Doma s autistou v době covidu. Jak přežívá ztráty a zákazy malý Joa a jeho rodina?

Největší specializovanou organizací zabývající se péčí o osoby s autismem v České republice je NAUTIS – Národní ústav pro autismus. S tímto ústavem se protnul i příběh malého Joachima.

Když byl malému asi rok, všimla jsem si, že mnoho věcí dělá jinak

„Už když byl malému asi rok, bylo nám jasné, že se vyvíjí jinak než jeho vrstevníci. Hrál si nejraději sám a velmi specificky. Stavěl hračky i další věci do řady, zajímala ho písmena a čísla, na věci koukal z různých úhlů, rád se točil a houpal, neměl dobrý oční kontakt, jeho pohled byl často jakoby nepřítomný a ani řeč se nerozvíjela tak, jak by měla. Hrubá motorika byla také opožděná, chodit začal až v roce a půl a dodnes je přehnaně opatrný, aby nespadl, problémy měl i se spánkem,“ vypráví maminka skoro šestiletého Joachima, Kristina.

Ve dvou a půl letech navštívili klinického psychologa a tam vzniklo podezření na diagnózu spadající pod PAS – atypický autismus. Po půl roce se toto podezření potvrdilo. „Začali jsme spolupracovat se speciálně pedagogickým centrem, docházeli na terapie a později jsme byli přijati k péči do NAUTIS. Tam nám diagnózu prakticky potvrdili,“ pokračuje mladá maminka.

Nevzdávat se, nenechat zaškatulkovat

Kristina však nepovažuje diagnózu syna za konečnou. Podle ní je důležité vědět, jak s dítětem s PAS pracovat, a ne ho někam zaškatulkovat. „Myslím, že diagnostikovat dvouleté neverbální dítě může být dosti zavádějící. Všem rodičům doporučuji sbírat informace, a ne se zaměřit na přesnou diagnózu,“ dodává.

Kristina se synovi věnuje, jak jen to jde. A je to znát. „Letošní rok nám přinesl spoustu změn a pokroků. Rozvíjí se řeč, stále pracujeme na češtině, protože Joa je bilingvní dítě a preferuje angličtinu, docházíme pravidelně na logopedii, cvičíme slova pomocí kartiček... Kvůli covidu jsme strávili řadu měsíců v přírodě, a to malému moc pomohlo. Naučil se věci, které ještě před rokem odmítal. Překonal své strachy a prvně sedl na kolo, plaval v hluboké vodě, začal samostatně jíst... Z pohledu jeho rozvoje je to velmi důležitý posun,“ vysvětluje Kristina.

Covid ale ovlivnil rodinu i po negativní stránce. Tatínek malého je cizinec nežijící v ČR a nemá tak letos možnost se se synem pravidelně vídat. „Je to pro nás těžká doba. Joa viděl tátu jen o prázdninách, kdy u něho malý strávil pár týdnů. Ale odloučení během roku vztahu moc nepomáhá. Joachim špatně zvládá změny, potřebuje rytmus, který jsme měli nastavený, pravidelnost, což je nyní prakticky nemožné,“ dodává mladá maminka.

Kvůli covidu jsem přišla částečně o práci, malý nemohl chodit do školky

Poukazuje na to, že covid ovlivnil jejich život opravdu citelně, a to i po stránce sociální. „Na jaře nám zavřeli školku, která je pro Joachima elementární, co se sociálních vztahů a interakce s dětmi týče. Pobyt v přírodě a karanténa nám sice na jednu stranu pomohly, ale na tu druhou zejména v socializaci na rozvoji ubral. A to nemluvím o tom, že jsem půl roku nemohla téměř pracovat, chodit na schůzky atd. Přišla jsem o klienty, nebo jsem musela práci omezit,“ pokračuje Kristina, která pracuje na volné noze v on-line marketingu.

O syna se stará prakticky sama, hlídání má minimálně (jedna babička mimo Prahu) a v současné době je opět nucena trávit čas se synem v přírodě mimo město. Školka je zase zavřená v preventivní karanténě, celkově život v Praze není teď pro syna příjemný,“ dodává. Práci musela opět omezit, ale přivydělává si šitím dětského oblečení pod názvem Joa made by mama (FB@joamadebymama), aby tuto těžkou dobu nějak zvládla. „Šití je pro mě nejen přivýdělek, ale i relax, kdy dokonale vypnu hlavu. Navíc nás čeká stěhování, musela jsem najít levnější bydlení. Máme ale štěstí, že tatínek Joachimka nás finančně dostatečně podporuje, bez toho bych to nezvládla vůbec,“ vysvětluje.

Pomocnou ruku nám poskytl NAUTIS

Dodává, že organizace NAUTIS jí poskytla obrovskou pomoc. „Musím poděkovat speciálně paní Petře Jůnové, naší poradkyni v rámci rané péče, která je s námi po celou dobu, i když letos z velké části pouze on-line. Přála bych si, aby do NAUTIS mohl mít přístup každý rodič, který má dítě se speciálními potřebami. Bohužel to není v jejich kapacitách a je to velká ostuda českého státu, který pomoc takto postiženým rodinám absurdně podceňuje,“ uzavírá Kristina matka autistického chlapce.

Povědomí o autismu bylo mizivé. NAUTIS vznikl na základě dlouhodobé spolupráce odborníků

Národní ústav pro autismus, z. ú. (zkráceně NAUTIS) byl založen v roce 2003 na základě dlouhodobé spolupráce odborníků – psychologů, psychiatrů, terapeutů a pedagogů a rodin děti s poruchou autistického spektra (PAS). Zakladateli organizace jsou PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., PaeDr., Věra Čadilová a Ing. Magdalena Thorová. Na otázky odpovídá paní Magdalena Thorová.

Co bylo hlavním impulsem založit NAUTIS?
V době, kdy NAUTIS vznikl, bylo povědomí o autismu ve společnosti velmi mizivé. Zakladatelé NAUTIS v té době pracovali v příspěvkových organizacích, snažili se v péči o lidi s PAS něco změnit, ale stále z pozice pouhých zaměstnanců naráželi na nejrůznější bariéry. Proto ve spolupráci s rodiči a později i ve spolupráci se samotnými lidmi s autismem vznikl Národní ústav pro autismus (dříve APLA), nezisková organizace, která mohla své poslání naplňovat mnohem svobodněji a pružněji reagovat na potřeby lidí s autismem a jejich rodin. Hlavním důvodem založení tak byla naléhavá potřeba začít řešit problematiku lidí s autismem komplexně, podat pomocnou ruku nejen lidem s poruchou autistického spektra (PAS), ale i všem těm, kteří o ně pečují nebo jim poskytují své služby – rodinám, institucím a odborné veřejnosti.

Jak NAUTIS pomáhá lidem s autismem?
Poskytujeme komplexní nabídku služeb pro lidi s PAS v České republice. Jsme registrovaným poskytovatelem terénních sociálních a pobytových sociálních služeb a realizujeme programy podporovaného zaměstnávání. V oblasti psychodiagnostiky u nás pracuje psychiatr a psychologové. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků včasné intervence a služby jim také poskytuje Mateřská škola při Národním ústavu pro autismus.

Speciální pedagogové sestavují pro děti, žáky a studenty podklady pro individuální vzdělávací programy a spolupodílí se poradensky na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení. Vyškolení terapeuti vedou individuální i skupinové nácviky sociálních dovedností nebo analyzují a řeší chování náročné na péči. Někteří pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením sociální péče, která mají v péči klienty s PAS. Založili jsme sociální podnik – Nakladatelství PASPARTA, který zaměstnává lidi s autismem a věnuje se i osvětě vydáním odborných edukačních publikací.

Máme ucelený systém vzdělávání týkající se problematiky autismu. Organizujeme osvětové a PR akce pro širokou veřejnost. Z pozice členství NAUTIS v mezinárodní organizaci Autism-Europe se aktivně účastníme mezinárodních projektů a máme možnost přispívat k naplňování práv lidí s touto diagnózou prostřednictvím evropské legislativy. Lidé s autismem se obvykle straní kolektivu a mají problém se socializací.

Na jaké problémy nejčastěji narážejí rodiče těchto dětí ve společnosti?
To, co rodiče dětí s autismem trápí nejvíc, je asi nejistá budoucnost. Obavy, co s jejich dětmi bude, až oni tady nebudou či se nebudou moct z důvodu stáří či nemoci o své děti s autismem postarat. K tomu, aby rodiče mohli pečovat a být sami v pohodě, potřebují tři zásadní věci. Podporu finanční, odbornou a emocionální. Systém přidělování dávek sociální podpory, ať už se jedná o příspěvky na péči či průkazy mimořádných výhod, není nastaven spravedlivě.

Dvěma lidem s autismem a s podobnými nároky na péči mohou být přiznány dva úplně rozdílné stupně podpory. Rodiče se stále setkávají s odborníky, kteří jejich obavy v lepším případě zlehčují, v tom horším hledají příčinu ve špatné výchově samotných rodičů. Nejenže tento přístup oddaluje nástup účinné pomoci, ale rodičům to rozhodně lepší psychickou pohodu a klid nepřinese. Stejně tak jako odsuzující a nevyžádané rady lidí, kteří v jejich situaci nikdy nebyli, ale rozhodně by si s ní uměli skvěle poradit.

Autismus ovlivňuje nejen život lidí s touto diagnózou, ale také jejich rodiny a širší okolí. Služby pro tuto cílovou skupinu nejsou v ČR poskytovány v dostatečném objemu. Některé (např. pobytová zařízení pro lidi se souběhem autismu a chování náročného na péči) neexistují téměř vůbec nebo za podmínek pod hranicí lidské důstojnosti. Rodiny s dítětem s autismem se snáze dostávají do sociálně tíživých situací, vztahy v rodinách bývají napjaté a jednotliví členové rodiny jsou vystaveni velkému stresu, který často může vést až k rozpadu rodiny a psychickým obtížím sourozenců.

Děti s autismem jsou často vyčleněny z kolektivu a chovají se jinak, říká psycholožka

Psycholožka Kateřina Thorová se jako první v Česku specializovala na práci s dětmi s poruchou autistického spektra. Je také jednou ze zakladatelů Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) a odpověděla na otázky, jak lze poruchy autistického spektra diagnostikovat a na koho by se rodiče měli obrátit.

Poruchy autistického spektra – co vše si pod tímto označením můžeme představit?
Jedná se o termín určený pro širokou řadu stavů, které charakterizují různě těžká oslabení v sociálních dovednostech a komunikaci, která jsou patrná již od raného věku. Tito lidé se chovají jinak než ostatní. Obvykle se jedná o zvláštní herní aktivity – například skládání věcí do řady, jsou také nadměrně vnímaví vůči smyslovým podnětům a špatně se přizpůsobují. Děti s autismem se často straní kolektivu a mají problémy ve vztazích se svými vrstevníky.

Lidé s autismem mohou mít přidruženou poruchu intelektu, někteří trpí úzkostmi a depresí, jejich řečové schopnosti nemusí být rozvinuté, nebo naopak mohou být řečově a literárně výjimečně nadaní. Mohou se objevit poruchy v chování, které mohou pramenit z podstaty handicapu, ale může je spouštět i neinformovaný nebo nevhodný přístup okolí.

Kdy je možné nejdříve diagnostikovat poruchu autistického spektra?
Tuto diagnózu lze určit mezi 16. a 18. měsícem. Pro tento věk existují standardizované testy. Odlišností ve vývoji si ale rodiče mohou všimnout i dříve. Ovšem z hlediska lékařského považujeme za klinicky spolehlivý věk stanovení diagnózy dva roky dítěte. U některých dětí, které jsou diagnostikovány příliš brzy, může jít o „falešný poplach“, nebo atypický vývoj nakonec neprokáže autismus, ale jinou vývojovou poruchu. Na druhou stranu v raném věku se často nezachytí děti, které mají mírnější typ poruchy.

Co byste doporučila rodičům, kteří mají podezření, že jejich dítě trpí poruchou autistického spektra?
Pokud mají rodiče jakékoliv pochybnosti, měli by je zkonzultovat s pediatrem, dětským psychologem nebo logopedem. U větších dětí se mohou zeptat i paní učitelky, například ve školce, jak se dítě chová v kolektivu mezi vrstevníky. Jestliže znepokojení rodičů přetrvává, je vhodné nechat dítě vyšetřit na pracovišti, které se na diagnostiku poruch autistického spektra specializuje.

Pokud pečujete o dítě nebo dospělého s autismem, je důležité s nimi o koronaviru mluvit, aby měli všechny informace, které potřebují.

Tipy, jak s těmito lidmi o covidu hovořit podle organizace Nautis:

• Komunikujte s dětmi o problému, než o něm uslyší jinde. Zjistíte tak, kolik toho samy vědí a dáte jim fakta přiměřená jejich věku.

• Komunikujte způsobem, který dítě preferuje – mohou to být obrázky nebo příběhy.

• Dovolte dítěti, aby informaci zpracovalo. Může danou situaci přehrávat nebo se hodně doptávat. Buďte po ruce a připraveni zodpovědět jeho dotazy a dodat útěchu.

• Komunikujte s podpůrným systémem institucí, organizací, škol a dalších pečujících osob.

• Všímejte si změn v rutině a dalších znaků stresu. Pokud vaše dítě vykazuje známky stresu a úzkosti, možná bude potřebovat další podporu.

• Buďte zdrojem pozitivity a ujištění, aby se vaše dítě cítilo v krizové situaci bezpečně.