ALS, nemoc, na kterou není lék
Může to začít častějším zakopáváním nebo tím, že najednou neudržíte v ruce hrnek. Amyotrofická laterální skleróza, označovaná jako ALS, může postihnout kohokoliv bez ohledu na věk nebo zdravotní stav. Napadá nervový systém a způsobuje postupné ochrnutí těla. Jaké jsou příčiny této nemoci, jak se léčí a jak můžeme pacientům pomoci my sami?
Této kruté nemoci podlehl třeba bývalý premiér Stanislav Gross, britský fyzik Stephen Hawking nebo nizozemský fotbalista Fernando Rickens. S diagnózou statečně bojuje třeba fotbalista Marián Čišovský. „Dokud je dech, je život,“ uvedl před lety Vladimír Mikuláš, fyzioterapeut české futsalové a fotbalové reprezentace, kterému byla nemoc diagnostikována v roce 2017, nyní již bohužel ztratil schopnost mluvit.
„Většinou to bývá zakopávání, brnění rukou, zhrubnutí řeči, nebo vlastně změny hlasu, člověk nemůže najednou uchopit třeba mince, otevřít zámek,“ uvedla v pořadu Nový den k prvním příznakům nemoci Eva Baborová, ředitelka spolku ALSA, který pomáhá lidem s touto nemocí.
Baborová potvrdila, že nemoc velmi často postihuje sportovce, ač nevíme přesně proč. „Většinou nemoc postihuje muže kolem 50 let, ale výjimkou nejsou ani lidé kolem 30 nebo 80 let,“ uvedla také s tím, že v ČR je asi 800 pacientů a ročně přibývá asi 200 nových.
Projekt na pomoc lidem s nemocí ALS
Příčiny ALS nebyly dosud dostatečně objasněny a léčba dnes umí jen zmírňovat průběh onemocnění. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy ALS je 2 až 5 let. Více než 20 let přežije s diagnostikovanou ALS jen 5 procent nemocných. Na výzkumu, který by v budoucnu mohl pomoci pacientům s ALS, spolupracují i čeští vědci. Tým vedený Martinem Maršalou z Kalifornské univerzity v San Diegu vyvinul chirurgickou metodu, která má v kombinaci s genovou terapií za cíl zpomalit nástup nemoci.
Nemocným se v České republice snaží pomoct například spolek ALSA. „Se spolkem ALSA kromě toho, že pacientům pomáháme přímo, se snažíme i šířit tady to povědomí o nemoci,“ uvedla organizátorka projektu Prague City Swim na podporu pacientů s ALS Tereza Koucká. Výtěžek akce podle ní poputuje na výjezdy týmu za pacienty přímo domů, na půjčovnu kompenzačních pomůcek nebo platby fyzioterapie či osobní asistence.
Druhý ročník projektu, jehož součástí jsou závody a bohatý doprovodný program, je určený pro celou rodinu a proběhne 12. září na Střeleckém ostrově.
