Malý Jindra hledá dárce kostní dřeně. Máme pár měsíců, jinak nemá šanci, prosí otec o pomoc
Rodinná dovolená se proměnila v boj o život. Téměř pětiletému Jindrovi ve Španělsku nečekaně diagnostikovali akutní leukemii. Rodiče si museli sami zařídit transport do Česka, nyní Jindra potřebuje dárce kostní dřeně a jde mu o čas. Příběh malého bojovníka v rozhovoru pro CNN Prima NEWS popsal jeho tatínek. Ten také apeloval na veřejnost, aby se přihlásila do registru dárců.
Všechno to začalo na dovolené ve Španělsku. Proč jste se tam rozhodli jít do nemocnice?
Už první týden po příletu do Španělska se nám Jindra zdál unavenější, než běžně bývá. Vždycky to byl pytel plný blech, k nezastavení. Teď ráno dlouho vyspával, šel chvilku do bazénu, pak si šel zase lehnout. Jogurt, který normálně snědl na posezení, nesnědl ani z poloviny. To se nám už zdálo podezřelé, ale neměl teplotu ani žádné bolesti, takže jsme tomu nepřikládali velkou váhu. Po pěti dnech od příjezdu jsme si ale všimli, že má nafouklé bříško. Prohmatali jsme ho a zjistili jsme, že levá strana je tvrdší než ta pravá. To už jsme znejistěli.
Na internetu jsme se dočetli, že by mohlo jít o zvětšenou slezinu, takže jsme se rozhodli navštívit lékaře. Ten Jindru vyšetřil, prohmatal ho a řekl nám, že nejde o nic urgentního vzhledem k tomu, že Jindra nezvrací a nemá horečky. Doporučil nám ale jet do nemocnice a nechat Jindru pořádně vyšetřit. Takže ten den jsme sehnali auto a jeli jsme 50 kilometrů do Malagy do hlavní nemocnice.
ČTĚTE TAKÉ: Neutišitelný hlad i ochablé svaly. Malá Esterka potřebuje pomoc, chybí poslední tisíce
Kde vám tedy oznámili diagnózu?
V nemocnici Jindru zase vyšetřili, odebrali mu krev a už v tu chvíli se začali lékaři tvářit ustaraně. Říkali, že má špatný krevní obraz, ale že není jasné, o co jde, a že je třeba zajít na další vyšetření do dětské nemocnice, kde na to mají dostatečně senzitivní testy. Převezla nás tam sanitka a strávili jsme tam hodiny čekáním na výsledky krevních testů.
Už tam nám, během jednoho odpoledne, řekli, že jde o akutní leukémii. V tu chvíli lékaři nevěděli, o jaký typ jde. Ale řekli nám, že jsme už v té urgentní fázi, která ohrožuje Jindrův život. Normální hodnota T-lymfocytů, tedy těch nemocných bílých krvinek, je do tří tisíc na určitou hodnotu krve. Jindra měl 570 tisíc. To znamenalo, že je potřeba hned začít léčbu.
Návrat do Česka na vlastní pěst
Jak probíhal transport ze Španělska zpátky domů?
My jsme se hned spojili s nemocnicí v Motole a společně jsme řešili, jak ten transport bude probíhat. U toho jsem ještě komunikoval s pojišťovnou a ve hře bylo několik variant. V akutních případech, které ohrožují život, se dá vyřešit individuální letecký transport, ale Jindra byl stabilní do té míry, že nehrozilo bezprostřední nebezpečí v řádu dnů. Proto se řešil transport standardní linkou.
Nutná opatření byla, abychom měli všichni respirátory a abychom se ideálně vyhnuli davům na letištích a v letadle – což jde velmi těžko. Oslovili jsme tedy letiště v Malaze a jeho asistenční službu pro handicapované. Byli opravdu vstřícní a sami nabídli, že nás vyzvednou, provezou přes celé letiště a zajistí, abychom se nedostali do kontaktu s davy. Šli jsme zadem kontrolami pro personál, i na nástup do letadla jsme čekali bokem. Komunikovali jsme i s leteckou společností Smartwings, ta nám zařídila místa až vzadu a opravdu se o nás hezky postarali.
Kapitán nás dokonce nechal před odletem a po příletu zpátky do Prahy nahlédnout do kokpitu, takže oba kluci, jak Jindra, tak jeho starší bratr, si prohlédli kokpit. To byla pěkná část té jinak náročné cesty. S Nemocnicí Motol jsme měli zajištěnou dopravu sanitkou z letiště do nemocnice. Takže žena s Jindrou jeli s kufrem rovnou tam a strávili tam týden, než je propustili do domácí ambulantní péče.
Chápu správně, že jste celou dopravu ze Španělska do Prahy zařizoval vy sám?
Ano, zařizoval jsem to já. Nejdřív jsem to chtěl nechat na pojišťovně, ale potom přišla od španělských lékařů urgentní výzva. Říkali, že je Jindra stabilizovaný a že existuje 48hodinové okno, během kterého musí začít chemoterapie. Buď jsme se museli dostat během tohoto času zpátky do Čech a zahájit chemoterapii tady, anebo bychom museli zůstat v Malaze. My jsme chtěli zpátky do Česka.
Pojišťovně trvalo asi den hledání řešení a žádné nepřišlo. Pořád říkali, že potřebují víc času, tak jsem neváhal a vzal to do svých rukou. Objednal jsem letenky, domluvil jsem, co bylo potřeba, koupil jsem respirátory, domluvil se s letišti a s aerolinkou.
Čtěte také
Pojišťovna vám tedy nepomohla?
Pojišťovna nepomohla v tom smyslu, že nám nezařídila cestu. V což jsem od začátku doufal, když už máme super cestovní pojištění. Předpokládal jsem, že zavolám a vše půjde. Pak jsem ale pojišťovně doložil náklady, které jsme s tím měli, a ta nám to bez zdržení proplatila. Co se týče plnění, stěžovat si nemůžeme.
Jakou roli hrála jazyková bariéra? A jak byste porovnal přístup ve Španělsku a v Česku?
V první řadě bych chtěl říct, že nás velmi mile překvapilo, jak rychle to ve Španělsku dokázali diagnostikovat. Čím dřív jsme to věděli, tím dřív jsme to mohli začít řešit. Takže snad můžu říct, že tento moment Jindrovi zachránil život. Za to jim chceme moc poděkovat. Španělsko má v léčbě onkologických onemocnění podobný protokol jako my, takže tím pádem lékaři mohli bez problémů navázat na léčbu, která začala ve Španělsku.
Každopádně jazyková bariéra byla poměrně zásadní komplikací. S manželkou se domluvíme anglicky, ale tak osm z deseti španělských lékařů a sester mluví jen španělsky. Museli jsme vyhledávat doktory, kteří se domluví anglicky, a používali jsme i online překladače.
Jindra tedy poté v Česku začal s chemoterapií, ta ale bohužel nebyla úspěšná. Víte proč?
Ve Španělsku Jindra absolvoval první předfázi, kortikoidní léčbu, a povedlo se snížit počet nemocných bílých krvinek. Motolská nemocnice na to navázala a částečně pokračovala v kortikoidní léčbě doplněné o chemoterapii. Před chemoterapií změřili, kolik rakovinotvorných buněk Jindra v kostní dřeni má, a po měsíci na chemoterapii to změřili znovu.
V ideálním případě by jejich počet měl výrazně klesnout nebo by měly úplně vymizet. Když se tak stane, pokračuje se další chemoterapií v takzvané nízkorizikové větvi. Je i druhá varianta – pokud je buněk v kostní dřeni stále hodně, je třeba nasadit intenzivnější chemoterapii. Pak to směřuje k transplantaci kostní dřeně. To se bohužel stalo v našem případě.
Bez dárce nemá šanci, říká otec
Co to pro vás nyní znamená? Co má Jindra před sebou?
My teď máme dvě priority. První je, aby chemoterapie utlumila nemoc, aby Jindra mohl dostat novou kostní dřeň. A druhou je najít vhodného dárce. Teď už víme, že bez dárce Jindra nemá šanci se uzdravit. Potřebujeme tedy toho dárce najít co nejdřív. Naše ošetřující lékařka nám říkala, že transplantace je potřeba do čtyř až šesti měsíců. Takže teď čekáme. Víme, že se bez dárce neobejdeme. Pokud nebude shoda v Česku, rozšíří se to i na Evropu, později případně i na zbytek světa. My doufáme, že shodu najdeme co nejdřív.
V takovém období je určitě potřeba dbát i na psychický stav. Jak to u Jindry řešíte? Je třeba v kontaktu s kamarády?
Co se týče kamarádů, Jindra je od nich v téměř absolutní izolaci. Dlouho se teď nemůže vrátit do školky a s kým přijde do kontaktu, se musí tvrdě hlídat. Můžeme k němu my, nejbližší rodina, a to pouze tehdy, když máme jistotu, že nejsme nastydlí. Chemoterapie hodně oslabuje imunitní systém, takže my teď máme důležitý úkol ho chránit.
Se zbytkem rodiny si Jindra pravidelně volá a je to pro něj velká vzpruha. Teď se nám podařilo Jindru dostat ven, sedm týdnů strávil jenom v nemocnici nebo doma. Když jdeme s Jindrou ven, bereme ho v kočárku, protože kvůli chemoterapii a neuropatii moc necítí nohy, takže špatně chodí. Posledně jsme byli na krmení kachen u nás v Ostrově. Zahřeje to, je to hrozně příjemné. Snažíme se mu to takovými momenty zpříjemnit.
Kde se dá do registru dárců kostní dřeně zapsat?
Těch míst je teď spousta. Já jsem byl osobně u nás v Ostrově, nábor tam začal v devět hodin ráno a měl probíhat do dvou odpoledne. Už před devátou tam bylo asi pět lidí, kteří se už nemohli dočkat, až se budou moci zapsat do registru. Chodila spousta mladých lidí, chodily celé rodiny, některé lidi jsme poznávali, protože je známe osobně. Musím říct, že jsem měl na krajíčku, bylo to tak dojemné. Lidé se ptali, jak na tom Jindra je, jestli můžou nějak pomoct… Zkrátka jsem fakt hrdý na to, v jakém městě žiju a kolik je tam lidí, kteří se nám rozhodli přijít pomoct.
Celý tento i příští týden má od sedmi do tří každý všední den otevřené dveře registr v IKEMu v Praze. Je možné tam přijít bez ohlášení, bez registrace předem a nechat se zapsat do registru dárců. Takže kdo jste z Prahy, určitě využijte. Víme, že za jedno odpoledne se tam registrovalo asi 70 lidí, což je úžasné číslo.
Chtěl bych poděkovat všem, kteří se zaregistrovali. Taky bych chtěl poděkovat všem lékařům a sestřičkám a zdravotnickému personálu ve Fakultní nemocnici Motol na dětské hematoonkologii, protože už od našeho příjezdu, respektive ještě předtím, jsme s nimi byli v kontaktu a plánovali jsme, jak by Jindrova léčba měla vypadat. Jsou tam všichni profesionálové.
Čtěte také
Pražský Institut klinické a experimentální medicíny, známý pod zkratkou IKEM, na podporu malého Jindry během září pořádá náborové akce. Jedna probíhá tento víkend 19.–20. září na Dnech NATO v Ostravě. Další náborové akce se budou konat 26. září od 10:00 do 16:00 v Safari Parku v zoo ve Dvoře Králové nad Labem a ve stejný den od 11:00 do 17:00 na pražském Výstavišti.
Do registru se však můžete zapsat také v jednom z celkem 45 stálých náborových center, která jsou rozeseta po celé republice. Zápis do registru nemusí pomoci pouze Jindrovi, ale také dalším více než 50 dětem a dospělým, kteří v současnosti na transplantaci kostní dřeně čekají.
Do registru se může zapsat každý, komu je mezi 18 a 40 lety, má dobrý zdravotní stav, je bez trvalé medikace a váží více než 50 kilogramů. „Přijďte se zapsat do registru. Každý nový dárce zvyšuje šanci, že se podaří vhodnou shodu pro potřebného pacienta najít včas,“ vyzývá IKEM na webových stránkách.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Boj o život novorozených dvojčat. Lékaři z Prahy operovali bratry se vzácnou vrozenou vadou
Michael studuje obor Veřejná a sociální politika na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze. Členem on-line redakce CNN Prima NEWS je od října 2024. Soustředí se hlavně na domácí politiku, se zájmem sleduje také dění ve Spojených státech. Ve volném čase se věnuje zejména hudbě. (Michael.Cardal@iprima.cz)
