdy můžeme zasáhnout jen preventivně nebo v časných stadiích genetickým vyšetřením rodičů a následným opatřením. Dále jsou to extrémně nezralí novorozenci a vrozené vady, kdy ani nejlepší péče zrak nezachrání. V mladém věku a dospělosti jsou to nejčastěji devastující poranění a otravy. V dospělosti a vyšším věku se u nás řadí mezi choroby, které pacienta připraví o zrak, v první řadě věkem podmíněná makulární degenerace, dále glaukom nebo poškození očí při diabetu. Zde ovšem můžeme ztrátu zraku oddálit nebo snížit pečlivou léčbou a spoluprací pacienta.
Jaké oční zákroky lidé nejčastěji podstupují?
Nejčastější operací u nás je operace šedého zákalu. Za ní následují refrakční laserové operace na odstranění dioptrií. Mezi oční zákroky musíme počítat i aplikace nitroočních injekcí na léčbu věkem podmíněné sítnicové degenerace a jiných sítnicových onemocněních. Následují operace rohovky, sítnice a sklivce (odchlípení, trakce, ...) a plastické kožní operace kolem očí. Mezi operace se počítají i laserová ošetření sítnice pro různé diagnózy a tzv. laserové operace sekundárního šedého zákalu.
Ohledně postupné ztráty zraku odpovídá primář MUDr. Vladimír Chodura z oční kliniky Lexum České Budějovice a Tábor
Když člověk pomalu ztrácí zrak, je nějaká možnost, jak mu pomoci?
Postupné zhoršování zraku může mít vícero příčin. Nejčastěji se jedná o šedý zákal či věkové změny na sítnici. Může jít ale i o pouhé změny dioptrií souvisejících s vyšším věkem, což se projevuje zejména zhoršující se ostrostí vidění na blízko. Většinou se pomoci dá. Jak? To záleží na konkrétní příčině potíží, kterou odhalí vyšetření u očního lékaře.
Operace očí v případě vysokých dioptrií, na toto téma odpovídá primář MUDr. Martin Choleva z oční kliniky Lexum v Ostravě,
V současné době je možné podstoupit operaci očí a zbavit se tak brýlí. U koho je tato operace možná a u koho nikoliv?
Operace očí směřující k odstranění závislosti na brýlích je dnes technicky proveditelná u všech dioptrických vad. V zásadě existují tři možnosti – laserová operace na rohovce, implantace korekční čočky do oka a vyjmutí vlastní čočky z oka a její náhrada čočkou s odpovídající optickou mohutností. Která z možností je nejvhodnější závisí primárně na věku pacienta a výši refrakční vady (tedy jaké brýle aktuálně potřebuje) a dále pak na dalších možných přidružených onemocněních oka, detailních parametrech tloušťky a zakřivení rohovky.
V neposlední řadě pak na zrakových nárocích – tedy o profesi, koníčcích, provozovaných sportech. Existují však i případy, kdy raději operaci nedoporučíme – je to v případech, kdy by operace nemohla přinést zlepšení pro jiné přidružené onemocnění. Finální rozhodnutí o doporučení je vždy otázkou detailního a precizního očního vyšetření.
Je pravda, že lidé, kteří ztratí zrak, si vyvinou silněji hmatové a sluchové smysly?
Plasticita nebo adaptabilita našeho mozku je ohromná. Kompenzace jakéhokoliv handicapu posílením jiného smyslu či schopnosti je mnohokráte objektivně ověřenou skutečností. Jeden z kompenzačních mechanismů dokonce používáme mimoděk stále – při soustředění vyplazujeme jazyk či zatínáme zuby. Jazyk je velmi bohatě nervově zásoben – mimo chuťových vjemů je extrémně komplikovaná jeho motorika. Vypláznutím jazyka jej znehybníme, vyřadíme z provozu a uvolníme si tím v mozku kapacitu pro kreslení, psaní...
Psaní se Martina začala věnovat na mateřské dovolené před osmi lety. Od té doby prošla několika online médii jako redaktorka na volné noze. V současné době si můžete přečíst její rozhovory a příběhy na téma zdraví na CNN Prima News.
