Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Nařídil šéf hasičů chybný postup při obřím požáru v Hustopečích? Rakušan Vlčka hájí

Nařídil šéf hasičů chybný postup při obřím požáru v Hustopečích? Rakušan Vlčka hájí

10. května 2025 17:16
Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

10. května 2025 16:44
Začala předvolební mela. Bobošíková lže, parazitovala na Klausovi, rozčiluje se Macinka

Začala předvolební mela. Bobošíková lže, parazitovala na Klausovi, rozčiluje se Macinka

10. května 2025 14:09
Upálil jste ji, trval na svém soud. Kalina nový proces nedostane, nepředložil k tomu důvod

Upálil jste ji, trval na svém soud. Kalina nový proces nedostane, nepředložil k tomu důvod

10. května 2025 10:50
Hrabošů polních na jaře ubylo. Zemědělci si však podle inspekce zatím oddechnout nemohou

Hrabošů polních na jaře ubylo. Zemědělci si však podle inspekce zatím oddechnout nemohou

9. května 2025 22:54
Strašná tragédie, smutní lidé na pietních místech za Bartošku. Chtějí po něm pojmenovat ulici

Strašná tragédie, smutní lidé na pietních místech za Bartošku. Chtějí po něm pojmenovat ulici

9. května 2025 20:43
Konec krvavých bojů: Indie a Pákistán se dohodly na příměří. Díky nám, chlubil se Trump

Konec krvavých bojů: Indie a Pákistán se dohodly na příměří. Díky nám, chlubil se Trump

10. května 2025 16:15
Kolaps v přímém přenosu. Komentátorku v USA křísil televizní štáb, moderátor pokračoval

Kolaps v přímém přenosu. Komentátorku v USA křísil televizní štáb, moderátor pokračoval

10. května 2025 15:28
Čelnímu střetu unikl řidič jen o vlásek. U Zvolena se na něj vyřítilo auto, ukazují záběry

Čelnímu střetu unikl řidič jen o vlásek. U Zvolena se na něj vyřítilo auto, ukazují záběry

10. května 2025 14:47
Začala předvolební mela. Bobošíková lže, parazitovala na Klausovi, rozčiluje se Macinka

Začala předvolební mela. Bobošíková lže, parazitovala na Klausovi, rozčiluje se Macinka

10. května 2025 14:09
OBRAZEM: Musíme změnit režim, hřímali Okamura se spojenci. Do varu přivedli 4000 lidí

OBRAZEM: Musíme změnit režim, hřímali Okamura se spojenci. Do varu přivedli 4000 lidí

9. května 2025 08:03
Muniční iniciativu má zaštiťovat NATO, míní Schillerová. Připustila, že ji ANO ukončí

Muniční iniciativu má zaštiťovat NATO, míní Schillerová. Připustila, že ji ANO ukončí

8. května 2025 12:52
Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

10. května 2025 16:44
Varovné signály trhu: Plynové zásobníky jsou prázdnější než loni. Vyplatí se zafixovat cenu?

Varovné signály trhu: Plynové zásobníky jsou prázdnější než loni. Vyplatí se zafixovat cenu?

9. května 2025 06:49
Přeplatky za energie vás mohou připravit o tisíce korun. Jak správně nastavit zálohy?

Přeplatky za energie vás mohou připravit o tisíce korun. Jak správně nastavit zálohy?

7. května 2025 07:52
Hra na strunu závisti. Vyžene ty nejlepší, varuje Křeček před daní pro vysokopříjmové

Hra na strunu závisti. Vyžene ty nejlepší, varuje Křeček před daní pro vysokopříjmové

10. května 2025 06:14
Kolik Česko stála loni válka na Ukrajině? Přímé výdaje klesly, nejvíce spolkla humanitární dávka

Kolik Česko stála loni válka na Ukrajině? Přímé výdaje klesly, nejvíce spolkla humanitární dávka

8. května 2025 07:51
Ceny energií sníží dostavba Dukovan, řekl Fiala. Francouzská firma jde proti zájmům Česka

Ceny energií sníží dostavba Dukovan, řekl Fiala. Francouzská firma jde proti zájmům Česka

7. května 2025 21:59
Lídři se na Ukrajině shodli na příměří od pondělí. Nenecháme se zastrašit, reagoval Kreml

Lídři se na Ukrajině shodli na příměří od pondělí. Nenecháme se zastrašit, reagoval Kreml

10. května 2025 13:01
Řezník Putin by se měl obávat režimu, který v Rusku stvořil, říká lotyšská ministryně

Řezník Putin by se měl obávat režimu, který v Rusku stvořil, říká lotyšská ministryně

10. května 2025 11:17
REPORTÁŽ: Ukrajinka se bojí o syny aneb Portréty zabitých vojáků na zdech paneláků

REPORTÁŽ: Ukrajinka se bojí o syny aneb Portréty zabitých vojáků na zdech paneláků

10. května 2025 05:40
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Ukrajina
Lídři se na Ukrajině shodli na příměří od pondělí. Nenecháme se zastrašit, reagoval Kreml
Více informací
Zahraničí
Napětí mezi jadernými mocnostmi kvůli Kašmíru roste. Indie hlásí mrtvé po útoku Pákistánu
Více informací
Ukrajina
Merz, Macron a Starmer dorazili do Kyjeva. Řešit budou další podporu napadené Ukrajiny
Více informací
MS v hokeji
Česká radost na úvod MS: Divoká výhra! Pastrňák se našel, Lauko připomněl černý start
Více informací
Rusko
Přehlídka v Moskvě byla bezzubá, říká Just. Rusko podle něj neukázalo nic nového
Více informací
Domácí
V Čeladné se zřejmě propadl strop hotelu, na místě byli zranění. Byla slyšet rána
Více informací
Petr Pavel
Pavel: Rusko se v mnohém chová jako nacisté. Řekl, koho by si přál, aby lidé v Česku volili
Více informací
Pavel nepozval Klause ani Zemana. Buranství, říká Stoniš k oslavám výročí konce války

Pavel nepozval Klause ani Zemana. Buranství, říká Stoniš k oslavám výročí konce války

Pomsta za záběry brutální šikany na Znojemsku: Muži kopali útočníky, policie varuje před lynčem

Pomsta za záběry brutální šikany na Znojemsku: Muži kopali útočníky, policie varuje před lynčem

Kupka sepsul Nerudovou za Green Deal. Díky za sebestřednost, vmetl jí při hádce o „zásluhy“

Kupka sepsul Nerudovou za Green Deal. Díky za sebestřednost, vmetl jí při hádce o „zásluhy“

CNN Prima News ■ Zprávy Zdravotnictví

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

  • Téma: Zdravotnictví
  • Daniela Soukalová
  • 26. června 2020 11:33
Malý Oliver v motolské nemocnici lék proti spinální svalové atrofii nedostane.

Malý Oliver v motolské nemocnici lék proti spinální svalové atrofii nedostane.

  • Zavřít
Malý Oliver v motolské nemocnici lék proti spinální svalové atrofii nedostane.

Malý Oliver v motolské nemocnici lék proti spinální svalové atrofii nedostane.

Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.

Seznam.cz banner

Oliver trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy). Kvůli tomu se neobejde bez plicní ventilace a rehabilitací. Nadějí měl být zřejmě nejdražší lék na světě Zolgensma, na který rodiče sháněli ve veřejných sbírkách 50 milionů korun. Když se jim to podařilo a mělo dojít k aplikaci, lékaři v motolské nemocnici řekli „ne“. Údajně kvůli tomu, že chlapec využívá plicní ventilátor.

„Lékaři nám řekli, že se s odbornou společností dohodli, že léčba není doporučená pacientům, kteří jsou na umělé plicní ventilaci déle než osm hodin denně. Dále argumentovali riziky po podání, o kterých ovšem víme již od začátku úvah o této formě léčby,“ uvedl pro CNN Prima NEWS otec Olivera Bohumil Kovalský.

Podle jeho slov však měly být veškeré testy a výsledky naprosto v pořádku. „Oliver je teď ve stavu, kdy reálně dokáže dýchat sám již šest hodin denně. Krevní testy také vyšly v pořádku a podle slov doktorky Jany Haberlové z 19. května letošního roku je Oliver zdravotně v pořádku, léčbě nic nebrání a není v nevýhodě oproti ostatním dětem,“ upřesnil otec s tím, že synův stav je v současné době přece jen o něco lepší.

„Během června, kdy jsme byli doma a léčba se odsunula, jsme udělali vše, co po nás lékaři požadovali, a připravili jsme Olivera na aplikaci léku,“ popsal Bohumil Kovalský s tím, že informaci o požadavcích na samostatné dýchání a možné problémy ohledně plicní ventilace před měsícem od lékařů nedostali.

Rodiče se na doporučení lékařky „vydali“ cestou specifického léčebného programu, u něhož se plicní ventilace nebere jako kontraindikace. „Nejvíce šokující pro nás je právě to, že léčba nemůže být poskytnutá kvůli plicní ventilaci. A to přesto, že o ní doktorka Haberlová věděla. Z toho důvodu mu měla být léčba poskytnuta prostřednictvím specifického léčebného programu,“ uvedl Oliverův otec.

K tématu

Zdravotnictví
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Zázrak! Tak reagovali rodiče Maxíka. První dítě v Česku dostalo nejdražší lék na SMA

K tématu

Lidé
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Šok pro rodiče malého Olivera. Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc

Rizika podle lékařky převažují nad benefity léčby

Zamítnutí léčby potvrdila CNN Prima NEWS i lékařka Jana Haberlová. „Za přítomnosti tří lékařů jsme oba rodiče při hodinovém rozhovoru ve středu informovali o tom, že Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefity léčby,“ vysvětlila dětská neuroložka z Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole.

Postup je podle ní v souladu s doporučením odborné Společnosti dětské neurologie z poloviny června letošního roku. „Rodičům jsme se snažili důvody opakovaně objasnit, přesto podle jejich pátečních vyjádření na sociálních sítích argumentům nerozumějí,“ doplnila Haberlová, podle  které rodiče věděli, že zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání. „K finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas. Pacient byl prvně ve Fakultní nemocnici v Motole vyšetřený 4. května letošního roku, dávno po spuštění sbírky rodiči. Do té doby nebyl v péči naší nemocnice, tzn. jeho interní stav nám nebyl přesně znám,“ popsala doktorka Jana Haberlová.

Haberlová ale pro CNN Prima NEWS uvedla, že se nebrání možnosti změnit lékařské rozhodnutí. „Dle našich pediatrů je možné, že by se ještě interní stav Olivera mohl zlepšit. Pokud se zlepší, jsme samozřejmě ochotni toto stanovisko přehodnotit,“ komentovala Haberlová.

K tématu

Zdravotnictví
Adámek dostal nejdražší lék na SMA

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se těší, až začne cvičit

K tématu

Zdravotnictví
Maxík bojuje s vážnou nemocí

Zdravotní stav dvouletého Maxíka je v pořádku, projevily se ale nežádoucí účinky

Rodiče se nevzdávají, usilují o podání léku v zahraničí

Oliver měl léčbu schválenou i revizním lékařem zdravotní pojišťovny, který uvedl, že „dle ošetřující lékařky MUDr. Jany Haberlové se v tomto konkrétním případě jedná o jedinou možnost léčby. Indikace dle ošetřující lékařky naplňuje specifický léčebný program Ministerstva zdravotnictví ČR, který umožňuje podání léčivého přípravku Zogensma na území České republiky“.

Pro rodiče se nyní rozbíhá druhý souboj s časem pro vybrání potřebných finančních prostředků na to, aby mohli požádat o podání léku v jiném státě. Čas však běží, protože podání léků je možné jen do věku dvou let dítěte. Oliverovi budou dva roky 13. srpna letošního roku. „Máme kontakt nejen v Polsku, ale i na nemocnici v Itálii. Bohužel jsem ztratili mnoho času, takže si nejsme jistí, zda vše stihneme také z toho důvodu, že na léčbu mimo ČR by bylo potřeba dovybrat další finance ve veřejné sbírce,“ uzavřel otec Olivera Bohumil Kovalský.

Tagy:
Polsko Itálie léčba lékař SMA spinální svalová atrofie CNN Prima NEWS finance Oliver Jana Haberlová Zolgensma Fakultní nemocnice v Motole Bohumil Kovalský Česko Ministerstvo zdravotnictví České republiky ventilace
Daniela Soukalová

Daniela Soukalová

editorka FTV Prima

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

17:16

Nařídil šéf hasičů chybný postup při obřím požáru v Hustopečích? Rakušan Vlčka hájí

16:44

Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

16:15

Konec krvavých bojů: Indie a Pákistán se dohodly na příměří. Díky nám, chlubil se Trump

15:28

Kolaps v přímém přenosu. Komentátorku v USA křísil televizní štáb, moderátor pokračoval

14:47

Čelnímu střetu unikl řidič jen o vlásek. U Zvolena se na něj vyřítilo auto, ukazují záběry

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news prima-cnn-news

https://cdn.administrace.tv/2025/02/28/small_169/8ff98b571c3b755e3a6f40cba4c999ff.jpg Nařídil šéf hasičů chybný postup při obřím požáru v Hustopečích? Rakušan Vlčka hájí Konec krvavých bojů: Indie a Pákistán se dohodly na příměří. Díky nám, chlubil se Trump Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

prima-zeny prima-zeny

https://cdn.administrace.tv/2025/05/08/small_169/ab5e49f7ab976cd42e5821b120bfa2a3.jpg Desetimetrový bazén a čtyři ložnice. Bartoška si na sklonku života nechal postavit luxusní dům Panáka slivovice si dají v nebi. Přítel popsal poslední setkání Karla Heřmánka a Jiřího Bartošky Starostlivá máma Eva Perkausová řeší potravinové alergie synů. Manžel musí jíst mdlá jídla

prima-zoom prima-zoom

https://cdn.administrace.tv/2025/05/10/small_169/d1a6be076727adc2e9474aa800664820.jpg Kde bylo odpáleno 456 jaderných bomb? Parta šimpanzů si podává alkohol a řádí. Unikátní video hodně vypovídá o lidské evoluci Kolika let se v Česku dožívají muži a kolika ženy? Nová studie potvrzuje, že tato čísla mohou jít nahoru

prima-fresh prima-fresh

https://cdn.administrace.tv/2025/04/04/small_169/6fd2082e34d60c1f78a67201042923b8.jpg Koláč s tvarohovou náplní a sněhovou čepicí podle Anuše Kejřové Vepřový šašlik s klobásou a červenou paprikou – šťavnaté maso na gril i do trouby Od čochtana přes mlíko až po malý šnyt. Průvodce čepováním piva z Lokálu

prima-cool prima-cool

https://cdn.administrace.tv/2025/05/10/small_169/e059914b5bc2d6a6e18e65a70c85e986.jpg Desetiminutový trailer Kung Fury 2 Náhrada za Kill Bill 3? Uma Thurman se ohání katanou v traileru nového akčňáku s Charlize Theron Nový Pán prstenů má oficiální datum premiéry… a jeden zcela zásadní problém

playboy playboy

https://cdn.administrace.tv/2025/04/24/small_169/faa1c95eca26729eef0d856b81242a57.jpg Co vás čeká v květnovém vydání magazínu Playboy? Bohém Pastrňák, magistr Vejmelka a dědek Červenka! Tato trojka potáhne repre ke zlatu Nahota pod peřinou: Spěte bez pyžama, říká lékař. Tělo, mozek i vztah vám poděkují

lajk lajk

https://cdn.administrace.tv/2025/04/29/small_169/0fab6566c428f7f1aeaa80751e890f30.jpg Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo Láďa Hruška se vzdal snu na rekonstrukci stavení. Chátrající dům raději prodává Benda o zápasu s Novotným: Dát mu přes tlamu je občanská povinnost, nejen za Aničku

prima-living prima-living

https://cdn.administrace.tv/2025/05/10/small_169/be9eb6e18d163ed07ea9653bdaff2c6b.jpg Mochna husí uvolňuje křeče a pomáhá při kašli. Účinné jsou léčivé čaje i obklady Od bolesti zad může ulevit sezení na míči, ale nepoužívejte ho celé dny Den matek: Květomluva je originální způsob, jak své mamince poděkovat beze slov

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.