Malý Oliver v motolské nemocnici lék proti spinální svalové atrofii nedostane.
Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.
Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy). Kvůli tomu se neobejde bez plicní ventilace a rehabilitací. Nadějí měl být zřejmě nejdražší lék na světě Zolgensma, na který rodiče sháněli ve veřejných sbírkách 50 milionů korun. Když se jim to podařilo a mělo dojít k aplikaci, lékaři v motolské nemocnici řekli „ne“. Údajně kvůli tomu, že chlapec využívá plicní ventilátor.
„Lékaři nám řekli, že se s odbornou společností dohodli, že léčba není doporučená pacientům, kteří jsou na umělé plicní ventilaci déle než osm hodin denně. Dále argumentovali riziky po podání, o kterých ovšem víme již od začátku úvah o této formě léčby,“ uvedl pro CNN Prima NEWS otec Olivera Bohumil Kovalský.
Podle jeho slov však měly být veškeré testy a výsledky naprosto v pořádku. „Oliver je teď ve stavu, kdy reálně dokáže dýchat sám již šest hodin denně. Krevní testy také vyšly v pořádku a podle slov doktorky Jany Haberlové z 19. května letošního roku je Oliver zdravotně v pořádku, léčbě nic nebrání a není v nevýhodě oproti ostatním dětem,“ upřesnil otec s tím, že synův stav je v současné době přece jen o něco lepší.
Bohužel, pražská Motol, do které jsme včera nastoupili na hospitalizaci ke kontrole odmítla léčbu Oliverkovi aplikovat....
Posted by Oliverkovy cesty s SMA on Wednesday, June 24, 2020
„Během června, kdy jsme byli doma a léčba se odsunula, jsme udělali vše, co po nás lékaři požadovali, a připravili jsme Olivera na aplikaci léku,“ popsal Bohumil Kovalský s tím, že informaci o požadavcích na samostatné dýchání a možné problémy ohledně plicní ventilace před měsícem od lékařů nedostali.
Rodiče se na doporučení lékařky „vydali“ cestou specifického léčebného programu, u něhož se plicní ventilace nebere jako kontraindikace. „Nejvíce šokující pro nás je právě to, že léčba nemůže být poskytnutá kvůli plicní ventilaci. A to přesto, že o ní doktorka Haberlová věděla. Z toho důvodu mu měla být léčba poskytnuta prostřednictvím specifického léčebného programu,“ uvedl Oliverův otec.
Rizika podle lékařky převažují nad benefity léčby
Zamítnutí léčby potvrdila CNN Prima NEWS i lékařka Jana Haberlová. „Za přítomnosti tří lékařů jsme oba rodiče při hodinovém rozhovoru ve středu informovali o tom, že Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefity léčby,“ vysvětlila dětská neuroložka z Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole.
Postup je podle ní v souladu s doporučením odborné Společnosti dětské neurologie z poloviny června letošního roku. „Rodičům jsme se snažili důvody opakovaně objasnit, přesto podle jejich pátečních vyjádření na sociálních sítích argumentům nerozumějí,“ doplnila Haberlová, podle které rodiče věděli, že zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání. „K finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas. Pacient byl prvně ve Fakultní nemocnici v Motole vyšetřený 4. května letošního roku, dávno po spuštění sbírky rodiči. Do té doby nebyl v péči naší nemocnice, tzn. jeho interní stav nám nebyl přesně znám,“ popsala doktorka Jana Haberlová.
Haberlová ale pro CNN Prima NEWS uvedla, že se nebrání možnosti změnit lékařské rozhodnutí. „Dle našich pediatrů je možné, že by se ještě interní stav Olivera mohl zlepšit. Pokud se zlepší, jsme samozřejmě ochotni toto stanovisko přehodnotit,“ komentovala Haberlová.
Rodiče se nevzdávají, usilují o podání léku v zahraničí
Oliver měl léčbu schválenou i revizním lékařem zdravotní pojišťovny, který uvedl, že „dle ošetřující lékařky MUDr. Jany Haberlové se v tomto konkrétním případě jedná o jedinou možnost léčby. Indikace dle ošetřující lékařky naplňuje specifický léčebný program Ministerstva zdravotnictví ČR, který umožňuje podání léčivého přípravku Zogensma na území České republiky“.
Pro rodiče se nyní rozbíhá druhý souboj s časem pro vybrání potřebných finančních prostředků na to, aby mohli požádat o podání léku v jiném státě. Čas však běží, protože podání léků je možné jen do věku dvou let dítěte. Oliverovi budou dva roky 13. srpna letošního roku. „Máme kontakt nejen v Polsku, ale i na nemocnici v Itálii. Bohužel jsem ztratili mnoho času, takže si nejsme jistí, zda vše stihneme také z toho důvodu, že na léčbu mimo ČR by bylo potřeba dovybrat další finance ve veřejné sbírce,“ uzavřel otec Olivera Bohumil Kovalský.
